Łanda: zaprojektuję system opieki perinatalnej

oprac. kl
19-10-2016, 11:25

W czwartek na ręce ministra zdrowia zostanie złożona koncepcja działalności hospicjów perinatalnych w Polsce Dotychczas funkcjonowały one poza systemem opieki zdrowotnej.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna do

Hospicja perinatalne to miejsca obejmujące opieką kobiety, u których już w czasie ciąży wykryto wady letalne lub nieuleczalną chorobę dziecka. Perinatalna opieka paliatywna jest wciąż trudno dostępna i nie opracowano jednolitego systemu jej funkcjonowania. Projekt ustawy wprowadzającej program wsparcia ma być gotowy do końca października. 

W Polsce działa kilkanaście placówek, a każda z nich pracuje według własnego modelu postępowania. Projekt zmian obejmuje wprowadzenie opieki prenatalnej oraz nad urodzonymi już dziećmi. Na wczorajszym spotkaniu z przedstawicielami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci zaproponowano, by to właśnie ta jednostka wyznaczała standardy działania pozostałych o podobnym profilu i została swoistym koordynatorem rozwoju opieki perinatalnej opieki paliatywnej. 

Dr Tomasz Dangel i prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w liście do premier Szydło proponują, by to ich Fundacja przyznawała akredytacje innym placówkom. Padł także pomysł, by stworzyć "ogólnopolską bazę danych rodzin, które deklarują chęć adopcji noworodka z zespołem Downa lub innymi złożonymi wadami wrodzonymi".  Swoją postawę uzasadniają wieloletnim doświadczeniem WHdD i chęcią podzielenia się wiedzą i rozwiązaniami z innymi ośrodkami. Twierdzą, że w ten sposób unikną sytuacji, w której urzędnicy zaczną samodzielnie wymyślać przepisy i rozwiązania, które będą niekorzystne dla pacjentów. 

Przedstawiciele Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej nie godzą się jednak na takie zwierzchnictwo i chcą na sobotnim spotkaniu w Lublinie złożyć na ręce wiceministra Michałkiewicza pismo, w którym argumentują swój sprzeciw. Jak mówi szef Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia o. Filip Buczyński, taka sytuacja zapewni warszawskiemu hospicjum monopol na szkolenia i wydawanie certyfikatów oraz konsultowanie najtrudniejszych przypadków. 

"Kształcenie lekarzy i psychologów z innych ośrodków powoduje, że ten model opieki stopniowo upowszechniany jest w całej Polsce. O systemie w skali kraju moglibyśmy mówić, gdyby rząd wprowadził w życie zaproponowany przez nas Program ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych" - ocenił dr Dangel.

 

Pomoc dla rodzin w kryzysowej sytuacji

Wszyscy są zgodni co do tego, że wsparcie – szczególnie psychologiczne – jest niezbędne, ponieważ dla rodziców dzieci, którzy trafili pod opiekę hospicjów, są najcięższe. "Są to dzieci, które rodzą się bez struktur mózgowych, bez płuc, z nieoperacyjnymi wadami serca, skrajne wcześniaki" - wylicza dr Nawrocki. Do placówek perinatalnej opieki paliatywnej pacjentki są kierowane przez ginekologów lub psychologów, albo same szukają pomocy, np. w Internecie.

Jak mówi o. Buczyński, opieka taka ma różny wymiar czasowy – zdarza się, że ośrodek współpracuje z daną rodziną latami, a bywa też, że pomoc ogranicza się do kilku spotkań z psychologiem, ponieważ dochodzi do poronienia. Specjaliści pomagają też rodzicom w podejmowaniu najtrudniejszych decyzji: o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, resuscytacji dziecka lub jej zaniechaniu już po urodzeniu lub wdrożeniu terapii paliatywnej. Każda z placówek  oferuje pomoc psychologiczną i medyczną bezpłatnie i stara się, by nadeszła ona możliwie najszybciej, nawet w ciągu kilku godzin od zgłoszenia się do ośrodka. 

Projekt ustawy dotyczącej rządowego programu wsparcia dla rodzin "Za Życiem" ma zostać zaprezentowany jeszcze w październiku. Według rządu będzie to realna pomoc dla tych rodzin, które wychowują dzieci niepełnosprawne.

 

 Aktualizacja:

Wiceminister Łanda wziął w sobotę udział w spotkaniu z przedstawicielami Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej (OFPOP), które odbyło się w Lublinie. Zadeklarował, że zaprojektuje system opieki perinatalej – od lokalizacji przez rekomendacje postępowania, aż po wybór świadczeń wpisywanych do koszyka świadczeń gwarantowanych. „Koncepcja będzie przedstawiona panu ministrowi Radziwiłłowi w najbliższy czwartek. To będzie projekt do realizacji z wyliczonymi kosztami i najważniejszymi działaniami” – zaznaczył Łanda.

W spotkaniu wziął także udział wiceminister Krzysztof Michałkiewicz, który przyznał, że opieka perinatalna to ogromne wsparcie dla kobiet przeżywających „trudne ciąże”. Dodał, że należy się zastanowić jak uczynić hospicja bardziej dostępnymi i upowszechniać wiedzę na temat ich funkcjonowania. 

Szef Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia o. Filip Buczyński dodał, że celem spotkania jest wypracowanie wspólnego stanowiska w zakresie modelu i standardów opieki perinatalnej w oparciu o doświadczenia ośrodków, które taką działalność prowadzą. „Oczekiwanie nasze jest takie, żeby był to ujednolicony uniwersalny model opieki paliatywnej” - podkreślił.

Opiekę perinatalną w Polsce prowadzi 14 hospicjów prowadzonych przez fundacje i stowarzyszenia, a przypadki, którymi się zajmują obejmują najcięższe wady wrodzone.

 

 

 

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: oprac. kl

Puls Medycyny

/ Łanda: zaprojektuję system opieki perinatalnej
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.