Kompleksowa pomoc dla dzieci z artrogrypozą

Monika Wysocka
opublikowano: 15-02-2017, 00:00

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie działa Centrum Leczenia Artrogrypozy — unikatowy w skali kraju ośrodek kompleksowego, tj. chirurgicznego, rehabilitacyjnego i ortotycznego leczenia dzieci z wrodzonymi mnogimi przykurczami stawów. Projekt został wyróżniony przez jurorów konkursu Złoty Skalpel 2016.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Centrum Leczenia Artrogrypozy powstało formalnie w 2014 roku, lecz bazuje na wieloletnich doświadczeniach Oddziału Ortopedii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w leczeniu pacjentów z artrogrypozą oraz na rozpoczętej w 2011 roku współpracy tego oddziału, działu rehabilitacji i otwartych w tymże roku w USD Zakładach Ortopedycznych Vigo-Ortho Polska. 

Centrum i Zespołem ds. Leczenia Artrogrypozy kieruje uznany w świecie medycznym specjalista w tej dziedzinie dr n. med. Bartłomiej Kowalczyk, ortopeda i traumatolog. W Centrum prowadzone jest indywidualnie zaplanowane dla każdego chorego leczenie operacyjne i rehabilitacyjne. Zapewnione jest także zaopatrzenie w aparaty usprawniające funkcje dotkniętych chorobą kończyn (ortezy). Leczone są tam dzieci z artrogrypozą z terenu całej Polski. 

Artrogrypoza - wrodzona sztywność stawów

Artrogrypoza jest schorzeniem neurogennym, polegającym na występowaniu wrodzonych, wielostawowych przykurczy. 

„Dzieci z artrogrypozą rodzą się z wrodzonymi przykurczami wielu stawów, co oznacza brak możliwości ruchu i przymusowe ustawienie stawów zarówno kończyn górnych (barków, łokci, nadgarstków i drobnych stawów palców), jak i kończyn dolnych (bioder, kolan i stóp)” — wyjaśnia dr Bartłomiej Kowalczyk. 

Przykurczom często towarzyszą skrzywienia kręgosłupa lub wrodzone zwichnięcia stawów. Deformacje te, jeśli nie są prawidłowo leczone od najmłodszego wieku, prowadzą do ciężkiego kalectwa oraz niemożności samodzielnego życia i samoobsługi w wieku dorosłym. „Najczęstszą postacią artrogrypozy jest amioplazja, w której przykurcze zazwyczaj dotyczą wszystkich stawów, mięśnie ulegają w większości zanikowi i zamianie na tkankę tłuszczową lub włóknistą” — wyjaśnia ortopeda. Warto jednak dodać, że większość chorych na artrogrypozę, a w szczególności na amioplazję, cechuje normalna lub nawet ponadprzeciętna inteligencja.

Kompleksowe leczenie artrogrypozy

„Pomimo ciężkich wrodzonych wad, przy prawidłowym leczeniu od wieku niemowlęcego, pacjenci z artrogrypozą mogą osiągnąć samodzielność w codziennych czynnościach życiowych, a więc w jedzeniu, myciu, czesaniu, używaniu niezbędnych w dzisiejszym świecie urządzeń — telefonu, tabletu, komputera. Mogą uzyskać możliwość swobodnej, funkcjonalnej lokomocji, w tym także chodzenia, i mogą stać się pełnowartościowymi, produktywnymi członkami społeczeństwa” — przekonuje specjalista.

Jednak aby to osiągnąć, konieczne jest kompleksowe leczenie specjalistyczne, obejmujące wiele operacji, rehabilitację ogólnorozwojową przed- i pooperacyjną oraz czasowe lub stałe zaopatrzenie w indywidualnie dobierane, nieraz skomplikowane ortezy — aparaty wspomagające ruch w stawach i zapobiegające narastaniu deformacji. 

Świadczenie w pełni refundowane

Centrum Leczenia Artrogrypozy, bazując na wcześniejszych doświadczeniach w leczeniu tej choroby oraz na zagranicznych szkoleniach członków zespołu, zapewnia takie właśnie kompleksowe podejście. Krakowski zespół, złożony z ortopedów, rehabilitantów i ortotyków gwarantuje małym pacjentom z artrogrypozą leczenie na poziomie renomowanych klinik z Europy Zachodniej czy USA.

„Istotnym aspektem działania Centrum jest współpraca z Narodowym Funduszem Zdrowia, z którym udało się wypracować nowe, dedykowane artrogrypozie procedury medyczne oraz porozumieć co do pełnego finansowania leczenia dzieci z tym schorzeniem, łącznie z pełną refundacją ortez, które w innych schorzeniach układu ruchu refundowane są do wysokości tzw. limitów cenowych” — podkreśla kierownik Centrum. Zapewnienie kompleksowego leczenia artrogrypozy w Polsce pozwoliło też NFZ na znaczące oszczędności środków finansowych. „Do czasu powstania ośrodka w Krakowie leczenie artrogrypozy było możliwe jedynie za granicą, a tym samym było kilkakrotnie droższe” — zaznacza dr Kowalczyk.

Sukces tego jedynego w Polsce ośrodka dla pacjentów z ciężkimi zniekształceniami ciała spowodowanymi artrogrypozą wynika z zapewnienia im profesjonalnej opieki medycznej na światowym poziomie, łączącej różne specjalności w jednym miejscu i czasie. Leczenie to jest dla polskich pacjentów całkowicie bezpłatne. 

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.