Miłkowski: w tym roku pacjenci z chorobami rzadkimi uzyskali dostęp aż do 20 nowych terapii

Podczas posiedzenia Sejmu, które odbyło się 14 października wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski był pytany przez posłów m.in. o działania resorty na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Wbrew nazewnictwu tej kategorii schorzeń, populacja ta łącznie jest stosunkowo liczna.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - wreszcie przyjęty

Maciej Miłkowski wskazał, że ostatnie lata przyniosły poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi, także jeśli chodzi o nakłady na leczenie tej populacji i poszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii. Uwzględniając krajowe dane demograficzne należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

Przypomniał, że rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich obejmujący zadania, które mają zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Był to dokument bardzo długo wyczekiwany przez specjalistów i samych pacjentów, prace nad nim istotnie się przeciągały, ale wreszcie udało się go przyjąć.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich uwzględnia sześć podstawowych obszarów:

• ośrodki eksperckie;
• diagnostykę;
• dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
• polski Rejestr Chorób Rzadkich;
• platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Maciej Miłkowski: rośnie presja finansowa ze strony koncernów farmaceutycznych

Jak wskazał wiceminister zdrowia, obecnie mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją jeśli chodzi o nowoczesne leczenie chorób rzadkich. Pojawia się bowiem coraz więcej nowych i skutecznych leków.

- Przez ostatnie lata Polska bardzo rozszerza dostępność do leczenia chorób rzadkich - podkreślił.

Kiedyś - jak dodał - były to dwie, do pięciu nowoczesnych terapii rocznie, w tym roku przyjęto ich 20, a w ubiegłym roku 16.

Nadganiamy. Jesteśmy w stanie finansowo sprostać, żeby te technologie finansować – powiedział wspominając w tym kontekście o ponownie budzącym ostatnio kontrowersje Funduszu Medycznym.

Stwierdził jednocześnie, że Polska, tak jak inne kraje, stają przed trudnym zadaniem zaspokojenia finansowych oczekiwań koncernów farmaceutycznych, które są bardzo wysokie.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Mukowiscydoza: jak wygrać walkę o oddech? W Polsce mediana zgonów to 24 lata

Toczeń, twardzina i zespół Sjögrena - jak osiągnąć równowagę terapeutyczną w leczeniu chorób autoimmunologicznych?