Miłkowski: w tym roku pacjenci z chorobami rzadkimi uzyskali dostęp aż do 20 nowych terapii
Pacjenci z chorobami rzadkimi rocznie uzyskiwali dostęp zaledwie do kilku nowych terapii w poprzednich latach, w tym roku aż do 20 - informował w Sejmie wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, przekonując, że sytuacja tej grupy stale się poprawia.
Podczas posiedzenia Sejmu, które odbyło się 14 października wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski był pytany przez posłów m.in. o działania resorty na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Wbrew nazewnictwu tej kategorii schorzeń, populacja ta łącznie jest stosunkowo liczna.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - wreszcie przyjęty
Maciej Miłkowski wskazał, że ostatnie lata przyniosły poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi, także jeśli chodzi o nakłady na leczenie tej populacji i poszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii. Uwzględniając krajowe dane demograficzne należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.
Przypomniał, że rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich obejmujący zadania, które mają zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Był to dokument bardzo długo wyczekiwany przez specjalistów i samych pacjentów, prace nad nim istotnie się przeciągały, ale wreszcie udało się go przyjąć.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich uwzględnia sześć podstawowych obszarów:
- ośrodki eksperckie;
- diagnostykę;
- dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
Maciej Miłkowski: rośnie presja finansowa ze strony koncernów farmaceutycznych
Jak wskazał wiceminister zdrowia, obecnie mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją jeśli chodzi o nowoczesne leczenie chorób rzadkich. Pojawia się bowiem coraz więcej nowych i skutecznych leków.
- Przez ostatnie lata Polska bardzo rozszerza dostępność do leczenia chorób rzadkich - podkreślił.
Kiedyś - jak dodał - były to dwie, do pięciu nowoczesnych terapii rocznie, w tym roku przyjęto ich 20, a w ubiegłym roku 16.
Nadganiamy. Jesteśmy w stanie finansowo sprostać, żeby te technologie finansować – powiedział wspominając w tym kontekście o ponownie budzącym ostatnio kontrowersje Funduszu Medycznym.
Stwierdził jednocześnie, że Polska, tak jak inne kraje, stają przed trudnym zadaniem zaspokojenia finansowych oczekiwań koncernów farmaceutycznych, które są bardzo wysokie.
PRZECZYTAJ TAKŻE: Mukowiscydoza: jak wygrać walkę o oddech? W Polsce mediana zgonów to 24 lata
Źródło: Puls Medycyny
