Minister zdrowia: mamy bardzo konkretny “Plan dla Chorób Rzadkich”

  • Marzena Sygut
opublikowano: 24-08-2021, 16:12

Przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich. Jego budżet to niemal 128 mln zł. Kolejne 700 mln zł przeznaczone jest na innowacyjne terapie dla tej grupy chorych - powiedział we wtorek (24 sierpnia) minister zdrowia Adam Niedzielski.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Minister zdrowia Adam Niedzielski na konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie mówił, że został przygotowany “bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich obejmujący lata 2021-2023”.

Wyjaśnił też, że składa się na niego “37 konkretnych zadań, które już zostały zabudżetowane".

– Budżet tego planu to blisko 128 mln zł i te zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - mówił szef resortu zdrowia.

Minister zdrowia Adam Niedzielski zapowiada uruchomienie “Planu dla Chorób Rzadkich”
FOT. MZ Twitter

Choroby rzadkie: dotyczą wąskiej grupy osób, ale...

Niedzielski powiedział, że choroby rzadkie mają to do siebie, że dotyczą bardzo małej grupy ludzi.

- Definicja, którą przyjęła UE, mówi, ze choroba rzadka jest wówczas, gdy choruje mniej niż pięć przypadków na 10 tys. ludzi. Tylko że tych chorób jest bardzo dużo. Obecnie ich liczba oceniana jest na 8 tys., a jeżeli popatrzymy na całą populację, to łącznie dotyczą od 6 do 8 proc. (tejże - red.). W naszych realiach oznacza to, że 2-3 mln osób w Polsce ma te choroby rzadkie - mówił minister.

Choroby rzadkie mają również inną bardzo ważną cechę - zwrócił uwagę minister zdrowia - mianowicie, jak podkreślił, są bardzo trudno diagnozowane.

– One wymagają bardzo zaawansowanej techniki diagnostycznej, która w gruncie rzeczy opiera się na badaniach genomu. Bo 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i dlatego wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej - podkreślił.

Badania genetyczne w chorobach rzadkich: będzie oddzielna jednostka rozliczeniowa?

Wyjaśnił też, że w Planie dla Chorób Rzadkich przewidziany został rozwój tych badań. - Chcemy, żeby zaistniał taki produkt rozliczeniowy przygotowany przez NFZ, który będzie te badania “wyciągał ”jako odrębną jednostkę rozliczeniową - podkreślił.

Chodzi o to - mówił Niedzielski - żeby diagnoza nie obciążała terapii swoim kosztem.

Zaznaczył też, że równie ważny jest rozwój specjalistycznych laboratoriów diagnostycznych. - Tutaj w Instytucie Matki i Dziecka mamy bardzo zaawansowane Centrum Badawcze, to też będzie jednym z głównych zadań, które wynikają z Planu dla Chorób Rzadkich - zaznaczył.

Plan stawia na Centra Kompetencji i tworzenie rejestrów

Drugim ważnym elementem planu - na który wskazał minister Niedzielski - ma być tworzenie Centrów Kompetencyjnych, które będą centrami leczeń chorób rzadkich. - W określonych zakresach ustalimy sobie w Polsce pewną mapę ośrodków, które będą zajmowały się dedykowanymi zakresami chorób. Między innymi ten ośrodek (Instytut Matki i Dziecka - red.) będzie taką funkcję pełnił, ale systematycznie ustalimy sobie w skali kraju, gdzie będą te centra kompetencyjne. Po to, by pacjenci i ich bliscy wiedzieli, gdzie mogą szukać pomocy - wyjaśnił.

Zaznaczył też, że innym bardzo ważnym elementem, który również jest wpisany “Plan”, jest utworzenie rejestrów, które będą w zwięzły sposób opisywały wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich. - Rejestr będzie też identyfikował pacjentów (...), ułatwi docieranie do nich, kiedy chociażby pokażą się nowe technologie lekowe - zaznaczył.

Prawo w medycynie
Newsletter przygotowywany przez radcę prawnego specjalizującego się w zagadnieniach prawa medycznego
ZAPISZ MNIE
×
Prawo w medycynie
Wysyłany raz w miesiącu
Newsletter przygotowywany przez radcę prawnego specjalizującego się w zagadnieniach prawa medycznego
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska). Klauzula informacyjna w pełnej wersji dostępna jest tutaj

Dodał: - Ważne jest to, że w planie terapie nie są liczone do kwoty zabudżetowanej w wysokości 128 mln zł. Mamy dodatkowo blisko 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze - mówił.

Fundusz Medyczny zapewni dostęp do nowoczesnych technologii lekowych

Wyjaśnił też, że "leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego - są lekami, które są trudno dostępne. - Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe. Dlatego mamy, w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze. Będziemy z tego korzystali - zapowiedział.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny tych środków leczniczych już odbyła się w w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. - Na postawie listy przekazanej do MZ będziemy w tej chwili podejmowali decyzje dotyczące kilku leków, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - podkreślił.

Minister wskazał również, że w Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się także paszport dla osoby chorej.

– Ten dokument jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi - bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter - to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na izbie przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje - mówił minister zdrowia.

Podkreślił, że to oczekiwane rozwiązanie, dzięki któremu “lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, żeby uzyskać szczegółowe informacje o chorobie pacjenta”.

Plan to konsensus równych środowisk

Niedzielski zwrócił także uwagę na to, że "liczba chorób rzadkich tak naprawdę cięgle się zwiększa“. - Co raz odkrywane są nowe mutacje genetyczne odpowiedzialne za różne dysfunkcje zdrowotne. Pod tym względem ta wiedza również musi być aktualizowana. Dzięki tej platformie będzie taka możliwość - wyjaśnił.

Szef resort przyznał, że bardzo się cieszy, iż “po tylu latach ten plan został zrealizowany". Podkreślił też, że duża zasługa przy jego tworzeniu leży po stronie organizacji pacjenckich, które bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia.

– Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi - podsumował Niedzielski.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Plan dla chorób rzadkich zakłada: szybszą diagnostykę, innowacyjne terapie, fachową opiekę

„Oblicza Medycyny”: Z jakimi problemami zmagają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie?

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.