Jak podnieść standard opieki nad chorymi na hemofilię?

opublikowano: 17-04-2018, 17:30
aktualizacja: 17-04-2018, 17:35

W 2018 roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Ministerstwo Zdrowia obiecuje, że program będzie kontynuowany w latach 2019-2023.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

- Hemofilia źle leczona powoduje bardzo poważne konsekwencje, chorzy mają uszkodzone stawy, wiele osób chodzi tylko dzięki ogromnej pracy ortopedów i rehabilitantów. Dlatego tak ważne jest dobre leczenie - mówił podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię (17 kwietnia) Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

materiały prasowe

Dzięki staraniom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach.

Brak ośrodków kompleksowego leczenia hemofilii

Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23.

- Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego – powiedziała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Nowa Edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię 2019-23 niezagrożona

- Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną – mówił Bogdan Gajewski.

Obecna na konferencji wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, zapewniła, że chorzy nie powinni się niepokoić, bo żadnego niebezpieczeństwa nie ma. - Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 roku. Program, który został wypracowany przez zespół, trafił 30 marca do Ministerstwa Zdrowia, a 11 kwietnia wysłałam go do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii. Zapewniam, że chorzy nie zostaną bez leczenia. Program będzie kontynuowany bez opóźnień - powiedziała wiceminister Głowala.

Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. - Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką - mówił Bogdan Gajewski.

Problem – brak procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię

Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego „Najpierw czynnik” za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze.

Poprawa dostępu do nowych leków

Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. - W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia - oceniła prof. Krystyna Zawilska.

Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. W leczeniu dorosłych chorych na hemofilię tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych. - Czynniki rekombinowane to nie tylko większe bezpieczeństwo, ale też lepsza skuteczność. Modyfikacja cząsteczki pomaga uzyskać dodatkowe efekty, np. powstają czynniki o przedłużonym działaniu. Dziś pacjent z hemofilią A musi przyjmować 150 zastrzyków dożylnych rocznie. Dzięki lekom długodziałającym liczba zastrzyków mogłaby zmniejszyć się do 100, a w hemofilii B - jeszcze bardziej. Pojawiają się też nowe leki, które całkowicie zmieniają leczenie chorych - można je podawać podskórnie, raz w tygodniu. Chcielibyśmy, by polscy chorzy też mieli do nich dostęp - mówiła prof. Zawilska.

Również nie wszystkie dzieci mają szansę na leczenie czynnikami rekombinowanymi. W programie leczenia profilaktycznego dzieci wciąż istnieje archaiczny zapis, niepoparty wiedzą medyczną, zgodnie z którym tylko dzieci, które nigdy nie były leczone lekami osoczopochodnymi, mogą  stosować w leczeniu czynniki rekombinowane.

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.