MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich za kilka miesięcy

PAP/oprac. MAR
23-06-2017, 16:10

Za kilka miesięcy powinien zostać przedstawiony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – zapowiedział dziś (23 czerwca) wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz podczas posiedzenia polskiej grupy eksperckiej zajmującej się tymi schorzeniami.

Pomimo wymogów ze strony Unii Europejskiej dotychczasowe prace nad opracowaniem i wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce nie przyniosły finalnej wersji dokumentu. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomniał, że w Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.

"W związku z tym do rządu chcemy skierować apel pod hasłem +Polska dla chorób rzadkich+, w którym postulujemy podjęcie natychmiastowych działań na rzecz zmiany tej sytuacji" – zapowiedział Zieliński.

Obecny na spotkaniu wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz przypomniał, że prace nad Narodowym Planem rozpoczęto w resorcie jeszcze w trakcie kadencji poprzedniego rządu. Dodatkowo w 2016 r. został powołany w MZ zespół, który miał wypracować kolejny jego projekt - niestety on również nie został zaakceptowany. "Zależy nam jednak, żeby Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstał jak najszybciej, powinien zostać on przedstawiony w ciągu kilku miesięcy" – zapewnił.

Marek Tombarkiewicz zapowiedział, że prace na dokumentem nie powinny trwać długo z uwagi na konsensus, jaki osiągnięto podczas wcześniej trwających uzgodnień cząstkowych. Jednym z nich jest postulowane przez grupę ekspertów wyznaczenie ośrodków referencyjnych zajmujących się leczeniem i opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.

W ocenie prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie część ośrodków już działa jak placówki referencyjne chorób rzadkich. Zwróciła jednak uwagę, że należałoby im jedynie formalnie nadać im taki status. "W niektórych przypadkach to może być jeden ośrodek w całym kraju dla danej choroby, ponieważ obejmowałby niewielka grupę pacjentów" – podkreślił.

Wiceminister przypomniał, że do europejskiej sieci referencyjnej od wiosny 2016 r. były zgłaszane niektóre polskie kliniki zajmujące się chorobami rzadkimi. "Ten proces został już zakończony, wiele naszych klinik zostało do tej sieci włączonych" – dodał. Marek Tombarkiewicz przychylił się również do rekomendacji grupy eksperckiej wskazującymi obszary wymagające poprawienia. Chodzi m.in. o zapewnienie dostępności do leczenia objawowego, rehabilitacji, opieki długoterminowej i hospicyjnej, oraz do wyrobów medycznych i sprzętu rehabilitacyjnego stosowanego w chorobach rzadkich.

Mirosław Zieliński powiedział, że leczenie objawowe dominuje w terapiach chorób rzadkich, stosowane jest w 96 proc. tych schorzeń, których liczbę ocenia się na aż 8 tys. Podejrzewa się, że podobnie jak w innych krajach, cierpi na nie 6 proc. naszego społeczeństwa, czyli ponad 2 mln Polaków. Jedynie w przypadku 4 proc. chorób rzadkich stosowane są terapie przyczynowe, nazywane sierocymi, są jednak bardzo drogie, ponieważ wykorzystuje się je u małej grupy chorych. Ekspert zaproponował również odejście od tzw. utylitarnej oceny efektywności terapii, w tym stosowania współczynnika QUALY (określa on, że terapii jest opłacalna, jeśli roczny jej koszt nie przekracza trzykrotnego PKB per capita – PAP). Z tego powodu wiele leków sierocych nie może być finansowanych z powodu zbyt wysokiej ceny.

"Polska zajmuje ostatnie miejsce w Unii Europejskiej pod względem dostępu do refundowanych leków sierocych" – podkreślił Zieliński. Spośród ponad 200 dotychczas zarejestrowanych w UE sierocych terapii, w naszym kraju refundowanych jest niecałe 10 proc. W rekomendacjach grupy ekspertów postuluje się finansowanie bezpośrednio z budżetu państwa zarówno leków sierocych, jak i Krajowego Centrum Chorób Rzadkich.

Niestety przedstawiciel reosrtu zdrowia zaznaczył, że pomimo ogromnych chęci trudno będzie znaleźć środki na bezpośrednie sfinansowanie leków sierocych, jak i krajowego ośrodka koordynującego realizację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. „Finansowanie leków sierocych jest poważnym problemem nawet w wielu innych krajach, takich jak Wielka Brytania” – dodał.

Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Najczęściej chorują dzieci, stanowią one aż 75 proc. wszystkich pacjentów z tymi schorzeniami.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: PAP/oprac. MAR

Najważniejsze dzisiaj

Puls Medycyny

Choroby rzadkie / MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich za kilka miesięcy
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.