Klinicyści i pacjenci z HAE apelują o leczenie zapobiegające atakom choroby

  • materiał partnera
opublikowano: 28-05-2021, 16:42

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) dotyka małą grupę pacjentów – szacuje się, że około 340 Polaków cierpi z powodu HAE, a około 400 może nie wiedzieć, że jest chora. Jak większość chorób sierocych, schorzenie to jest bardzo trudno diagnozowalne. U pacjentów w Polsce proces diagnostyczny trwa średnio 13 lat.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

HAE jest chorobą przewlekłą, bardzo uciążliwą, ale przede wszystkim groźną. U pacjentów o najcięższym przebiegu choroby pojawiające się ataki stanowią niejednokrotnie zagrożenie życia. Napad, który obejmuje górne drogi oddechowe oraz krtań, może doprowadzić do zamknięcia dróg oddechowych i uduszenia. Jest to jeden z kluczowych czynników odpowiadających za wysoki poziom stresu u chorych.

Osoby cierpiące z powodu HAE często stają się więźniami swojej choroby. HAE wpływa na każdą decyzję, którą podejmują pacjenci. Nieważne czy dotyczy to wyboru szkoły, zawodu, czy miejsca pracy. Część chorych, nie chcąc przekazywać choroby kolejnym pokoleniom, decyduje się nie mieć dzieci lub w ogóle rezygnuje z posiadania rodziny.

Obecnie w Polsce w ramach refundacji dostępne są preparaty stosowane doraźnie wyłącznie w przypadku wystąpienia ostrych napadów choroby lub profilaktyki przedzabiegowej. Istnieje natomiast możliwość leczenia zapobiegającego atakom, które diametralnie zmienia życie chorego poprzez całkowite lub znaczne ograniczenie występowanie napadów choroby. To szczególnie ważne dla osób, u których obrzęki często się powtarzają lub zagrażają życiu. Dzięki leczeniu zapobiegawczemu chorzy mogą wrócić do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie, nie generując dodatkowych kosztów dla państwa. Nie wymagają oni bowiem specjalistycznej opieki medycznej czy sprzętu medycznego, nie są hospitalizowani, ani nie generują kosztów w związku z orzeczeniem o niepełnosprawności.

Niestety, mimo licznych apelów klinicystów i pacjentów, leczenie profilaktyczne nie jest w Polsce refundowane. Eksperci doceniają, jak wiele dobrego zadziało się w kontekście leczenia doraźnego, ale wciąż oczekują na możliwość prowadzenia pacjentów o najcięższym przebiegu choroby, zgodnie z wytycznymi medycznymi. Takie rozwiązanie nie tylko byłoby optymalne kosztowo do systemu, ale umożliwiłoby pacjentom życie pozbawione ataków bądź ich znaczną redukcję.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Potrzebna jest lepsza kontrola wrodzonego obrzęku naczynioruchowego (HAE)

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.