Jak ocenić efektywność diagnostyki i leczenia chorych na nowotwory

Maja Marklowska-Dzierżak
opublikowano: 31-10-2018, 13:10
aktualizacja: 31-10-2018, 15:15

Wprowadzenia pacjentocentrycznych mierników, pozwalających ocenić jakość, skuteczność i bezpieczeństwo opieki onkologicznej, domagają się organizacje zrzeszające chorych na nowotwory. Ministerstwo Zdrowia i NFZ również opowiadają się za wdrożeniem tego rozwiązania — ma im w tym pomóc program pilotażowy Krajowej Sieci Onkologicznej, który rozpocznie się w grudniu w województwach dolnośląskim i świętokrzyskim.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Opierając się na doświadczeniach z pilotażu, do którego w przyszłym roku powinny dołączyć kolejne dwa województwa, mają zostać określone mierniki i wskaźniki, na podstawie których będzie oceniana opieka onkologiczna realizowana w poszczególnych placówkach. Pilotaż ma zakończyć się w pierwszym kwartale 2020 r.

Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci
Wyświetl galerię [1/2]

Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci Tomasz Pikuła

Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej - rozległa analiza i test z koordynacji

„W ramach tego pilotażu, we współpracy z wojewódzkimi ośrodkami koordynującymi i NFZ, zamierzamy przeprowadzić dużą analizę, która pomoże nam zaprojektować pewne mierniki i określić stopień referencyjności, tak aby w momencie kwalifikacji ośrodków do sieci te mierniki zostały już wprowadzone. Niestety nie zostaną one oparte na wskaźnikach pięcioletnich przeżyć” — poinformował wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski na posiedzeniu Dialogu Społecznego, które odbyło się we wrześniu w Naczelnej Izbie Lekarskiej.

Jak ocenił, prace analityczne mające na celu określenie mierników jakości, skuteczności i bezpieczeństwa opieki onkologicznej będą stanowić około 60 proc. całego pilotażu. Pozostałe 40 proc. ma dać odpowiedź na pytanie, czy wojewódzkie ośrodki koordynujące podołają swoim zadaniom, np. czy będą w stanie koordynować konsylia na swoim terenie. „Czeka nas ogrom pracy, a mamy na to wszystko półtora roku” — podsumował wiceminister Gadomski.

Kompleksowość i koordynacja opieki onkologicznej

W opinii prof. dr. hab. n. med. Jana Walewskiego, dyrektora Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, jakość w przypadku onkologii oznacza przede wszystkim kompleksowość  opieki nad chorym. To także dbanie, by pacjent miał wyznaczoną ścieżkę leczenia — od początku do jego zakończenia, a także po nim. Żeby nie musiał sam szukać placówki wykonującej badania, które nierzadko trzeba powtarzać w innym ośrodku ze względu na niewiarygodność uzyskanych wyników. „Zdarza się, że całą diagnostykę trzeba wykonać od początku, bo na przykład pobrany został zły materiał albo badania zostały przeprowadzone nie tak jak należy” — wyjaśniał prof. Walewski.

Według dyrektora COI, koordynacja w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej spowoduje, że pacjenci będą od razu trafiali do właściwego miejsca na ścieżce terapeutycznej. Takiego, w którym u chorego zostanie przeprowadzona pełna i zgodna z obowiązującymi standardami, opartymi na dowodach naukowych, diagnostyka, a następnie wdrożone kompleksowe leczenie.

Pacjent powinien być w centrum uwagi

Jednak pacjenci domagają się czegoś więcej — wpływu na to, co i jak będzie w systemie mierzone, w jaki sposób raportowane będą wyniki tych pomiarów i do czego potem będą używane. Chcą, aby mierniki, na podstawie których oceniana ma być jakość opieki, były pacjentocentryczne, czyli oparte na ich wartościach, preferencjach i priorytetach, uwzględniające ich osobiste doświadczenia oraz tworzone przy ich udziale.

Dlatego w skalach pomiaru jakości powinny być również uwzględnione: dostęp do informacji, przekazywanej prostym i zrozumiałym językiem, budowa partnerskich relacji między pacjentem a ośrodkiem onkologicznym, dobra komunikacja, koordynowana i całościowa opieka medyczna. Ponadto należy wziąć pod uwagę: zapewnienie pacjentowi godności i autonomii, dostosowanie opieki do jego potrzeb (personalizacja opieki), udział pacjenta w podejmowaniu decyzji dotyczących jego leczenia, wsparcie psychologiczne i logistyczne (np. w dotarciu do ośrodka).

„Takie mierniki zapewniają pacjentowi współudział w procesie leczenia, zwiększają jego satysfakcję i poziom stosowania się do zaleceń lekarskich oraz poprawiają wyniki leczenia. Lekarze otrzymują mniej skarg i pozwów sądowych, zmniejsza się ich ryzyko wypalenia zawodowego, a system opieki zdrowotnej jest bardziej wydajny, bo dochodzi w nim do redukcji kosztów i zmniejszenia wykorzystania zasobów” — stwierdziła Maria Libura, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. służby zdrowia, powołując się na wyniki badań przeprowadzonych przez zespół naukowców z Uniwersytetu w Calgary (Kanada).

Równie ważne jak opracowanie mierników jest podanie ich do publicznej wiadomości, tak aby były łatwo i szybko dostępne. Bo celem ich wprowadzenia jest nie tylko poprawa jakości i bezpieczeństwa opieki nad chorymi, ale też zwiększenie transparentności całego systemu. A wyniki oceny jakości i bezpieczeństwa powinny przełożyć się na finansowanie świadczeń medycznych.

„Twarde” i „miękkie” wskaźniki w onkologii

Neurochirurg dr hab. n. med. Romuald Krajewski z Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie podkreślił, że w onkologii chętnie sięga się po tzw. twarde punkty końcowe. Należą do nich m.in. pięcioletnie przeżycia, choć — jak podkreśla — nie są one jedynym i nie w każdej sytuacji dobrym wskaźnikiem wyleczenia, uniknięcia zachorowania. „Do tego zwykle teraz dołączamy także jakość życia, która nie jest wskaźnikiem twardym, bo opiera się na subiektywnych ocenach, ale jest uważana za podstawowy” — stwierdził dr Krajewski.

Dodał, że mierniki, które są nazywane pacjentocentrycznymi, są zwykle miernikami „miękkimi”. „Mówimy ogólnie o satysfakcji, ocenie relacji, o poczuciu decydowania, partnerstwie, autonomii, czyli o tym, co trudno jest obiektywnie zmierzyć. Tymczasem cele ochrony zdrowia muszą być definiowane według mierzalnych wskaźników, co oznacza łatwych do sprawdzenia, porównywalnych i uniwersalnych” — podkreślił neurochirurg z COI.

Przy wskaźnikach „miękkich” dużym problemem jest również utrzymanie równowagi między efektywnością a efektownością, co wcale nie jest łatwe. „To dwie różne rzeczy, ale usługi medyczne podlegają takim samym wpływom, jak każda działalność komercyjna. Z jednej strony możemy mieć do czynienia z podejściem „klient nasz pan i ważne, żeby był zadowolony”, a z drugiej — podejściem monopolistyczno-administracyjnym, w którym nikomu nie zależy na klientach, bo i tak jest ich za dużo, a pieniędzy za mało. Pacjenci, nie mając zwykle dużej wiedzy medycznej, mogą większą uwagę zwracać na efektowność, niż na to, co jest istotne w opiece medycznej” — uważa dr Krajewski.

Według niego, opinia pacjentów w dużym stopniu zależy od czynników niezwiązanych z jakością, lecz od spełnienia ich oczekiwań. Jeśli pacjenci mają wysokie oczekiwania, to nawet w najlepszym ośrodku trudno będzie je spełnić i ich satysfakcja będzie niewielka. Natomiast pacjenci, którzy mają niewielkie oczekiwania, będą zadowoleni nawet z niezbyt dobrej opieki.

Poziom satysfakcji pacjenta można zmierzyć

Dr Romuald Krajewski nie ma wątpliwości, że ważny jest sposób porozumiewania się z pacjentem, co można na dodatek zmierzyć za pomocą badania jego satysfakcji. Dużą rolę odgrywają też różne narzędzia informatyczne, ułatwiające pacjentom dostęp do informacji i poruszanie się w systemie (np. umawianie wizyt lekarskich, przypominanie o nich itd.).

Na mierniki satysfakcji należy zwracać dużą uwagę, ponieważ gdy wskazują one niski jej poziom, nawet najbardziej wydolny i efektywny system opieki zdrowotnej nie będzie dobrze funkcjonował. Jednak najważniejszym celem oceny opieki zdrowotnej są wyniki leczenia i inne, dobrze sprawdzone parametry jakości. Najlepiej więc znaleźć takie mierniki satysfakcji, które będą dobrze korelowały z miernikami rezultatu i procesu. I zastanowić się, jak mają one wpływać na finansowanie usług medycznych.

„Największe znaczenie powinny mieć nadal „twarde” wskaźniki. Należy jednak w dalszym ciągu badać sposoby oceny doświadczenia pacjentów. Jesteśmy w tym względzie na dobrej drodze, ale pewnie minie jeszcze trochę czasu, zanim będzie można coś zdecydowanie zarekomendować. Nie wiemy, czy w Polsce, między innymi ze względów kulturowych, da się zastosować wskaźniki używane w innych krajach. Ale na pewno można zastosować metodologię walidacji, bo jest to metodologia naukowa, niezależna od organizacji systemu ochrony zdrowia” — podsumował swoje wystąpienie dr Romuald Krajewski.

 

Mierniki w onkologii na przykładzie raka piersi

  • odsetek nowotworów piersi przedinwazyjnych i inwazyjnych w stadium wczesnym, wykrytych w badaniach przesiewowych (proc.);
  • objęcie populacji badaniami diagnostycznymi wykonanymi w ramach populacyjnego programu wczesnego wykrywania raka piersi na danym obszarze (proc.);
  • czas od przeprowadzenia konsylium do rozpoczęcia pierwszego etapu leczenia raka piersi w tym samym podmiocie leczniczym (dni);
  • odsetek chorych na raka naciekającego, u których przeprowadzono jedną (pojedynczą) operację w obrębie piersi (proc.);
  • odsetek chorych na raka nienaciekającego, u których przeprowadzono jedną (pojedynczą) operację w obrębie piersi (proc.);
  • procedura węzła wartowniczego (proc.);
  • odsetek chorych na raka piersi, u których wykonano przed pierwszym leczeniem badania diagnostyczne (proc.);
  • unikanie niepotrzebnego leczenia (proc.);
  • prawidłowe pooperacyjne leczenie napromienianiem I (proc.);
  • prawidłowe pooperacyjne leczenie napromienianiem II (proc.);
  • rekonstrukcja piersi ogółem (proc.);
  • rekonstrukcja piersi jednoczasowa (proc.);
  • unikanie niepotrzebnej hospitalizacji w trakcie chemioterapii (proc.).

Źródło: Obwieszczenie ministra zdrowia z 2 lipca 2018 r. w sprawie mierników oceny prowadzenia diagnostyki onkologicznej i leczenia onkologicznego.

Przykłady mierników pacjentocentrycznych

  • przeprowadzenie konsylium;
  • operacje oszczędzające;
  • zastosowanie czopków podczas chemioterapii;
  • radioterapia z bramkowaniem;
  • opieka koordynatora leczenia;
  • wskaźnik obrzęków limfatycznych;
  • wskaźnik zakażeń pooperacyjnych;
  • wskaźnik badań genetycznych;
  • wskaźnik udziału w badaniach klinicznych;
  • wskaźnik edukacji dotyczącej modyfikacji stylu życia i profilaktyki wznowy.

Źródło: Razem dla Zdrowia

Rekomendacje w sprawie mierników:

  • powinny być elementem sprawozdawczości wprowadzanym do rejestru nowotworów;
  • powinny dotyczyć parametrów wyniku, procesu i jakości;
  • powinny odzwierciedlać aktualne standardy postępowania;
  • powinny odzwierciedlać oczekiwania pacjentów wobec diagnostyki i leczenia onkologicznego;
  • powinny być opracowywane i aktualizowane przez zespół ekspertów, w którym znajdują się pacjenci z doświadczeniem choroby nowotworowej;
  • każdy z mierników powinien mieć wyznaczoną wartość celu;
  • potrzebny jest system niezależnych audytów mierników/rejestrów.

Źródło: Razem dla Zdrowia

 

Komentarze:

Do Krajowej Sieci Onkologicznej powinny trafić najlepsze ośrodki

Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci:

Pacjentom onkologicznym zależy na mierzeniu parametrów ich choroby i procesu leczenia z dwóch względów. Po pierwsze, chcieliby mieć dostęp do informacji, w których ośrodkach w Polsce najskuteczniej leczy się np. raka płuca czy prostaty. Po drugie, obraz polskiej onkologii, który wyłoniłby się z procesu porównania skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach, dałby podstawy do zamknięcia jednych i rozwoju innych. Obecnie pacjenci i decydenci nie mają wiedzy o skuteczności i bezpieczeństwie leczenia onkologicznego, poruszają się po systemie po omacku, posiłkując się opiniami innych pacjentów.

Jakie rodzaje mierników najbardziej pacjentów interesują? W naszych warunkach to mierniki wyniku, czyli przeżycia w chorobach nowotworowych. Ważne są także mierniki procesu, czyli jak długo czekamy na procedury diagnostyczne czy terapeutyczne. Istotne dla pacjentów są także mierniki standardu, czyli czy zrealizowano pewne przewidziane standardami medycznymi procedury. Chodzi np. o to, czy przeprowadzono konsylium, jaki odsetek operacji stanowiły operacje oszczędzające, czy zatrudniono koordynatora, czy po operacji, radio- lub chemioterapii monitorowano stan pacjenta, czy tylko odesłano go do domu. Ważne jest także: jaki był wskaźnik typowych powikłań, np. zakażeń czy obrzęków limfatycznych, czy wykonano badania genetyczne, czy przeprowadzono edukację dotyczącą zdrowego stylu życia jako profilaktyki wznowy, jaki procent pacjentów wziął udział w badaniach klinicznych itd.

Onkologia to dziedzina medycyny, ale w wielu krajach to także lider transparentności w zakresie mierzenia skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. Transparentność wyników jest jedynym sposobem na zarządzanie onkologią oparte na wynikach, wyznaczanie ośrodkom celów i czasu na ich realizację. Sieć ośrodków onkologicznych powinna powstać wtedy, gdy będziemy już wiedzieli, jakie wyniki osiągają poszczególne placówki. Do sieci powinny trafić najlepsze. Celem sieci powinna być wzajemna współpraca najlepszych ośrodków na rzecz poprawy skuteczności i bezpieczeństwa leczenia onkologicznego. Obecnie przyjęte kryteria doboru ośrodków w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej są uznaniowe.

 

Chory musi mieć pełny dostęp do informacji o jakości opieki

Wojciech Wiśniewski, dyrektor ds. relacji zewnętrznych w Fundacji Onkologicznej Alivia:

Mierniki opieki onkologicznej są warunkiem prowadzenia jakiejkolwiek polityki publicznej w tej dziedzinie. Czego nie można zmierzyć, tego nie można poprawić. Jest to sprawa zupełnie fundamentalna. Trudno również mówić o jakiejkolwiek ocenie efektywności podejmowanych działań, jeżeli nie wiemy, co i za jaką kwotę uzyskaliśmy.

W ostatnich latach dokonano wielu zmian w systemie opieki onkologicznej. Żadna z nich nie została jednak wprowadzona z intencją uzyskania określonego efektu. Zawsze była to inicjatywa konkretnego środowiska, gdzie nie określano warunków, w których dana zmiana może zostać uznana za sukces lub porażkę. Niestety, tego trendu nie udało się dotychczas odwrócić. Przykładem jest forsowana koncepcja Krajowej Sieci Onkologicznej, do której można mieć wiele uwag, jednak najważniejsze jest to, że nie wiadomo do dzisiaj, co z tej zmiany będą mieli chorzy.

Najbardziej zależy nam na miernikach, które mają charakter pacjentocentryczny, czyli badają to, na czym chorym najbardziej zależy. Są to nie tylko takie zjawiska, jak satysfakcja z uzyskanej opieki, lecz również wskaźniki ściśle kliniczne. Chory i jego rodzina muszą mieć dostęp do możliwie kompletnej informacji o jakości opieki, którą mogą otrzymać w danym miejscu. Nie chcemy jednak narzucić tych rozwiązań, lecz ustalić mierniki w konsensusie możliwie wielu interesariuszy. Proces ten został rozpoczęty, jednak musimy go pilnować.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Maja Marklowska-Dzierżak

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.