Stwardnienie rozsiane należy do najpoważniejszych chorób neurologicznych. U większości chorych SM rozwija się we wczesnym okresie życia i trwa praktycznie przez całe życie. Dlatego choroba ta jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i korzystania przez chorych z rent chorobowych i innych świadczeń socjalnych. 

Według zaprezentowanego 16 marca raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego „Stwardnienie rozsiane — zarządzanie chorobą”, koszty związane z niewykonywaniem pracy oraz z wypłacanymi z powodu SM świadczeniami socjalnymi należą w Polsce do bardzo wysokich. Realną szansą na ich stopniowe obniżanie mogą być kompleksowe rozwiązania obejmujące tę grupę chorych. Powinny one dotyczyć m.in. wsparcia psychologicznego, pomocy w zdobywaniu nowych kwalifikacji zawodowych umożliwiających pozostanie na rynku pracy, stałego dostępu do świadczeń medycznych udzielanych przede wszystkim w ramach lecznictwa otwartego. Podstawą jednak powinien być dostęp do nowoczesnych leków (m.in. immunomodulujących i immunosupresyjnych) opóźniających rozwój choroby oraz pozwalających na czynne, samodzielne funkcjonowanie i aktywność zawodową. 

Najważniejszy jest czas 

Zgodnie z ostatnim raportem Fundacji Watch Health Care, w czerwcu i lipcu 2015 r. średni czas oczekiwania na świadczenia w dziedzinie neurologii finansowane ze środków publicznych wynosił 3,4 miesiąca, natomiast w dziedzinie neurologii dziecięcej — 3 miesiące. W przypadku chorych na SM tak długi czas oczekiwania na świadczenia zaburza proces leczenia i praktycznie uniemożliwia szybką reakcję w sytuacji zaostrzenia czy wystąpienia problemów, z którymi pacjent nie jest w stanie sobie poradzić bez pomocy specjalisty.

Opóźnienie rozwoju choroby o kilka czy nawet kilkanaście lat i utrzymanie aktywności zawodowej pacjentów z SM może przynieść w dłuższej perspektywie realne oszczędności dla ZUS i zmniejszyć koszty pośrednie związane z utratą produktywności. Z perspektywy pacjenta możliwość utrzymania relacji rodzinnych, towarzyskich i zawodowych jest kluczowa, ponieważ zapobiega groźnemu zjawisku społecznego wykluczenia. Efektywne wsparcie (m.in. psychologiczne) pacjentów i ich rodzin pozwoliłoby także zmniejszyć liczbę przypadków depresji i prób samobójczych, na które zwracali uwagę m.in. przedstawiciele Fundacji Urszuli Jaworskiej. 

Potrzebne nowoczesne standardy diagnostyki i leczenia 

Kluczowym elementem systemu opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym powinno być zorganizowanie sieci specjalistycznych poradni i oddziałów szpitalnych (określonych jako ośrodki referencyjne leczenia SM) specjalizujących się w terapii chorych na SM. Pod opieką jednej poradni powinno się znaleźć przynajmniej 500 chorych. 

Standardy obejmujące wszystkie aspekty postępowania z pacjentem powinny zostać opracowane przez odpowiednie towarzystwa naukowe (m.in. Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które obecnie pracuje nad nowymi wytycznymi dotyczącymi diagnostyki i leczenia SM) i wydane przez ministra zdrowia w formie rozporządzenia jako obowiązujące, a nie jedynie zalecane do realizacji. Stosowanie standardów powinno gwarantować nie tylko wysoką jakość i efektywność prowadzonego leczenia, ale także zapewniać równy dostęp do świadczeń. Należy zmniejszyć różnice regionalne w dostępie pacjentów do specjalistycznego leczenia. 

Potrzebne jest wdrożenie nowoczesnych schematów leczenia i rehabilitacji opartych na metodach, których skuteczność została udowodniona naukowo oraz na wzorcach zgodnych ze standardami i rekomendacjami europejskimi. Ważne jest również wprowadzenie stałego monitoringu skuteczności stosowanych metod, procedur terapeutycznych, leczenia farmakologicznego. Do tego niezbędne jest stworzenie Centralnego Rejestru Pacjentów z SM.

Sieć specjalistycznych poradni blisko pacjenta

Aby znieść podstawową barierę w dostępie do świadczeń (ponad 3-miesięczny czas oczekiwania na wizytę u specjalisty), poradnie dla chorych na SM powinny zapewniać im stały dostęp do neurologa mającego doświadczenie i kompetencje w leczeniu pacjentów z tą chorobą. Ma on na bieżąco nadzorować przebieg leczenia, dostęp do pomocy psychologicznej oraz do świadczeń rehabilitacyjnych dostosowanych do indywidualnych potrzeb pacjentów. 

Poradnia leczenia stwardnienia rozsianego powinna współpracować z najbliższym geograficznie szpitalnym neurologicznym oddziałem referencyjnym. Pozwoli to na szybkie i sprawne przekazanie pacjenta w przypadku zaostrzenia choroby (rzutu) lub innej nagłej sytuacji klinicznej wymagającej leczenia w ramach hospitalizacji. W poradni leczenia stwardnienia rozsianego powinny być realizowane: ambulatoryjne świadczenia specjalistyczne z zakresu neurologii, obejmujące m.in. badania diagnostyczne laboratoryjne i obrazowe, świadczenia związane z leczeniem objawowym, leczenie zaostrzeń niewymagających hospitalizacji, a także diagnostyką związaną z prowadzonym leczeniem i monitorowaniem jego skuteczności. 

Rehabilitacja medyczna, uwzględniająca różne odmiany SM, powinna być prowadzona z wykorzystaniem bazy lokalowej poradni lub przy współpracy z funkcjonującymi w najbliższej okolicy oddziałami rehabilitacyjnymi. 

Porady psychologiczne powinny być realizowane w ramach szczegółowo opisanego programu wparcia psychologicznego uwzględniającego specyfikę przebiegu i leczenia SM w poszczególnych stadiach choroby. 

Raport przedstawia propozycję finansowania poradni stwardnienia rozsianego, niemniej zaznacza, że ostateczny model tego finansowania powinien zostać opracowany przez przedstawicieli NFZ i Ministerstwa Zdrowia we współpracy z ekspertami w zakresie neurologii i rehabilitacji, mającymi doświadczenie w leczeniu pacjentów z SM. Z kolei poziom finansowania, m.in. wysokość stawki kapitacyjnej i taryf na poszczególne świadczenia, powinien być opracowany przez Wydział Taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a następnie poddany ocenie Rady Taryfikacji.

Diagnostyka i leczenie w ośrodkach referencyjnych

Niezbędnym elementem sprawnie funkcjonującej opieki nad pacjentem z SM powinny być oddziały szpitalne o statusie Referencyjnych Ośrodków Leczenia SM ściśle współpracujące z poradniami leczenia SM. Zadaniem ośrodków referencyjnych byłaby pogłębiona diagnostyka pacjentów z SM oraz ustalanie dla nich indywidualnego programu leczenia. W szczególności ośrodki odpowiadałyby za kwalifikację chorych do leczenia farmakologicznego — immunomodulującego i immunosupresyjnego, realizowanego obecnie w ramach programów lekowych B.29 oraz B.46, a także za monitorowanie jego skuteczności i ewentualne modyfikacje dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. W ramach współpracy poradni leczenia SM oraz ośrodków referencyjnych, w celu zwiększenia dostępu do farmakoterapii, należy rozważyć możliwość częściowej realizacji programów lekowych — pobierania leków (leki doustne) i podawania leków (wstrzyknięcia podskórne, wlewy dożylne) — w poradniach leczenia SM zlokalizowanych blisko pacjenta. 

Ośrodki referencyjne powinny być zorganizowane przede wszystkim na bazie klinik neurologii działających w strukturach uniwersytetów medycznych oraz oddziałów neurologii szpitali wysokospecjalistycznych mających kompetencje i doświadczenie w stosowaniu aktualnych standardów leczenia SM. Koordynacją procesu tworzenia i organizacji sieci referencyjnych ośrodków oraz poradni leczenia SM powinien kierować zespół powołany przez ministra zdrowia, obejmujący ekspertów z doświadczeniem w leczeniu SM z różnych ośrodków klinicznych, praktyków prowadzący pacjentów w trybie ambulatoryjnym, a także przedstawicieli NFZ, MZ i AOTMiT oraz organizacji pacjenckich. 

Dostęp do programów rehabilitacji

Warunkiem utrzymania sprawności i aktywności przez chorych jest zapewnienie stałego dostępu do stworzonych dla pacjentów z SM programów rehabilitacji medycznej. Szczególnie ważna jest właściwie prowadzona rehabilitacja we wczesnym okresie choroby oraz u pacjentów z utrwalonymi objawami neurologicznymi powyżej 3,5 stopnia w skali EDSS. 

Programy powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów i realizowane w trybach uzależnionych od uwarunkowań — domowym, dziennym lub stacjonarnym. Raport przedstawia też szczegółowe propozycje programów rehabilitacyjnych, które powinny być finansowane zarówno przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jak i przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych w ramach prewencji rentowej. 

W celu zapewnienia pełnego dostępu do specjalistycznego leczenia ambulatoryjnego oraz badań diagnostycznych możliwych do wykonywania w warunkach ambulatoryjnych należy znieść limity w finansowaniu świadczeń przez NFZ dla pacjentów posiadających Kartę Pacjenta Chorego na SM.

na podstawie raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego „Stwardnienie rozsiane — zarządzanie chorobą. Propozycje rozwiązań problemów”, marzec 2016.