Tak, liczyłam na odzew. Dokładnie taki cel mi przyświecał. Gdy zachorowałam, zetknęłam się z reakcją otoczenia, która często była dla mnie trudna do udźwignięcia. Kojarzyłam ją z bezradnością. Postawy moich rozmówców były skrajnie różne. Nic dziwnego: oto ich znajoma/przyjaciółka/lekarka stanęła w obliczu śmiertelnego zagrożenia. Jak się zachować, bo przecież jakoś trzeba… I wtedy właśnie, gdy sen nie przychodził — a było to po drugiej chemii — odpaliłam laptop i zaczęłam pisać, wplatając w losy Ewy Pisarczyk własne doświadczenia i refleksje.

Na pani profilu na Facebooku wypowiadają się czytelnicy, których bliscy zachorowali na raka, a także sami chorzy. Dziękują, że pani powieści pomogły im wytrzymać terapię, dały nadzieję, że walkę z rakiem można wygrać. Czytałam opinie, że często onkolodzy zalecają „W cieniu papierówki” jako wsparcie terapii…

I o to mi chodziło. Chciałam, aby moje doświadczenia nie poszły na marne. Dla pacjentów miały być wsparciem, dla lekarzy — narzędziem w przeprowadzeniu pacjenta przez wyboistą drogę leczenia. A także opowieścią, jak nadwrażliwy jest pacjent onkologiczny, jak lekarz musi ważyć każde słowo. Powieść miała być również pomocą dla rodzin osób chorych, ich przyjaciół — w zrozumieniu, że labilność emocjonalna wpisuje się w zachowanie osoby chorej, a złość jest oznaką lęku i niepewności.

Ewa Pisarczyk, bohaterka powieści „W cieniu papierówki”, podobnie jak pani jest lekarką, właścicielką przychodni medycyny rodzinnej i prywatnej praktyki endokrynologicznej w niewielkiej miejscowości na Warmii. Prowadzi szczęśliwe życie jako żona i matka dwóch synów, jest zaabsorbowana przeprowadzką z bloku do siedliska. Pewnego dnia odbiera wyniki badań kontrolnych i przeżywa szok — diagnoza: nowotwór złośliwy. Trzeba go niezwłocznie wyciąć. Zaczyna się gehenna dla chorej i jej rodziny. Dla mnie największym atutem tej książki jest głębia psychologiczna postaci. Ewa Pisarczyk jest tak wiarygodna, że podobno wielu czytelników utożsamia ją z panią.

Ewa podczas rutynowej wizyty u ginekologa dowiaduje się, że jest poważnie chora — od razu wie, że to nowotwór złośliwy. Niewiadomą jest jedynie stopień zaawansowania. Dla lekarki, która „wyskoczyła” na badanie kontrolne, diagnoza była szokiem. W przychodni czekali na nią pacjenci, nie mogła zająć się sobą, łykając łzy, wróciła i pracowała dalej. Wsparcie okazały jej pielęgniarki, z którymi pracowała. W milczeniu przytuliły do siebie szefową i jej przerażenie.

My, lekarze, zazwyczaj chorujemy w ciszy, między cyklami chemii wracamy do pacjentów, pochylając się nad ich problemami. Niektóry bzdurnie twierdzą, że w ten sposób zapominamy o chorobie. Proszę mi uwierzyć, nie da się o niej zapomnieć, jest cały czas z tyłu głowy. Wiedziałam, że tylko moja szczerość w wypowiedzi zobrazuje stan emocjonalny bohaterki, stąd forma dziennika — pisałam go na bieżąco. Są to jednakże urywki z moich przeżyć, „poprawione” dla potrzeb powieści, nie jest to w pełni moje życie. Jednak wiele osób uważa moje powieści za autobiograficzne. Być może tak dobrze spoiłam prawdę z fikcją literacką, nie mnie oceniać.

Często słyszy się opinie, że lekarz powinien lepiej znosić terapię niż chorzy spoza branży. Podobnie sądzą znajomi Ewy Pisarczyk. Ona, „jako lekarka miała świadomość zagrożeń, jakie niosła choroba i chemioterapia. Była mało odporna na ból, jaki występował po wlewie i po zastrzykach pobudzających szpik do produkcji białych ciałek krwi. Często płakała z bólu i bezradności. Tak naprawdę do końca nie pogodziła się z chorobą. Zachowywała się po prostu jak każda inna chora”. Czy lekarzowi w roli pacjenta jest łatwiej, czy trudniej?

Trudniej, bo przeszkadza mu wiedza medyczna, a zdjęcie fartucha to zejście z piedestału, wyjście poza strefę komfortu. Do tej pory to on rozdawał karty, teraz musi prosić o pomoc, jak każdy chory. To właśnie chciałam pokazać w „Papierówce” i w jej kontynuacji — „Ucieczce”. Huśtawkę oczekiwań i nastrojów. Zmienność stanu emocjonalnego. I nijak nie można się w tym połapać, o czym świadczą relacje w rodzinie Pisarczyków. Opisałam etapy choroby i leczenia przez pryzmat odczuć pacjentki.

Lekarze często mówią, że kadra medyczna to najtrudniejsi pacjenci, bo za dużo wiedzą i do wszystkiego się wtrącają. Jednak Ewa Pisarczyk jest pacjentką idealną: słucha zaleceń, ma zaufanie do prowadzących lekarzy i całego personelu medycznego...

To raczej mogą ocenić moi lekarze. Pani doktor Magdalena Sikorska okazała mi wiele cierpliwości, prowadziła mnie wiele lat. Duże znaczenie ma dla mnie szacunek i odpowiedni dystans wobec lekarza prowadzącego, więc bardzo niekomfortowo czułam się pod gabinetem mojej onkolog, gdy słyszałam dyskusję pacjentów na jej temat.

Dla chorego ma znaczenie każde słowo, spojrzenie, gest. W „Papierówce” jest taka scena, gdy salowa przynosi Ewie poduszkę i koc. Czyni to w szczególnych okolicznościach, zabrakło bowiem miejsca na sali i Ewie podłączono chemię na korytarzu. Leżała na wózku do przewozu chorych. Jakże ona była wdzięczna za tę poduszkę i koc...

Różne są typy pacjentów, ich osobowość przekłada się na potrzeby w zakresie komunikacji z lekarzem. Mojej bohaterce odpowiada paternalistyczny typ relacji. Daje poczucie bezpieczeństwa, pozwala skupić się na dochodzeniu do siebie, znosić trudy leczenia z przekonaniem, że lekarze wiedzą, co należy robić.
W którymś momencie następuje próba włączenia Ewy w proces decyzyjny, trwa dyskusja między kolegą ze Stanów Zjednoczonych i jej lekarką prowadzącą, ale Pisarczykowa stanowczo odmawia udziału w konsylium. Nie chciała znać statystyk, żyła tym, co miało ją czekać w najbliższym czasie: czy leukocyty będą dobre i dostanie chemię, czy da radę iść w poniedziałek do pracy, czy chemia nie przeszkodzi w pójściu na bal andrzejkowy.

W stosunku do innych chorych na nowotwory, którzy pojawiają się w powieści, bohaterka ma ogromne pokłady cierpliwości. Natomiast wobec rodziny i znajomych często ma napady złości, pretensje, zmienne nastroje. Nawet jej troskliwy mąż nie może się w tym połapać. Gdy słucha w szpitalnej poczekalni rozmów pacjentek, narzekających na niewłaściwe zachowania bliskich, mówi: „Nawet kursy z psychologii nie wystarczą, by do końca zrozumieć potrzeby osoby chorej”. Czy sądzi pani, że tylko chory zrozumie innego chorego?

I tak, i nie. Chory potrafi słuchać drugiego chorego, jego wskazówki są wiarygodne, bo „on też tak miał”, do tego inaczej rozmawia się z kimś, kto jedzie na tym samym wózku. Nie można w pełni pomóc pacjentowi onkologicznemu bez zajęcia się równolegle jego stanem psychicznym. Kursy z psychoonkologii są jak najbardziej zasadne, ale w pakiecie z doświadczeniem lekarskim i empatią. Uważam, że w relacji lekarz — pacjent onkologiczny nie chodzi o zrozumienie pacjenta, lecz o ocenę jego stanu psychicznego i znalezienie drogi do niego. Płacz z chorym i nad chorym nie jest dobrym rozwiązaniem, uświadamia choremu beznadziejność jego położenia.

Czy odkąd pani sama stała się pacjentką, zmienił się pani stosunek do własnych pacjentów? Zamiana ról czegoś panią nauczyła?

Tak, choroba bardzo wiele mnie nauczyła, wiele uświadomiła. Takie przeżycia to trudna lekcja. Zmienił się też stosunek pacjentów do mnie. Przestraszyli się, że może zabraknąć „ich doktórki”, co chwilę pojawiały się plotki, że umarłam. Chorowałam na oczach lokalnej społeczności. Nadal słyszę zagajenia: „Moja siostra tak jak pani umarła na raka”, albo „A teraz, przepraszam, że pytam, ma pani swoje włosy czy perukę?”. Puszczam je mimo uszu, teraz już to potrafię.

Czego się nauczyłam? Wiem, co znaczy się bać, poczuć samotność i beznadziejność sytuacji, stracić plany, martwić się o przyszłość bliskich, pracowników, pacjentów. Doradzam więc moim pacjentom, by poukładali „sprawy techniczne” tak, żeby mogli się skupić na leczeniu i dochodzeniu do siebie. W dużych miastach, gdzie w przychodniach i lekarz, i pacjent są dość anonimowi, jest zupełnie inaczej. Żyję i pracuję w tzw. Polsce gminnej, tu prawie wszyscy mnie znają. Zamiana ról była dla mnie bardzo bolesna. Marzyłam o czapce niewidce.

W powieści „Ucieczka” dowiadujemy się, że bohaterka miała wznowę, kolejne operacje i uzupełniające chemioterapie. I znów przeżywa szok: „walnęłam w ścianę z hukiem, z impetem osoby nieświadomej zagrożenia. Bo wierzyłam, że mam wciąż czas „wolny od choroby”, jak to nieszczęśliwie nazywają onkolodzy, bezwiednie sugerując pacjentowi, że czekają na progresję. (…) Mam tylko wierzyć w sukces leczenia. To trudne, bo przecież miałam być już zdrowa. Po pierwszym szoku, jakim była wiadomość o nawrocie, zaadaptowałam się do tego, czego zmienić się nie da”.

Tak już jest. Nomenklatura onkologiczna jest na swój sposób bezlitosna, a pacjent przeczulony i pełen lęku. Wszelkie stwierdzenia w rodzaju: na razie jest dobrze; czym będę panią w razie czego leczyć, skoro szpik taki słaby; póki co proszę jechać na urlop, na razie nie mamy się czym martwić itp. budzą niepokój, bo widocznie lekarz wie, że chwilowo jest dobrze. Pacjent ma własną logikę, taką piątą kolumnę.

Ewa Pisarczyk, nawet w chwilach zwątpienia, ma nadzieję. Jest taka scena, gdy w listopadowy dzień patrzy na rosnącą w jej ogrodzie, pozbawioną liści papierówkę. „Miała wrażenie, że ona i jabłoń są do siebie podobne. Czuła się tak bardzo ogołocona z urody, planów, marzeń i pomysłów. Nigdy wcześniej przed chorobą tak się nie czuła. (…) Tak bardzo marzyła o widoku kwitnącej jabłoni. Przyjdzie wiosna. Ona będzie już wtedy po wszystkim. Życie ich rodziny wróci do normy. Żeby tak można było zamknąć oczy i obudzić się… wiosną”.

Pacjenci włączają myślenie życzeniowe, magiczne. Ewa również. Słaba, zmęczona i odarta z kobiecości, ale chce żyć, stąd patrząc na jabłoń, marzy. Doczekanie czasu kwitnienia papierówki jest dla niej obietnicą pokonania choroby.

W tym samym rozdziale „Zespół opuszczonego gniazda” są jeszcze inne wątki. „Będą mnie pocieszać”, myśli Ewa, widząc koleżanki wjeżdżające do siedliska. Chory jest bardzo skupiony na sobie i dopiero konkretne zadania są w stanie, choć na chwilę, wyzwolić go z pewnego rodzaju narcyzmu, który wpisuje się w chorobę. Ten rozdział to zwyczajnie instruktaż odwiedzin. Nieraz sama odwiedzając osobę ciężko chorą nie wiedziałam, jak się zachować, co powiedzieć, wyręczać czy nie wyręczać.

Teraz, w czasie pandemii COVID-19, pacjenci onkologiczni żyją w większym w strachu, bo mają niższą odporność. Obawiają się także wizyt w przychodniach i szpitalach, badań kontrolnych. Jak Ewa Pisarczyk dodałaby im otuchy, gdyby akcja powieści rozgrywała się obecnie? Jak radziłaby sobie ze strachem?

Ewa pracowałaby mimo epidemii, bo przecież to jej przychodnia i jej pacjenci. Zagrożenia są przeróżne, poza epidemią również. Panika nie jest zasadna, lecz jak zwykł mówić do mnie mój operator, profesor Tomasz Waśniewski: „Proszę nie kozaczyć, pani doktor, nie kozaczyć”.

I jeszcze jedno: zgubne jest traktowanie każdego dnia jako kolejnego darowanego, bo to pada na mózg. Pisarczykowej niemal padło. Uratował ją młodszy syn: „Mamo, ty przecie żyjesz, leczysz się i żyjesz — wrzeszczał. — Nikt ci niczego nie darował. Zrozum to wreszcie. Czy jak ty zapisujesz pacjentowi tabletki na cukrzycę, to mówisz: proszę bardzo, oto daruję panu trzydzieści dni życia? Nie! Po to go leczysz, by żył mimo choroby. Przestań więc gadać o tych darowanych dniach. Żyjesz, mamo, to po prostu żyj”.

Czy da się żyć pełnią życia po tak trudnych przejściach?

Zdecydowanie tak. O wiele więcej we mnie radości. Nie kryję dobrych emocji, korzystam z uroków życia, chwytam dzień, chociaż wciąż bardzo trudne jest czekanie na wyniki badań kontrolnych. Zdarzają się napady paniki, na szczęście coraz rzadsze. Mniej też drażnią pytania o moje samopoczucie, za to nieustannie cieszą stwierdzenia pacjentów: „Jak dobrze, że pani jest, czekaliśmy”.

Z dziennika Ewy Pisarczyk, pacjentki onkologicznej: 

Odbieram telefony. Kłamię, że dobrze się trzymam. Nie mogę się nad niczym skupić.

Ja wszystko teoretycznie wiem, gadam o tym bliskim dość logicznie, a gdy dzwonią, przyjmuję pozę opanowanej, ale wewnętrznie jestem w rozsypce, mam wrażenie, iż mowa jest o kimś obcym, nie o mnie samej. Może mam nie tylko raka, ale i rozdwojenie jaźni? Wiem, że na podobieństwo alkoholika muszę sobie uświadomić chorobę, bo nie będę w stanie się z nią zmierzyć. Na razie jestem jednym wielkim przerażeniem. Nie mam siły na walkę z chorobą. Po co walczyć, skoro to cholerstwo jest złośliwe?

Nie potrafiłam bez odrazy spoglądać w lustro. Wychudzona twarz, łysa głowa, zapadnięte oczy… Ja chyba gorzej znoszę brak włosów i marny wygląd niż moi najbliżsi, ba, gorzej niż chemię znoszę moje własne odbicie w lustrze. Może ja jestem nienormalna? Boże mój! Chemia odebrała mi rozum?

Czułam się napiętnowana chorobą. Przecież cukrzycy, nadciśnieniowcy, inni przewlekle chorzy spokojnie chodzą po świecie i nikt ich nie napada w celu uściskania i składania wyrazów współczucia, a podobnie jak pacjenci onkologiczni będą się oni zmagać ze swym schorzeniem do końca życia.

Z niesmakiem myślałam o kolejnych opowieściach o modlitwach w mojej intencji, o płaczach w mojej intencji, o rozpowiadaniu głupot pewnie też w mojej intencji.

Czy od początku chciałam wszystko wiedzieć o chorobie? Podświadomie chciałam wiedzieć tylko niezbędne minimum. To chyba mechanizm obronny. Po operacji pragnęłam informacji, że zabieg się udał. Zbyt szybko mówiono o koniecznej chemioterapii. W moim wyobrażeniu oznaczało to duże zaawansowanie nowotworu, a ja przecież miałam zbyt mało czasu, by się w ogóle oswoić z jego zagnieżdżeniem w moim organizmie. Ordynator powtarzał jak mantrę: „Pani doktor, proszę nie pękać! Makroskopowo wygląda to dobrze. Ma pani duże szanse”. To dodawało otuchy, ale nie rozumiałam, po co od razu onkolog i przedstawiony mi scenariusz strasznego leczenia, podczas gdy jeszcze nie znaliśmy wyniku badania histopatologicznego, a ja byłam tak bardzo obolała po operacji. Po wizycie onkolog — przyjacielskiej, kompetentnej, konkretnej — byłam zdołowana już do końca hospitalizacji. Miałam przekonanie, że skoro rak nie zdążył mnie zabić, operacja cudem się powiodła, to na pewno planowana chemioterapia wyprawi mnie na drugi świat, tak jest toksyczna i niebezpieczna. Teraz, gdy minęło kilka miesięcy od rozpoznania nowotworu, oswoiłam się z tym, chociaż kiepsko przechodzę kolejne cykle, ale nie zmienię zdania: pacjentowi bez względu na zawód, status społeczny czy intelekt i świadomość choroby, należy dawkować informacje jak lek, stopniowo, powoli, dając mu czas na zaakceptowanie sytuacji, w której się znalazł.

(„W cieniu papierówki”)


Mam tylko wierzyć w sukces leczenia. To trudne, bo przecież miałam być już zdrowa. Po pierwszym szoku, jakim była wiadomość o nawrocie, zaadaptowałam się do tego, „czego zmienić się nie da”.

Teraz trzeba myśleć zadaniowo. Wykąpać się, spakować dresy, ręcznik i kapcie, położyć się i spróbować zasnąć. Jutro, jak w każde takie jutro: izba przyjęć, gabinet położnej, ważenie, mierzenie ciśnienia, temperatura i piąte piętro. Serdeczność położnych należna „recydywistce”, spotkanie z moją doktor, czekanie na wyniki… i wlew nadziei, że choroba nie wróci.

(„Ucieczka”)