Jaka jest codzienność chorych z RZS?

Autorem raportu „Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Wiedza, postawy i psychospołeczne doświadczenia osób z RZS” jest dr Tomasz Sobierajski, socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego. Celem publikacji było zbadanie postaw społeczeństwa wobec osób cierpiących na tę chorobę, funkcjonowania pacjentów z RZS w życiu społecznym oraz wskazaniu źródeł wiedzy o schorzeniu.

„Model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. ‘stylu życia’ pacjentów, włączając w to, jak zaleca WHO również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta. Z tego powodu niezwykle ważne wydało się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest powstały dokument omawiający codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Cały raport dostarcza niezwykle cennych informacji na temat postrzegania swojej choroby, wiedzy na jej temat i sposobu leczenia, które powinny posłużyć do podjęcia działań poprawiających jakość opieki nad chorymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów” – mówi dr Tomasz Sobierajski.

Jakich informacji dostarcza publikacja?

Aż 73 proc. chorych na RZS odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe, 68 proc. miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a 75 proc. odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu. Wyniki raportu wskazują także na to jak dużym problemem je w tej grupie pacjentów jest depresja. 69 proc. z nich sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54 proc. niepokój i stany lękowe. Uczestnicy badania jako główne źródło informacji o przebiegu choroby oraz opcjach leczenia wskazywali reumatologa – 73 proc. deklarowało duże, 41 proc. bardzo duże zaufanie do specjalisty. Niestety, nadal niewielkim zaufaniem chorych na RZS cieszą się lekarze poz. Do tej grupy aż 60 proc. chorych ma bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie, a tylko 10 proc. bardzo duże zaufanie. Podobnie wyglądała ocena pielęgniarek, gdyż aż 65 proc. pacjentów zgłosiło do nich bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie.

„Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad nią (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii. Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS” – komentuje Dorota Minta psycholog kliniczny. 

Reumatoidalne zapalenie stawów to przewlekła zapalna układowa choroba tkanki łącznej o podłożu immunologicznym. Etiologia RZS nie jest dotychczas wystarczająco poznana, a w patogenezie tego schorzenia odgrywają rolę takie czynniki, jak: czynniki genetyczne i środowiskowe (np. palenie tytoniu). Choroba charakteryzuje się zapaleniem przeważnie symetrycznych stawów – głównie drobnych stawów rąk i stóp - bolesność stawu podczas ucisku, obrzęk stawu i tkanek okołostawowych, wysięk w stawie – bez zaczerwienienia skóry.  Do objawów zalicza się również poranną sztywność. Choroba 3-krotnie częściej dotyka kobiet, a szczyt jej zachorowania przypada między 30 a 50 rokiem życia. W Polsce szacuje się, że dotyczy 0,9 proc. populacji ludzi dorosłych.