Lepsza wykrywalność wad prenatalnych

Monika Wysocka
opublikowano: 24-06-2009, 00:00

"Nasza baza danych powstała z wykorzystaniem dostępu do Internetu z każdego miejsca w Polsce, tylko po zalogowaniu się, nie było zatem potrzeby zakupu dodatkowego sprzętu, tak jak w przypadku wielu innych rejestrów" - mówi prof. Maria Respondek-Liberska. To zarówno baza danych, jak i biblioteka obrazów i filmów najczęstszych płodowych wad serca. Jak dotąd jest jedyną tego typu bazą na świecie, stanowiącą dorobek nie jednej lub dwóch placówek, ale wszystkich ośrodków z danego kraju.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Internetowa baza danych kazuistycznych patologii kardiologicznych u płodów (www.orpkp.pl) powstała w ramach programów Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal (lata 2004-2005) oraz Kardio-Prenatal (lata 2006-2008).

W latach 2004-2008 w bazie zarejestrowano 2158 płodów z 21 ośrodków. Analiza zgromadzonych dotychczas danych umożliwiła wprowadzenie nowego podziału wad serca u płodów na: krytyczne, ciężkie i łagodne. Ponadto baza danych umożliwiła wypracowanie definicji dla poszczególnych ośrodków kardiologii prenatalnej w zależności od liczby analizowanych patologii rocznie (tj. 3-stopniowego systemu referencyjności).

"W 2009 roku planujemy rozbudowę rejestru, tak aby możliwe były nie tylko analizy retrospektywne, ale również prospektywne, abyśmy mogli raportować do ośrodków kardiochirurgii dziecięcej o spodziewanych porodach noworodków z wadami serca. To pomoże zapewnić im optymalne postępowanie terapeutyczne" - wyjaśnia prof. Maria Respondek-Liberska.

"Prezentowany projekt jest przykładem wykorzystania narzędzi informatycznych w zbieraniu danych medycznych, monitorowaniu i prognozowaniu. Doświadczenia te mogą być wskazówką dla innych dziedzin medycyny, jak tworzyć bazy danych i jak nimi zarządzać z zachowaniem zasad ochrony danych osobowych oraz poszanowaniem tajemnicy lekarskiej" - mówi Joanna Zabielska-Cieciuch, juror konkursu Złoty Skalpel 2008.
Internetowa baza danych patologii kardiologicznych u płodów została wyróżniona w konkursie w kategorii Rozwiązania teleinformatyczne w medycynie.


O programie mówi prof. Maria Respondek-Liberska:

W ramach programu Kardio-Prenatal* prowadzony jest internetowy ogólnopolski rejestr patologii kardiologicznych u płodów. Co wynika ze zgromadzonych danych?

Z rejestru korzystają lekarze wykonujący badania sonograficzne u płodów, niezależnie od tego, czy ktoś pracuje w klinice czy w gabinecie prywatnym. Numer kodujący nadany ciężarnej sprawia, że gdy ta sama kobieta zgłosi się do następnego ośrodka (np. z prośbą o drugą opinię), można jej poprzednie badanie łatwo odszukać, sprawdzić wstępną diagnozę, a także obejrzeć załączoną dokumentację z badania echokardiograficznego. System umożliwia także wpisywanie danych o zakończeniu ciąży i losach noworodka.
W ramach Kardio-Prenatal zdefiniowano 3-stopniowy poziom prenatalnych ośrodków kardiologicznych. W ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności typu C (Łódź, Warszawa i Ruda ląska) diagnozujemy i konsultujemy średnio po 1500 ciężarnych rocznie (czyli 4500 łącznie, z całego kraju) z podejrzeniem patologii kardiologicznej u płodu (izolowanej lub w przebiegu wad pozasercowych). W sumie w latach 2004-2008 zarejestrowano w naszej bazie 2158 wyselekcjonowanych płodów z 21 ośrodków.

Kto oprócz lekarzy powinien analizować dane z rejestru?

Nasze informacje są istotne zarówno dla Ministerstwa Zdrowia, jak i Narodowego Funduszu Zdrowia, dlatego uważam, że rejestr powinien być lepiej dofinansowany z budżetu. Wiadomo na przykład, że w roku 2008 co najmniej 63 płody miały wskazania do laseroterapii lub amnioredukcji z powodu zespołu przetoczenia pomiędzy bliźniakami. Jest to nowy problem we współczesnej perinatologii, narastający lawinowo w ciągu ostatnich lat. Według rejestru, co najmniej 55 noworodków w ubiegłym roku kwalifikowało się do operacji w krążeniu pozaustrojowym z powodu tylko jednej wady serca pod postacią hipoplazji lewego serca (HLHS).

Do systemu wprowadzamy dane dotyczące zarówno płodów ciężarnych, które decydują się na kontynuację ciąży, jak i tych przypadków, w których podejmowane są decyzje o terminacji ciąży. Dzięki temu widzimy, iż w ostatnich latach problem terminacji ciąż z powodu wad serca nie przekracza 5 proc., a więc 95 proc. ciężarnych oczekuje od nas nie tylko wykrycia wad serca, ale i dalszej opieki nad ich potomstwem.

Odrębnym problemem ważnym dla Ministerstwa Zdrowia jest obniżająca się z roku na rok liczba badań autopsyjnych u noworodków po diagnostyce prenatalnej zmarłych z powodu wad serca. Na 163 zgony w roku 2008 autopsję wykonano jedynie u 9 noworodków (5,5 proc.). Są to dane, na które powinni zwrócić uwagę organizatorzy służby zdrowia w Polsce, dyrektorzy szpitali i anatomopatolodzy - prawdopodobnie w ciągu najbliższych 2-3 lat nie będzie w Polsce anatomopatologa potrafiącego profesjonalnie przeprowadzić autopsję u noworodka z wadą serca. Być może nadszedł czas, aby wzorem Wielkiej Brytanii, Czech, Słowacji, Niemiec zorganizować w kraju jeden lub dwa ośrodki anatomopatologiczne, do których możliwe będzie przesyłanie np. tylko preparatów serca zmarłych płodów i noworodków celem ich rzetelnej oceny i weryfikacji diagnozy.

Czy z perspektywy pięciu lat widać postęp w diagnostyce perinatalnej?

Przed wdrożeniem naszego programu liczba noworodków kierowanych do zabiegów kardiochirurgicznych nie przekraczała 10 proc. Obecnie wynosi ona średnio dla wszystkich wad serca noworodków ponad 30 proc., a w przypadku hipoplazji lewego serca ponad 45 proc. Lekarze wykonujący prenatalne badania USG są coraz lepiej wyszkoleni, co wpływa na poprawę wykrywalności wad prenatalnych, stosujemy transport in utero, celowaną diagnostykę kardiologiczną przed porodem. Ale jednocześnie powodujemy "zatkanie" zarówno pracowni hemodynamiki i oddziału intensywnej terapii noworodkowej, jak i sali pooperacyjnej. Jeszcze pięć lat temu większość noworodków z diagnostyki prenatalnej umierała, aktualnie większość z nich może przeżyć, ale to oznacza przeprowadzanie u nich kolejnych badań i kolejnych operacji.
Nasz rejestr pokazuje także nową stronę współczesnej perinatologii: od kilku lat niezmiennie okazuje się, iż 50 proc. porodów u płodów z problemami kardiologicznymi kończy się drogą cięć cesarskich. Niezależnie od oceny wskazań do sposobu rozwiązania ciąży, z organizacyjnego punktu widzenia konieczne staje się zapewnienie dodatkowych środków finansowych na organizację porodów dla chorych noworodków, których porody są droższe niż porody zdrowych noworodków.

Wskazań do cięć cesarskich w przypadku problemów kardiologicznych płodów nie ma tak dużo (nie przekraczają 10 proc.), jednak wiedza na ten temat nie jest powszechnie dostępna m.in. dlatego, że problemy kardiologii prenatalnej nie są przedmiotem studiów medycznych, nie są także ujęte w ramach specjalizacji z położnictwa i ginekologii. Wraz z grupą położników doceniających wagę problemu planujemy w roku 2009 interdyscyplinarną konferencję szkoleniową, na której zostaną omówione zasady wyboru, czasu i sposobu ukończenia ciąż w tych trudnych przypadkach. W ten sposób poprzez inwestycję Ministerstwa Zdrowia w program Kardio-Prenatal można wskazywać źródła oszczędności finansowych po to, by lepiej wykorzystać dostępne środki na dalsze leczenie naszych pacjentów.

Naszą bazę danych można wykorzystać także jako platformę porozumiewania się między lekarzami przed pojęciem decyzji m.in. o wysyłaniu płodów, czyli ciężarnych na leczenie zagraniczne (opłacane z budżetu państwa). Taka dodatkowa wymiana informacji umożliwia precyzyjną kwalifikację pacjentów do terapii prenatalnej.

* Kardio-Prenatal jest realizowany jako część B w ramach "Programu kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - jako element poprawy stanu zdrowia płodów i noworodków". Kierownikiem programu jest prof. Krzysztof Szaflik.


Wyróżniony zespół:
Internetową bazę danych patologii kardiologicznych u płodów stworzyli:
- prof. Maria Respondek-Liberska, Zakład Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny w Łodzi;
- dr hab. Joanna Dangel, Poradnia Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej, II Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny;
- dr n. med. Agata Włoch, Poradnia Kardiologii Prenatalnej, Oddział Kliniczny Położnictwa i Ginekologii, ląski Uniwersytet Medyczny;
o prof. Aldona Siwińska, Poradnia Kardiologii Prenatalnej, Klinika Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu;
- prof. Jerzy Stańczyk, Pracownia Kardiologii Płodowej, Klinika Kardiologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi;
- prof. Krzysztof Preis, Klinika Położnictwa, Katedra Perinatologii, Gdański Uniwersytet Medyczny;
- Zdzisław Tobota, lekarz, administrator bazy danych.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.