Koszty leczenia łuszczycy często przekraczają możliwości pacjentów

Rozmawiał Waldemar Nowak
opublikowano: 15-05-2018, 15:35
aktualizacja: 15-05-2018, 15:41

O obciążającym wpływie łuszczycy na jakość życia chorego, problemach z terapią i jej kosztach rozmawiamy z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów, prezesem nowo założonego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów Psoriasis w Łodzi.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Łuszczycy nie można traktować jako defektu kosmetycznego, ponieważ to ciężka choroba ogólnoustrojowa. Czy można jej uniknąć?

Dagmara Samselska, prezes zarządu Centralnego Stowarzyszenia Psoriasis, wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis
Zobacz więcej

Dagmara Samselska, prezes zarządu Centralnego Stowarzyszenia Psoriasis, wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis Fot.CM

Ta zapalna choroba o charakterze autoimmunologicznym jest uwarunkowana genetycznie. Można dziś wykonać badania genetyczne, które jednak nic nie wnoszą oprócz tego, że pacjent uzyskuje informację o ryzyku zachorowania. Czynnikami wyzwalającymi ją są głównie infekcje i stres, który ma ogromne znaczenie. Zdarza się nawet, że jeśli pacjent ma opiekę psychologiczną czy przyjmuje antydepresanty, łuszczyca u niego ma bardziej łagodny przebieg albo nawet ulega remisji. Podstawą jest jednak wykluczenie wszelkich stanów zapalnych w organizmie.

Trudno uniknąć stresu, jeśli jest się stygmatyzowanym z powodu swojej choroby.

Rzeczywiście, stygmatyzacja ze względu na łuszczycę często występuje. Ciągle też pokutuje przeświadczenie, że można się nią zarazić. Łuszczycą nie można się zarazić! Jednak u wielu osób działa najpierw podświadomość i czują chęć ucieczki w sytuacji, gdy wydaje się im, że mogą się czegoś obawiać. A powinny przeważyć rozsądek i empatia. Pacjenci, u których zdiagnozowano łuszczycę, poza długotrwałym leczeniem, muszą borykać się z problemami natury społecznej, ponieważ bardzo często zmiany widoczne na skórze wywołują negatywne skojarzenia czy odrzucenie ze strony osób znajdujących się w otoczeniu chorego. Pacjenci głęboko przeżywają przykre uwagi na swój temat, co w konsekwencji powoduje ich wycofanie, depresję, nawet próby samobójcze.

Łuszczyca znacznie obniża jakość ich życia...

Łuszczyca ma duży wpływ na życie chorego, na jego wybory życiowe — zarówno zawodowe, jak i prywatne. Chorzy często tracą pracę, bo pracodawcy unikają osób, które nie wyglądają tak, jakby sobie tego życzyli. Łuszczyca potrafi w sposób niekontrolowany zająć różne miejsca na ciele. Ma to wpływ na odbiór danej osoby przez kolegów i szefa. Osoby z łuszczycą gorzej funkcjonują w sferze psychicznej, co może się przekładać na jakość ich pracy. Podobnie oddziałują na nich choroby współistniejące, na które cierpią. I choć w Polsce 50-60 proc. spośród 1,2 mln chorych na łuszczycę ma jej postać lekką do umiarkowanej, co nie powinno rzutować na ich pracę, jednak badania dowodzą, że już niezbyt nasilone zmiany na skórze negatywnie wpływają na stan psychiczny chorego. Pacjenci mają problem z założeniem rodziny, obawiają się, że ich dzieci też będą chore.

Łuszczycowe zapalenie stawów, na które cierpi 35 proc. z nich w różnym stopniu nasilenia, znacznie pogarsza jakość życia. Może je skrócić nawet o 10 lat lub doprowadzić do inwalidztwa. Występują też inne choroby współistniejące, które powstają na tle zapalnym: incydenty sercowo-naczyniowe, miażdżyca, otyłość, dyslipidemia oraz powikłania z nimi związane.

Jakie są ekonomiczne skutki łuszczycy?

Przede wszystkim generuje ona, wraz z łuszczycowym zapaleniem stawów, koszty bezpośrednie, m.in. hospitalizacji czy leczenia chorób współistniejących. Do kosztów pośrednich należy natomiast m.in. właśnie spadek wydajności pracy i to, że pracownik ją traci, przechodzi na rentę. Trzeba też powiedzieć o wydatkach związanych z leczeniem czy pielęgnacją, którymi obciążony jest sam pacjent. Jeśli nie może on pracować tyle, ile by chciał, ponieważ choroba mu to uniemożliwia lub musi pracować na niższym stanowisku, nie otrzymuje takiego wynagrodzenia, jakie jest mu potrzebne, żeby właściwie zadbać o siebie. Koszty leczenia niejednokrotnie przekraczają możliwości pacjentów.

Ile wynoszą miesięczne koszty leczenia łuszczycy?

Część leków jest refundowanych, jednak koszty zakupu nowocześniejszych leków do stosowania miejscowego, emolientów czy specjalnych środków pielęgnacyjnych mogą sięgnąć nawet kilkuset złotych. Za to płaci sam pacjent. Według raportu „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce”, przygotowanego przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Fundację MY Pacjenci, koszty związane z chorobą ponoszone przez nich sięgają 16 proc. domowego budżetu. W ramach NFZ z terapii biologicznej w programie leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej korzysta obecnie tylko około 400 osób. A leczenia biologicznego potrzebuje znacznie więcej chorych. W związku z tym, że leki biologiczne to koszt kilku tysięcy złotych miesięcznie, pacjenci prywatnie nie mogą sobie na nie pozwolić.

Czy lato jest korzystną porą dla chorych na łuszczycę?

Lato powinno być zbawiennym okresem dla chorego, bo naświetlanie promieniami ultrafioletowymi, emitowanymi przez słońce, to jedna z naturalnych metod wspomagających leczenie. I pacjenci powinni korzystać z kąpieli słonecznych. Są wyjątki, gdy poddawali się już oni określonej dawce promieniowania, np. podczas fototerapii, i muszą teraz uważać na słońce, ale większość pacjentów odnosi z tego pożytek. Jednak nie chcąc narażać się na nieprzyjemne spojrzenia bądź komentarze ze strony otoczenia, nawet w upał będą się chować.

Chorzy na łuszczycę są nazywani mistrzami kamuflażu — często nawet ich znajomi nie są świadomi ich choroby. Pacjenci obawiają się urlopów, wyjścia na zewnątrz, muszą wkładać koszule z długim rękawem i długie spodnie, nie chcąc narażać się na szykany. Jako cel wakacyjnych wyjazdów — jeśli w ogóle się na nie zdecydują — wybierają ustronne miejsca, mimo że ich rodziny chciałyby pojechać gdzie indziej, korzystać z różnych rozrywek.

Z własnych doświadczeń wiem, że bardzo ważne jest, żeby się uodpornić psychicznie, choć jest to szalenie trudne i zależy również od akceptacji najbliższego środowiska chorego. Jeśli chorzy nie wstydziliby się pokazywać zmian na skórze, społeczeństwo oswoiłoby się z ich widokiem i nie reagowało.

A jak uświadamiać społeczeństwo, że chory na łuszczycę nie zagraża otoczeniu?

Temu służą kampanie edukacyjne, jak ubiegłoroczna „Odkryj, poznaj, zaakceptuj”, w której kabaret Ani Mru Mru przekonywał, że pacjent z łuszczycą nie zaraża. Obecnie jestem w trakcie przygotowywania następnej kampanii o takim samym wydźwięku. Trzeba próbować zmieniać obraz tej choroby. Sama staram się jak najwięcej informacji przekazywać znajomym i myślę, że wielu z nich jest już dość dobrze wyedukowanych.

Jeśli my sami, pacjenci, nie zaczniemy o tym mówić i pokazywać chorobę, nie ma szans na zmianę. Nie zrobią tego za nas media, bo — jak usłyszałam od dziennikarza telewizyjnego — „łuszczyca jest chorobą niemedialną”. Dlatego walka o akceptację chorych na łuszczycę jest trudna i nie przynosi spektakularnego efektu. Jednak sytuacja powoli zaczyna się zmieniać: coraz więcej pacjentów korzysta z pomocy psychologicznej. Zmienia się postrzeganie psychologa czy psychiatry, ponieważ coraz więcej osób cierpi na depresję, nie tylko wśród chorych na łuszczycę. Osobom, które nie korzystają z takiego wsparcia, albo choćby ze wsparcia grup na Facebooku, jest trudniej. Trzeba szukać pomocy, informacji. Po to istnieje strona www.luszczyca.edu.pl, którą prowadzę, oraz www.luszczycowezapaleniestawow.pl, żeby budować świadomość pacjentów i próbować zmieniać ich postawy.

Czego oczekują pacjenci chorzy na łuszczycę, oprócz akceptacji społecznej? Czy najnowsze terapie są dla nich dostępne w Polsce?

Chorzy chcą normalnie żyć, pracować, realizować się, spełniać marzenia. Ci z nich, którzy mogli skorzystać z najnowszych leków w ramach badań klinicznych, są aktywni zawodowo i społecznie, pełni radości życia. Mało tego, sami mogą tworzyć miejsca pracy i powiększać PKB. Najnowsze terapie, m.in. blokujące interleukinę 17, dają pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie, na czystą skórę. Mogą ich uchronić przed wystąpieniem chorób współistniejących. A koszty wdrożenia najnowszych terapii są niewspółmiernie niskie do korzyści, jakie mogą przynieść. Znamy też opinie ekspertów, że odpowiednio wcześnie podane leki neutralizujące interleukinę 17 mogą zahamować zmiany osteoporotyczne u pacjentów z ŁZS, czego nie dają żadne inne terapie.

Bardzo ważne jest też kompleksowe podejście do choroby — ułatwiony dostęp pacjentów do kardiologa, diabetologa, hepatologa, nefrologa ze względu na schorzenia towarzyszące łuszczycy, ale też do psychiatry i psychologa. Poważny problem, wymagający rozwiązania, to postrzeganie chorych na łuszczycę przez lekarzy rodzinnych, którzy więcej uwagi powinni poświęcać diagnostyce chorób towarzyszących. Tymczasem wadliwie funkcjonujący system ogranicza możliwość wystawiania skierowań na badania diagnostyczne. Ważne, żeby oprócz skierowania do dermatologa, lekarz zadbał o opiekę kardiologiczną, diabetologiczną itd., aby zminimalizować ryzyko wystąpienia chorób współistniejących.

 

O kim mowa

Dagmara Samselska, prezes zarządu Centralnego Stowarzyszenia Psoriasis, wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Rozmawiał Waldemar Nowak

Tematy
Puls Medycyny
Dermatologia / Koszty leczenia łuszczycy często przekraczają możliwości pacjentów
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.