Jak podnieść standard opieki nad chorymi na hemofilię?

aktualizacja: 17-04-2018, 17:35

W 2018 roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Ministerstwo Zdrowia obiecuje, że program będzie kontynuowany w latach 2019-2023.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

- Hemofilia źle leczona powoduje bardzo poważne konsekwencje, chorzy mają uszkodzone stawy, wiele osób chodzi tylko dzięki ogromnej pracy ortopedów i rehabilitantów. Dlatego tak ważne jest dobre leczenie - mówił podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię (17 kwietnia) Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Zobacz więcej

materiały prasowe

Dzięki staraniom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach.

Brak ośrodków kompleksowego leczenia hemofilii

Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23.

- Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego – powiedziała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Nowa Edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię 2019-23 niezagrożona

- Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną – mówił Bogdan Gajewski.

Obecna na konferencji wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, zapewniła, że chorzy nie powinni się niepokoić, bo żadnego niebezpieczeństwa nie ma. - Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 roku. Program, który został wypracowany przez zespół, trafił 30 marca do Ministerstwa Zdrowia, a 11 kwietnia wysłałam go do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii. Zapewniam, że chorzy nie zostaną bez leczenia. Program będzie kontynuowany bez opóźnień - powiedziała wiceminister Głowala.

Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. - Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką - mówił Bogdan Gajewski.

Problem – brak procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię

Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego „Najpierw czynnik” za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze.

Poprawa dostępu do nowych leków

Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. - W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia - oceniła prof. Krystyna Zawilska.

Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. W leczeniu dorosłych chorych na hemofilię tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych. - Czynniki rekombinowane to nie tylko większe bezpieczeństwo, ale też lepsza skuteczność. Modyfikacja cząsteczki pomaga uzyskać dodatkowe efekty, np. powstają czynniki o przedłużonym działaniu. Dziś pacjent z hemofilią A musi przyjmować 150 zastrzyków dożylnych rocznie. Dzięki lekom długodziałającym liczba zastrzyków mogłaby zmniejszyć się do 100, a w hemofilii B - jeszcze bardziej. Pojawiają się też nowe leki, które całkowicie zmieniają leczenie chorych - można je podawać podskórnie, raz w tygodniu. Chcielibyśmy, by polscy chorzy też mieli do nich dostęp - mówiła prof. Zawilska.

Również nie wszystkie dzieci mają szansę na leczenie czynnikami rekombinowanymi. W programie leczenia profilaktycznego dzieci wciąż istnieje archaiczny zapis, niepoparty wiedzą medyczną, zgodnie z którym tylko dzieci, które nigdy nie były leczone lekami osoczopochodnymi, mogą  stosować w leczeniu czynniki rekombinowane.

Źródło: Puls Medycyny

Puls Medycyny
Hematologia / Jak podnieść standard opieki nad chorymi na hemofilię?
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.