MZ planuje pilotaż koordynowanej opieki nad chorymi z neurofibromatozami

KM
opublikowano: 27-01-2020, 17:28

Ministerstwo Zdrowia skierowało do konsultacji publicznych projekt programu pilotażowego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami i z pokrewnymi im rasopatiami. Projektowane zmiany mają m.in. skrócić ścieżkę diagnostyczną i umożliwić dostęp do ośrodków, które kompleksowo monitorowałyby przebieg choroby.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

W Rządowym Centrum Legislacji 27 stycznia został opublikowany projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) to choroba genetyczna zniekształcająca skórę chorych.
Zobacz więcej

Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) to choroba genetyczna zniekształcająca skórę chorych. iStock

Cel pilotażu: skrócić ścieżkę diagnostyczną w rozpoznaniu neurofibromatoz...

W uzasadnieniu projektu resort ocenia, że głównym problemem w opiece nad pacjentami z neurofibromatozami jest długa i kręta ścieżka diagnostyczna. MZ podaje, że obecnie czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia ostatecznego rozpoznania, w przypadku większości dorosłych przekracza 10 lat, a zanim zostanie postawiona diagnoza, każdy z chorych otrzymuje co najmniej kilka błędnych diagnoz.

W związku z tym dla chorych istotne jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań. Z uwagi na wysoką ekspresję objawową choroby, są konieczne również regularne badania kontrolne. Diagnoza dotycząca określonego typu objawów jest aktualna krótko. Zmienia się liczba, wielkość, charakter guzków, a także ich lokalizacja.

...i skoordynować opiekę nad pacjentami z NF/RAS

Drugim ważnym problemem jest brak dostępu do ośrodków, które kompleksowo monitorowałyby przebieg choroby i jej następstwa. MZ przyznaje, że dorośli chorzy z neurofibromatozami i z pokrewnymi im rasopatiami pozostają bardzo często bez stałego lekarza prowadzącego, będącego specjalistą w zakresie fakomatoz. Utrudniony dostęp do leczenia polega nie tylko na wydłużonym czasie oczekiwania na wizytę u specjalistów, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do lekarzy specjalistów, którzy są kompetentni w zakresie diagnozowania i monitorowania tej grupy pacjentów.

Wymiana informacji pomiędzy lekarzami i ośrodkami medycznymi, pod opieką których jest chory, również jest niewystarczająca. Ze względu na wielonarządowy charakter choroby, a także jej przewlekłość, pacjent wymaga wielospecjalistycznej i przede wszystkim równoległej i dobrze skoordynowanej opieki onkologa, neurologa, okulisty, otorynolaryngologa, chirurga, ortopedy, rehabilitanta oraz psychologa - podkreślają autorzy projektu.

Stąd wynika potrzeba utworzenia ośrodków koordynujących opiekę dla chorych z NF/RAS, które posiadają doświadczenie i specjalizują się w rozpoznawaniu tych schorzeń. Ośrodki te będą jednocześnie umożliwiały konsultowanie przypadków podejrzewanych o NF/RAS z różnych poziomów opieki ambulatoryjnej i szpitalnej.

Jakie ośrodki wezmą udział w pilotażu koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami

Projekt zakłada objęcie chorych z NF/RAS stałą opieką w jednym ośrodku koordynującym, zapewniającym dedykowaną kadrę (w wymiarze równoważnika co najmniej jednego etatu, w tym w zakresie równoważnika co najmniej 1/4 etatu - lekarza NF/RAS). Lekarzem koordynującym opiekę nad pacjentem z NF/RAS może być lekarz specjalista w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej lub pediatrii, posiadający co najmniej 2-letnie doświadczenie w pracy na oddziale szpitalnym lub w poradni specjalistycznej, obejmujących opieką co najmniej 100 pacjentów z rozpoznaniem NF/RAS w ciągu co najmniej 2 lat.

Natomiast osoba zatrudniona w ramach etatu nie musi spełniać szczegółowych warunków - w ramach koordynacji będą bowiem wykonywane zarówno czynności medyczne, takie jak weryfikacja wpływającej elektronicznie dokumentacji medycznej chorych, udzielanie konsultacji lekarzom prowadzącym, podstawowej lub specjalistycznej opieki, jak i czynności organizacyjne: planowanie i umawianie wizyt i konsultacji czy sprawowanie nadzoru nad obiegiem dokumentacji.

Świadczenia udzielanie w ramach programu mają być realizowane zarówno ambulatoryjnie, jak i w warunkach leczenia szpitalnego.

Program będzie przeprowadzany przez cztery ośrodki koordynujące:

  • Instytut Matki i Dziecka w Warszawie (w ramach poradni neurofibromatoz tego instytutu jest dokonywana diagnostyka różnicowa tej choroby, zgodnie z zaleceniami m.in. American Academy of Pediatrics);
  • Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy;
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ośrodki te mają umowę z NFZ na realizację świadczeń w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej. Planowane jest ryczałtowe rozliczanie świadczeń, udzielonych w ramach pilotażu i sporządzenie przez NFZ sprawozdania z realizacji programu.

Kto może wziąć udział w pilotażu

Projekt zakłada objęcie programem pilotażowym pacjentów do 30 lat, na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, spełniających enumeratywnie określone kliniczne kryteria kwalifikacji (w tym m.in. dane o występowaniu choroby u krewnych, w szczególności w linii prostej).

Po dokonaniu kwalifikacji do programu ośrodek koordynujący będzie wydawał chorym kartę NF/RAS. Pacjent w chwili jej otrzymania ma zadeklarować, pod opieką którego ośrodka koordynującego będzie pozostawać w czasie trwania pilotażu.

Projekt zakłada, że rozporządzenie wejdzie w życie po upływie 30 dni od dnia ogłoszenia.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.