Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich

EG/PAP/Katarzyna Lechowicz-Dyl
opublikowano: 02-03-2021, 08:20

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Sześć obszarów opieki dla osób z chorobami rzadkimi

W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Stanowiący załącznik do uchwały rządu plan ma 86 stron.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.

Szczególna opieka dla dzieci

W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ poinformowało, 1 marca, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.

PRZECZYTAJ TAKŻE: MZ zaprezentowało Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.