Eksperci: aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów z celiakią

Celiakia jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą o podłożu genetycznym, która charakteryzuje się nieprawidłową reakcją układu odpornościowego na obecny w diecie gluten – białko występujące m.in. w pszenicy, życie i jęczmieniu. W efekcie uszkadzane są kosmki jelita cienkiego.

- W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie - przypomina dr hab. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Na skutek tego zaburzone jest wchłanianie składników odżywczych i pojawiają się różnorodne objawy kliniczne. Nie zawsze są to objawy z przewodu pokarmowego, takie jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia.

Zróżnicowane objawy celiakii

- Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane, pozajelitowe i często niecharakterystyczne, takie jak m.in.: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie, drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wymienił dr Dziechciarz.

Dodał, że choroba może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań.

Jedyną formą leczenia celiakii jest ścisła, dożywotnia dieta bezglutenowa.

Konsekwencją nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej mogą być m.in. zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.

Tylko 5-10 proc. pacjentów z celiakią wie, że na nią choruje

Celiakia może wystąpić w każdym wieku. Cierpi na nią ponad 7 mln Europejczyków.

- Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 proc. populacji – powiedziała Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Łącznie jest to 380 tys. Polaków, w tym 77 tys. dzieci.

- Jedynie ok. 5-10 proc. pacjentów jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, że chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa – podkreśliła Źródlak. Według niej tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie.

Tymczasem średnio 8 lat upływa od momentu pojawienia się objawów celiakii aż do uzyskania przez chorego prawidłowej diagnozy.

- Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią – oceniła Paulina Sabak-Huzior, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Dr Dziechciarz wyjaśnił, że do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Biopsję wykonuje się endoskopowo podczas gastroskopii.

- Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej pięć wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym jeden z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona – tłumaczył ekspert.

Pacjenci apelują m.in. o obowiązkowe szkolenie pracowników ochrony zdrowia w zakresie diagnozowania celiakii i jej powikłań

Źródlak zwróciła uwagę, że stowarzyszenie od 20 lat walczy o lepszy dostęp pacjentów z celiakią do diagnostyki, edukacji i bezpiecznej żywności bezglutenowej. - Choć wiele się zmieniło, przed nami wciąż długa droga. (...) Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii - powiedziała. W jej ocenie pacjenci z celiakią potrzebują większego zrozumienia społecznego i wsparcia systemowego.

Podczas kończącej się polskiej prezydencji w Radzie UE do Parlamentu Europejskiego trafiła petycja pacjentów z celiakią, wzywająca do zniesienia nierówności dotykających osoby na diecie bezglutenowej oraz do poprawy warunków życia wszystkich Europejczyków dotkniętych tą chorobą. Złożyło ją Hiszpańskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią – jedna z organizacji pacjenckich zrzeszonych w AOECS (Stowarzyszeniu Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią).

Autorzy petycji zaapelowali w niej m.in. o:

• Zagwarantowanie jasnych kryteriów diagnozy we wszystkich krajach członkowskich.

• Gwarancję pokrycia kosztów leczenia celiakii jako elementu systemu opieki zdrowotnej finansowanej publicznie. Dla wielu to konieczność medyczna, która powinna być finansowana przez państwo, tak jak w przypadku innych schorzeń.

• Obowiązkowe szkolenie pracowników ochrony zdrowia w zakresie diagnozowania celiakii oraz jej powikłań.

• Utworzenie europejskiego centrum ds. celiakii, które wspierałoby badania naukowe nad celiakią oraz monitorowałoby sytuację pacjentów w poszczególnych krajach.

• Stworzenie zachęt podatkowych i finansowych dla producentów i dystrybutorów żywności bezglutenowej, aby obniżyć ceny produktów bezglutenowych.

• Utworzenie systemu finansowego wsparcia pacjentów z celiakią.

• Zagwarantowanie dostępu do diety bezglutenowej we wszystkich formach żywienia zbiorowego oraz usługach gastronomicznych i noclegowych. (W Polce ponad 51 tysięcy dzieci z celiakią w wieku szkolnym nie ma dostępu w szkołach do ciepłego bezpiecznego posiłku).

• Wprowadzenie obowiązkowych szkoleń z zakresu bezpieczeństwa żywności bezglutenowych dla personelu mającego kontakt z żywnością oraz dla szkół gastronomicznych.

• Zwiększenie kontroli żywności oraz wzmocnienie i egzekwowanie obowiązujących przepisów dotyczących żywności.

Źródlak zaznaczyła, że Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej od lat zwraca się do rządzących z podobnymi postulatami, ale póki co żaden z nich nie został zrealizowany.

- Teraz, gdy dzięki niedawno złożonej petycji pacjentów temat celiakii znalazł się na agendzie Parlamentu Europejskiego, a w całej Europie coraz więcej mówi się o profilaktyce, również polscy decydenci powinni dostrzec wagę tego problemu. To idealny moment, by podjąć konkretne działania. Mam nadzieję, że wreszcie zrozumie to także polskie Ministerstwo Zdrowia – podsumowała.