Dzieci z chorobą Hurler czekają na decyzję

Termin składania ofert minął 13 października. W biurze prasowym resortu poinformowano nas, że ?do czasu zakończenia prac przez komisję konkursową i zatwierdzenia wyboru realizatora programu przez ministra zdrowia, nie jest możliwe podanie terminu rozstrzygnięcia konkursu".Zespół Hurler jest bardzo rzadką chorobą genetyczną spowodowaną deficytem lizosomalnej alfa-iduronidazy. Jej leczeniem, jak również innych rzadkich wad metabolizmu, zajmują się w Polsce specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. ?Złożyliśmy naszą ofertę, ale komisja konkursowa stwierdziła, że brakuje w niej zadań związanych z realizacją programu, innych niż substytucyjne podawanie preparatu Aldurazyme - mówi Ewelina Nazarko-Ludwiczak, rzecznik prasowy CZD. - Zdaniem resortu, intencją programu jest nie tylko objęcie leczeniem dzieci z rozpoznaną chorobą Hurler w 2003 r., ale także zaplanowanie i określenie wysokości kosztów opieki medycznej dla dzieci chorych na mukopolisacharydozę, w tym rehabilitacji.