Pacjenci przypominają się MZ

„Środowisko pacjentów kolejny raz podkreśla wspólną gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Brak systemu opieki i terapii powoduje, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi” – uważa Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.Przedstawiciele Forum liczą na zapowiedziane przez resort zdrowia rozpoczęcie prac na Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Apelują również o rozszerzenie składu zespołu nad nim pracującym.„14 czerwca 2011 r. odbyło się spotkanie organizacyjne Zespołu ds.