Łuszczyca boleśnie stygmatyzuje w systemie ochrony zdrowia

Oprac. MAR
opublikowano: 01-03-2017, 00:00

Trędowaci XXI wieku — tak czują się w polskim społeczeństwie pacjenci z łuszczycą. Badanie przeprowadzone przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Fundację My Pacjenci wyraźnie wskazało najbardziej bolesne dla chorych problemy społeczno-systemowe.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Trudności ze społeczną akceptacją, z komunikacją z lekarzem oraz z dostępem do dermatologów to codzienność blisko miliona chorych na łuszczycę we wszystkich jej odmianach. Ujawniła to wspólna ankieta Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Fundacji My Pacjenci przeprowadzona w grudniu 2016 roku.

„Celem badania było zebranie informacji na temat perspektywy pacjenta chorego na łuszczycę oraz jego potrzeb. W badaniu uczestniczyli głównie ludzie młodzi. Ponad 60 proc. spośród ankietowanych 180 osób było zdiagnozowanych przed 20. rokiem życia. Ponad 80 proc. respondentów miało wykształcenie średnie i wyższe. Orzeczenie o niepełnosprawności miało 7 proc. badanych. Najczęściej występującą wśród badanych postacią choroby była łuszczyca plackowata” – informowała Izabella Dessoulavy-Gładysz z Fundacji My Pacjenci.

W badaniu uczestniczyło 180 pacjentów z całej Polski. Część ankiet przeprowadzono online, część podczas spotkań w grupach.

Pacjenci z łuszczycą żyją w psychicznym dyskomforcie

„Obecnie w Polsce żyje około 1 mln chorych na łuszczycę, z czego zaledwie 700 zostało zakwalifikowanych do programu. Spośród nich zaledwie 329 osób jest aktywnie leczonych, a 250 ma przerwę w leczeniu” – wskazuje Dagmara Samselska, wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis. Wnioski z badania można podzielić na trzy grupy:

  • kwestie społeczno-psychologiczne,
  • bariery systemowe,
  • bariery w dostępie do farmakoterapii. 

„U pacjentów z łuszczycą stopień dyskomfortu nie jest odczuwany wprost proporcjonalnie do zmian na skórze. Nawet najmniejsze zmiany przy postawionym rozpoznaniu negatywnie wpływają na psychikę pacjenta i wywołują depresję” – ocenia Dagmara Samselska. Często jednak pacjenci mający niewielkie zmiany łuszczycowe wręcz nie chcą rozmawiać na temat tej choroby. „Wielu pacjentów lekko chorych odsuwa od siebie myśl o zaostrzeniu choroby, a co więcej, nie chce się spotykać z ciężej chorymi” – podkreśla Samselska. 

„Kara, zaraza, wyrok na całe życie” – tak określają pacjenci swoją chorobę. Wielu z nich nie jest w stanie wymówić jej nazwy, często mówią o sobie, że są „biedronkami” czy chorują na „eł”. Przekonują jednocześnie, że sama – ich zdaniem niefortunna – nazwa choroby stygmatyzuje ich na całe życie.

Zmagania systemowe chorych na łuszczycę

Ogromnym problemem dla chorych na łuszczycę jest komunikacja z lekarzami oraz brak systemowego i skoordynowanego leczenia. Rzutuje to na brak sukcesów terapeutycznych.

„Wśród najczęstszych barier i problemów, na jakie wskazują pacjenci, są relacje z lekarzem, którą dodatkowo komplikuje trudny dostęp do najnowszych metod leczenia. Pacjenci niezwykle szybko tracą zaufanie do swoich lekarzy w momencie niepowodzenia terapeutycznego metod stosowanych konwencjonalnie. W efekcie część pacjentów poszukuje metod alternatywnych” – wyjaśnia Dagmara Samselska. 

Ankietowani wskazywali także na słabą znajomość zagadnienia przez lekarzy w małych ośrodkach. W efekcie często dochodzi do dużych opóźnień w ustaleniu właściwego rozpoznania. Dodatkowym problemem jest brak gęstej sieci ośrodków specjalizujących się w leczeniu łuszczycy. Wprawdzie te, które obecnie funkcjonują, są dość równomiernie rozmieszczone na terenie kraju, ale biorąc pod uwagę kolejki do lekarzy dermatologów, trudno zapewnić pacjentom regularną (co dwa tygodnie) kontrolę lub interwencyjne przyjęcie w momencie zaostrzenia choroby.

„Leczeniem łuszczycy zajmują się w głównej mierze dermatolodzy, ale również reumatolodzy. Ci ostatni prowadzą pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów, które dotyka 30-40 proc. najciężej chorych na łuszczycę plackowatą. Średni czas oczekiwania na wizytę do lekarza dermatologa to około 34 dni, choć w innych opracowaniach eksperci podają nawet terminy 3-miesięczne. Diagnoza stawiana jest najczęściej do roku od pierwszej wizyty, ale 11 proc. naszych respondentów czekało na nią do 2,5 roku. Tylko 6,6 proc. ankietowanych miało postawioną diagnozę w ciągu pierwszych 30 dni od pierwszej wizyty. To wskazuje, że lekarze mają problem z jednoznacznym ustaleniem rozpoznania, szczególnie że istnieje wiele dermatoz zbliżonych wyglądem do łuszczycy” – ocenia Dagmara Samselska.

Wyzwaniem dostęp do leczenia łuszczycy

Dla wielu pacjentów z łuszczycą problemem jest również dostęp do terapii, zarówno prowadzonej w wyspecjalizowanych ośrodkach, jak również do leczenia sanatoryjnego. Do tego ostatniego w pierwszej kolejności najczęściej kwalifikowani są pacjenci ze zdiagnozowanym łuszczycowym zapaleniem stawów i znacznymi zmianami w ich obrębie.

„Gros pacjentów wskazuje również na problematyczny kontakt z lekarzem w pilnych sytuacjach. Kolejki do lekarzy sprawiają, że w sytuacji zaostrzenia choroby, wynikającej np. z infekcji, pacjenci pozostają bez opieki lekarza” – zaznacza Dagmara Samselska.

Leczenie systemowe opiera się w głównej mierze na tradycyjnych lekach doustnych i prowadziło je 11 proc. ankietowanych. Leczenie biologiczne dotyczy 10 proc. pacjentów, natomiast leczenie miejscowe – aż 70 proc. chorych. „Co ciekawe, lekka postać łuszczycy, kwalifikująca do leczenia miejscowego, dotyczy zaledwie 15 proc. pacjentów. Tych 80 proc. pacjentów uczestniczących w ankiecie i mających średnią lub ciężką postać łuszczycy powinno być poddanych leczeniu biologicznemu” – wskazała Samselska.

Efektem tak realizowanej opieki jest stosunkowo niskie zadowolenie pacjentów – zaledwie 19 proc. pozytywnie oceniło rezultaty terapii, którą byli objęci. Największe niezadowolenie budziła nadal niska świadomość lekarzy na temat najnowszych metod leczenia, co było znamienne dla małych ośrodków.

Łuszczyca pochłania czas wolny pacjentów

  • pacjenci poświęcają średnio 58,5 dnia wolnego w ciągu roku na kwestie związane z leczeniem łuszczycy;
  • na zwolnieniu przebywają średnio 9,75 dni w roku;
  • średnio 3 dni w roku trwają hospitalizacje wynikające z leczenia łuszczycy.

Łuszczyca wpływa na jakość życia

  • 57 proc. badanych przyznaje, że leczenie dolegliwości skórnych jest mocno i bardzo mocno problematyczne np. w utrzymaniu porządku, a także nadmiernie absorbuje czas;
  • prawie 80 proc. widzi wpływ dolegliwości skórnych na życie towarzyskie lub spędzanie wolnego czasu.

Łuszczyca utrudnia budowanie relacji międzyludzkich

  • co druga osoba wskazywała na utrudnienia w kontaktach seksualnych; 
  • dla 72 proc. badanych łuszczyca stanowi przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji.

Łuszczyca wpływa na plany zawodowe

  • ponad połowa pacjentów z łuszczycą pracuje w pełnym wymiarze czasu  pracy, 11 proc. pacjentów nie pracuje;
  • prawie połowa chorych zmuszona była do zmiany planów rozwoju zawodowego w związku z łuszczycą;
  • 7 proc. badanych posiadało orzeczenia o niepełnosprawności;
  • 90 proc. badanych nie korzystało z żadnych form pomocy społecznej w okresie ostatnich trzech lat.

Okiem dermatologa: Łuszczyca to przewlekła i nawracająca choroba zapalna skóry

Dr n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii:

Łuszczyca to przewlekła i nawracająca choroba zapalna skóry, dotykająca od 1 do 3 proc. populacji światowej. Zdecydowanie częściej spotykana jest wśród rasy białej. Może wystąpić w każdym wieku, ale 80 proc. rozpoznań osób chorych przypada na 20.-40. rok życia, czyli w okresie największej produktywności społecznej.

Etiologia choroby jest nieznana – wskazuje się zarówno na podłoże immunologiczne, jak i genetyczne oraz czynniki środowiskowe. Wiemy na pewno, że jeżeli jedno z rodziców ma łuszczycę, to prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u dziecka szacowane jest na 25-30 proc., natomiast gdy oboje rodzice chorują, wówczas obciążenie rośnie do poziomu 75-80 proc. Pacjenci z łuszczycą są również szczególnie podatni na różnorodne infekcje bakteryjne czy wirusowe, które zaostrzają przebieg choroby pierwotnej. 

Najczęstsza postać choroby to łuszczyca zwyczajna, której odmianą jest łuszczyca plackowata, stanowiąca 80 proc. wszystkich przypadków. Schorzeniem współwystępującym jest również łuszczyca stawów, która najczęściej manifestuje się w ciężkiej łuszczycy. Łuszczycowe zapalenie stawów występuje u 6-42 proc. pacjentów chorych na łuszczycę, u 70 proc. z nich zmiany skórne poprzedzają dolegliwości stawowe. Dlatego przy aktywnej łuszczycy zaleca się pacjentom radiologiczną kontrolę stawów. 

Musimy pamiętać, że łuszczyca jest chorobą zapalną ogólnoustrojową – w efekcie często współwystępuje z otyłością, cukrzycą czy zaburzeniami endokrynologicznymi i kardiologicznymi.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Oprac. MAR

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.