Łuszczyca to nie tylko choroba skóry

  • Monika Wysocka
opublikowano: 07-12-2016, 00:00

Opieka nad chorymi na łuszczycę powinna być skoordynowana. Pacjentów, lekarzy i społeczeństwo należy edukować na temat tej choroby, a finansowanie jej leczenia musi być zoptymalizowane. To — zdaniem specjalistów — najważniejsze kierunki działań mających na celu poprawę dramatycznej sytuacji chorych na tę przewlekłą i nieuleczalną chorobę.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Choć łuszczyca to choroba skóry, jej wpływ na jakość życia chorego dotyczy płaszczyzny psychicznej, emocjonalnej i funkcjonalnej. Ponieważ objawy choroby są widoczne dla otoczenia, większość chorych odczuwa stygmatyzację, co znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie. 

Świadomość tego, że to choroba przewlekła i nieuleczalna dodatkowo stresuje pacjentów. Tym bardziej, że leczenie nie daje im satysfakcji, ponieważ niezależnie od zastosowanej metody bardzo często następuje utrata jej efektywności i potrzebna jest zmiana terapii. 

U pacjentów z łuszczycą częściej rozwijają się inne choroby 

Jak wynika z raportu Fundacji WHC na temat dostępności do leczenia łuszczycy w Polsce (listopad 2016), czas oczekiwania na wizytę u dermatologa w niektórych miastach może sięgać kilku miesięcy. To dla osoby chorej na łuszczycę jedno z wielu utrudnień. Z powodu widocznych zmian skórnych ci pacjenci często borykają się z poczuciem wstydu, stygmatyzacją czy odrzuceniem. Wielu cierpi na depresję. Dlatego poza farmakoterapią chorzy potrzebują również wsparcia psychologicznego. 

Specjaliści uważają, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową, a objawy skórne mogą być zapowiedzią innych schorzeń. Ze statystyk wynika, że u pacjentów cierpiących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy, w ciągu 4 lat od zachorowania rozwijają się choroby współistniejące, które prowadzą do uszkodzenia tkanek i narządów. 

„Nie wszyscy wiedzą, że ze względu na procesy zapalne na dużej powierzchni skóry łuszczyca ma wpływ na rozwój innych chorób. Są dowody naukowe na to, że u pacjentów z łuszczycą częściej rozwijają się cukrzyca, choroby układu krążenia, hipercholesterolemia, zespół metaboliczny, insulinooporność, czyli bardzo poważne jednostki chorobowe. Dlatego konieczna jest zmiana podejścia, bo już wiemy, że to nie jest tylko choroba skóry” — zauważa prof. Joanna Narbutt z Kliniki Dermatologii i Wenerologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. 

„Na skutek większych możliwości badawczych, pogłębiania wiedzy na temat procesu zapalnego zmieniło się już podejście do leczenia. Kłopot w tym, że niektórzy decydenci opierają się na wiedzy sprzed tych zmian i w ich mniemaniu łuszczyca jest porównywalna do kataru, co jest bardzo krzywdzące dla pacjentów” — dodaje dr hab. n. med. prof. nadzw. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Leczenie łuszczycy: terapie biologiczne najlepsze

Przez wiele lat łuszczycę leczono tylko miejscowo. Dziś do wyboru jest cały arsenał leków, a dzięki coraz nowszym opcjom terapeutycznym większość przypadków, szczególnie łuszczycy o lekkiej postaci, może być kontrolowana. Stosuje się wtedy zwykle leczenie miejscowe, a jeśli odpowiedź jest niewystarczająca — fototerapię. 

Umiarkowane i ciężkie postacie łuszczycy wymagają jednak leczenia układowego. Możliwości terapii znacznie poszerzył rozwój leków biologicznych. „Leczenie biologiczne skutecznie eliminuje zmiany skórne, zmniejsza nasilenie świądu, ale przede wszystkim zmniejsza ryzyko rozwoju zmian stawowych i ogólnoustrojowych” — mówi prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski, kierownik Kliniki Dermatologicznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. 

Potwierdzają to także inni specjaliści. „Najnowsze badania wskazują jednoznacznie, że terapie biologiczne nie mają sobie równych, jeśli chodzi o efekt terapeutyczny. Dlatego ważne jest, aby dostęp do nich dla polskich pacjentów był taki jak w innych krajach Unii Europejskiej” — podkreśla prof. Owczarek. 

Trzeba przyznać, że leczenie chorych na łuszczycę w Polsce systematycznie się poprawia — coraz więcej preparatów jest wprowadzane na listę leków refundowanych, a drogie leki biologiczne dostępne są w ramach programów lekowych. Od 1 listopada refundowany jest z 30-procentową odpłatnością kolejny nowoczesny lek stosowany miejscowo w postaci żelu. 

„W Polsce jest jednak inny problem z leczeniem biologicznym — programy lekowe mają bardzo wyśrubowane kryteria kwalifikacji chorych” — mówi dr n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSW w Warszawie. Kolejną niedogodnością jest czasowe ograniczenie tego leczenia — po upływie 28, 48 lub 96 tygodni (zależnie od leku) jest ono odstawiane. „Na całym świecie terapia biologiczna, która przynosi efekty u pacjenta, jest kontynuowana. Konieczność odstawienia leku powoduje silny stres u chorych, którzy już przed zakończeniem terapii zaczynają bać się o to, czy i kiedy zmiany nawrócą. A do tego każde odstawienie leczenia i ponowne jego włączenie po przerwie zmniejsza jego skuteczność, wytwarzają się bowiem przeciwciała przeciwko lekowi” — tłumaczy specjalistka.

Wielu pacjentów z łuszczycą jest zbyt długo leczonych przez lekarzy POZ 

W Polsce istnieje 39 ośrodków, gdzie w ramach programu lekowego leczonych jest z wykorzystaniem innowacyjnych terapii 748 pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Kłopot w tym, że wielu pacjentów zbyt długo jest leczonych przez lekarzy POZ. „Przynajmniej niektórzy z nich, gdyby trafili do dermatologa wcześniej, nie mieliby takich problemów” — uważa dr Walecka. Inna sprawa, że sami pacjenci długo zwlekają z pójściem do specjalisty. Efekt jest taki, że pomimo dostępu do nowoczesnych leków, brakuje pacjentów do udziału w programie lekowym. 

„Zgodnie z obliczeniami, populacja osób chorych na ciężką postać łuszczycy może w Polsce wynosić około 1500, tymczasem w programie lekowym bierze udział niespełna połowa z nich — mówi prof. Narbutt. — W każdym tygodniu pojawia się w naszym gabinecie pacjent, który wygląda dramatycznie, a nikt mu nie powiedział, że może być leczony biologicznie. Jest zrozpaczony i przekonany, że nie ma dla niego ratunku”.

O możliwościach leczenia biologicznego pacjenci dowiadują się z Internetu i od innych chorych, a nie od lekarzy. Przyczyn niskiego udziału w programie eksperci upatrują w braku edukacji pacjentów na temat możliwości terapeutycznych oraz słabej koordynacji leczenia w systemie. „Jeśli pacjenci mało wiedzą o swojej chorobie i o możliwościach terapeutycznych, to i mało wymagają. Ale to wiąże się z także z potrzebą zmiany organizacji systemu — potrzebne są doświadczone ośrodki, leczące więcej pacjentów. Pomijając ośrodki kliniczne, pozostałe prowadzą zaledwie po kilku (czasem jednego czy dwóch) pacjentów. Trudno tu mówić o doświadczeniu” — zwraca uwagę prof. Owczarek. 

Opieka koordynowana nad chorymi na łuszczycę musi być systemowa

Aby można było mówić o dobrej opiece nad chorymi na łuszczycę, musi być ona koordynowana, oparta na ustalonej współpracy między lekarzami. Może wtedy nie dochodziłoby do sytuacji, w której pacjenci odsyłani są do ośrodków odległych od miejsca zamieszkania o 400 km, gdzie zarówno oni, jak i ich lekarz rodzinny nie znają specjalistów tam pracujących. 

„Urok modelu opieki koordynowanej polega na tym, że wszystko jest w jakichś proporcjach. W takim modelu, jeżeli wiemy, że potrzebne jest zapoznanie się z pacjentem, a nie ma na to czasu i możliwości w warunkach ambulatoryjnych, to zapada decyzja o hospitalizacji” — podkreśla dr Jakub Gierczyński, ekspert z zakresu ekonomiki ochrony zdrowia. Aby opieka koordynowana spełniła pokładane w niej nadzieje, powinna być rozwiązaniem systemowym, ale opartym na relacjach interpersonalnych. Inaczej będzie niewydolna. 

Tekst powstał na podstawie debaty, jaka odbyła się na zakończenie seminarium Fundacji WHC „Innowacje w leczeniu łuszczycy — ocena dostępności w Polsce” 22 listopada 2016 r. w Warszawie.

 

Zdaniem pacjentki: Lekarz, psycholog i pielęgniarka potrzebni od pierwszej wizyty

Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę:

Bardzo ważna jest więź pacjenta z lekarzem, ale to nie przychodzi samo. Już od pierwszej wizyty nawiązuje się intymna relacja, ale aby to się stało, lekarz powinien móc poświęcić pacjentowi tyle czasu, ile on potrzebuje, by się otworzyć i opowiedzieć o swojej chorobie. Lekarz powinien także zdążyć nauczyć pacjenta obsługiwania swojej choroby. Ja usłyszałam: „masz łuszczycę, to ma być twoja przyjaciółka do końca życia”. Dostałam ulotkę ze zdjęciami, które mnie przeraziły. A na na oddziale, gdzie wkrótce trafiłam, spotkałam inną pacjentkę, która na każdym kroku mówiła: „schodzi mi cała skóra, też tak będziesz miała; schodzą mi paznokcie, też tak będziesz miała”. Można sobie wyobrazić, jaki to szok dla pacjenta, który widzi coś takiego pierwszy raz. 

To choroba, w której pacjent powinien od pierwszej wizyty mieć opiekę zarówno lekarza, jak i psychologa, który wesprze go psychicznie, oraz pielęgniarki, która nauczy go, jak ma się smarować, jak często, ile maści nakładać, aby ograniczyć skutki uboczne. To wszystko jest ważne, aby pacjent mógł się sam sobą zaopiekować, bo przecież to choroba przewlekła i lekarz nie jest w stanie zajmować się takim pacjentem cały czas.

 

Opinia specjalisty: Kosztowna dla systemu absencja chorobowa

Dr n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSW w Warszawie:

Łuszczyca jest na drugim miejscu wśród chorób dermatologicznych, wywołujących największą absencję chorobową. Choroby skóry dotykają wiele osób w wieku produkcyjnym, a absencja chorobowa wywołana przez łuszczycę jest przyczyną olbrzymich kosztów dla systemu. Zdaniem ekspertów, gdyby środki wydatkowane na renty chorobowe i zwolnienia lekarskie zostały przeznaczone na dofinansowanie systemu, wystarczyłaby ich połowa na zaspokojenie potrzeb pacjentów.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Tematy
Puls Medycyny
Dermatologia / Łuszczyca to nie tylko choroba skóry
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.