Niedopuszczalny styl debaty publicznej

Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka (PTGC) dr hab. n. med. Lucjusz Jakubowski, prof. Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wyjaśnia, że do opracowania wspólnego stanowiska skłonił oba towarzystwa styl toczącej się w Polsce debaty publicznej dotyczącej praw kobiet do samostanowienia o losach swoich i własnej rodziny w obliczu ryzyka wystąpienia zaburzeń rozwojowych płodu lub potwierdzonego faktu ich wystąpienia w okresie prenatalnym. Według dr. Jakubowskiego, nie chodzi tu tylko o przypadki nieprawidłowości określanych jako letalne, lecz także takie, kiedy a priori wiadomo, że charakter choroby dziecka przez całe jego życie, mogące trwać nawet kilkadziesiąt lat, wymusi konieczność zmiany profilu życia całej rodziny. Wiązać się będzie z dożywotnią koniecznością leczenia, rehabilitacji, opieki społecznej itp.

„Dotyczyć to może zarówno chorób głęboko upośledzających rozwój psychosomatyczny pacjenta, jak również takich, które nie muszą uniemożliwiać samodzielnego funkcjonowania, ale wiążą się z przewlekłymi cierpieniami, problemami organizacyjnymi i ekonomicznymi całej rodziny. Także z brakiem możliwości realizacji przez chorych własnych zamierzeń i planów zawodowych lub związanych z potrzebami osobistymi” — tłumaczy dr Jakubowski.

Jednak w przestrzeni publicznej zamiast argumentów merytorycznych dominują potoczne, nieprawdziwe, a niekiedy wręcz kłamliwe opinie, obliczone na wywołanie emocji. Mówi się o „cywilizacji śmierci”, „aborcji eugenicznej” czy „holokauście nienarodzonych”. A lekarzy, postępujących zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i obowiązującymi standardami, nazywa się zabójcami. Przed szpitalami, w których ci lekarze pracują, działacze organizacji pro-life rozwieszają makabryczne zdjęcia rozkawałkowanych płodów. „To jest działanie obliczone na wywołanie emocji społecznych i jednocześnie szkodliwe z psychologicznego punktu widzenia, zwłaszcza dla dzieci i osób młodych” — mówi dr Jakubowski.

Jego zdaniem, nie bez winy są media, które „chętniej szukają „newsa”, awantury, krótkiej, ale nośnej emocjonalnie informacji niż „nudnego” eksperta w określonej dziedzinie, który mógłby edukować polityków, kler i całe społeczeństwo”. Z kolei izby lekarskie bardzo często milczą. A powinny reagować na bezpodstawne zarzuty, kierowane pod adresem ich członków — lekarzy, którzy opierają się na aktualnych standardach opieki ginekologicznej i położniczej, mających na celu zapewnienie kobiecie przed zajściem w ciążę, w czasie jej trwania oraz w okresie okołoporodowym optymalnych warunków, pozwalających na urodzenie zdrowego dziecka.

Zgodnie z prawem i procedurami medycznymi

Autorzy stanowiska przypominają, że obowiązek poinformowania kobiety w ciąży o ryzyku pojawienia się wad wrodzonych lub wystąpienia zaburzeń rozwojowych u potomstwa spoczywa na lekarzu. Obowiązek ten wynika m.in. z Kodeksu Etyki Lekarskiej.

„Każda decyzja kobiety powinna być w takich sytuacjach w pełni autonomiczna, a rolą lekarza ma być zapewnienie możliwości realizacji jej woli, zgodnie z przyjętymi procedurami medycznymi i istniejącym porządkiem prawnym, w sposób zapewniający kobiecie bezpieczeństwo oraz pełnię zdrowia fizycznego i psychicznego” — podkreślają autorzy.

Sygnatariusze stanowiska zwracają uwagę, że dzięki postępowi technologicznemu w diagnostyce, m.in. w zakresie badań ultrasonograficznych, biochemicznych i genetycznych, można dzisiaj wykryć wiele nieprawidłowości rozwojowych płodu na wczesnym etapie ciąży. Nowoczesne metody jej monitorowania, do których zalicza się również badania prenatalne, pozwalają wdrożyć odpowiednie procedury medyczne przed porodem, a jeśli nie jest to możliwe, to po porodzie, w referencyjnym centrum, gdzie dziecku zapewnia się wielospecjalistyczną opiekę lekarską.

Nie ma odwrotu od postępu w medycynie

W Polsce Program Badań Prenatalnych został opracowany 15 lat temu przez ginekologów i genetyków i jest przez nich realizowany (genetycy wykonują diagnostykę inwazyjną). Wyniki około 95 proc. badań prenatalnych są prawidłowe. W pozostałych przypadkach stwierdzane są nieprawidłowości rozwojowe, które mogą być podstawą do podjęcia przez ciężarną decyzji o wcześniejszym zakończeniu ciąży. Jej decyzja musi zostać uszanowana, jednak w wielu miejscach w Polsce zdarza się, że nie może ona wyegzekwować swoich uprawnień. Pojawiają się również propozycje rezygnacji z badań prenatalnych, co zdaniem PTGC i PTGP jest przejawem archaicznego myślenia.

„Zarządy PTGC i PTGP wyrażają również zdecydowaną dezaprobatę wobec działań mających na celu tworzenie katalogu wad, chorób lub zaburzeń, który miałby stanowić podstawę do administracyjnej decyzji o poszanowaniu lub odrzuceniu prawa kobiety do autonomicznych decyzji o przebiegu ciąży. Postępowanie lekarskie i diagnostyczne należy ująć w postaci odpowiednio opisanych procedur, podlegających systematycznie nadzorowi fachowemu. Wszystkie podejmowane decyzje powinny być przedmiotem poradnictwa wielospecjalistycznego, w tym w szczególności poradnictwa genetycznego, zgodnie z zapisami Europejskiej Konwencji Biomedycznej czekającej od 20 lat na ratyfikację przez Polskę” — czytamy we wspólnym stanowisku obu towarzystw naukowych.

Według PTGC i PTGP nie charakter i przebieg choroby, ale negatywne doświadczenia rodziców w zderzeniu ze strukturami państwa i społeczeństwem, które nie dostrzega i nie rozumie potrzeb osób niepełnosprawnych, decydują bardzo często o ich planach prokreacyjnych. Do dziś nie ma Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, które powodują wiele zaburzeń rozwojowych, a nie zawsze ujawniają się w czasie ciąży lub tuż po porodzie. W ślad za ustawą „Za życiem” nie idą odpowiednie rozwiązania administracyjne ani nakłady finansowe, mające na celu poprawę dostępności świadczeń medycznych i rehabilitacyjnych nie tylko w ośrodkach akademickich i dużych aglomeracjach miejskich, ale również w regionach, gdzie takie możliwości są ograniczone.

„Świadczenia medyczne i diagnostyczne są niedofinansowane, limitowane, związane ze wstydliwymi dla państwa okresami oczekiwania na ich realizację. Niedostateczna jest również pomoc finansowa państwa dla rodzin opiekujących się dziećmi i dorosłymi osobami niepełnosprawnymi” — wskazują autorzy stanowiska.

Grzech zaniechania polityków

Nie ma w tym stanowisku żadnych nazwisk ani polemiki z narracją osób, które podważają aktualną wiedzę medyczną i kompetencje lekarzy, nazywając ich nierzadko mordercami dzieci nienarodzonych. Niestety, nawet minister zdrowia w jednym z magazynów branżowych wspomina o „zabijaniu dzieci”, co w opinii specjalistów jest stwierdzeniem, delikatnie rzecz ujmując, niestosownym, jeśli ta wypowiedź była autoryzowana. Sygnatariusze stanowiska unikają nawet pojęcia „aborcja”. W sposób wyważony zwracają jedynie uwagę, jakie mogą być konsekwencje toczącej się dyskusji na temat opieki nad kobietą w ciąży w przypadku wystąpienia u jej potomstwa wad wrodzonych lub ryzyka pojawienia się zaburzeń rozwojowych.

„Nie piszemy wprost, że może ona stanowić zagrożenie dla badań prenatalnych, ale podkreślamy, że nawet rutynowa opieka położnicza nad każdą kobietą ciężarną zawiera elementy takiej diagnostyki. Jaka ma być przeciwwaga dla argumentu, żeby urodzić każde dziecko, niezależnie od rodzaju wad, bo trzeba je ochrzcić i zapewnić opiekę hospicyjną i/lub paliatywną, dając jego mamie na zachętę 4 tys. zł?” — komentuje dr Jakubowski. Zastanawia się, czy wyważone stanowisko jest zbyt nudne, jeśli towarzystwa naukowe zwracają w nim uwagę, że polskie państwo nie ma jeszcze zbyt wiele do zaoferowania, aby odbierać kobietom prawo do decydowania o własnych losach. I dodaje: „Żeby było jasne — ani ja, ani, jak przypuszczam, nikt ze środowiska lekarskiego nie przywdzieje koszulki z napisem „Aborcja jest OK”.

Na pytanie, jakie działania podejmowane przez polityków i decydentów budzą największy sprzeciw PTGC i PTGP, dr Lucjusz Jakubowski odpowiada: „My raczej mówmy o ich grzechach zaniedbania i zaniechania oraz politycznym lęku. Natomiast wystarczy, że odpowiedzą sobie na pytanie, jakie są źródła protestu osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie, a już wiele zrobią także dla ochrony życia poczętego. Tu nie chodzi o jakiś sprzeciw wobec działań polityków lub decydentów. Chodzi o to, aby nie dali się oni zwieść demagogom, aby posłuchali ekspertów!”.

Stanowisko PTGC i PTGP przesłano do premiera, marszałków Sejmu i Senatu, sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia, ministra zdrowia, rzecznika praw pacjenta, rzecznika praw obywatelskich oraz mediów. Jest też dostępne pod adresem: http://ptgc.pl/wp-content/uploads/2018/05/1_Stanowisko_PTGC_PTGP.pdf.