Instytut Matki i Dziecka otwiera Poradnię Pęcherzowego Oddzielania Naskórka

„Instytut Matki i Dziecka posiada ponad 10-letnie doświadczenie w zakresie diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego chorych na EB. Cieszymy się, że jako jedni z pierwszych podpisaliśmy kontrakt z Narodowym Fundusz Zdrowia na świadczenia na rzecz pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka” – powiedziała, cytowana w przesłanym komunikacie, dr n. med. Magdalena Wysocka, koordynator Poradni Pęcherzowego Oddzielania Naskórka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Pacjenci z EB będą przyjmowani od 30 sierpnia w ramach kontraktu z NFZ.

Dr Wysocka wyjaśnia, że w ramach wizyty kontrolnej będą wydawane opatrunki oraz wyroby medyczne niezbędne do opieki nad pacjentem z EB oraz planowana będzie dalsza kuracja. Kontrakt zakłada również ewentualny transport opatrunków do pacjenta.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis bullosa, EB) to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób skóry, charakteryzująca się powstawaniem pęcherzy i rozległych ran na skórze, u niektórych chorych również z zajęciem błon śluzowych i powikłaniami ze strony narządów wewnętrznych. „Przyczyną choroby są mutacje w genach odpowiedzialnych za budowę naskórka i jego trwałe i elastyczne przymocowanie do głębszych warstw skóry. Z uwagi na genetyczne podłoże choroby, EB pozostaje nieuleczalna, a chorzy na EB wymagają stałej terapii” – tłumaczy dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych Instytutu Matki i Dziecka.

Leczenie EB polega przede wszystkim na opatrywaniu ran z zastosowaniem wysokospecjalistycznych opatrunków i ochronie delikatnej skóry przed kolejnymi uszkodzeniami. „Dla osób z najcięższymi przypadkami EB opatrunki stanowią drugą skórę. Ich zmiana niekiedy konieczna jest każdego dnia, a sam proces jest bardzo bolesny” – podkreśla dr Magdalena Wysocka. Dodaje, że pacjenci muszą używać opatrunków przez całe życie.

W Polsce brakuje wciąż zcentralizowanego rejestru osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka, jednak według specjalistów najcięższe odmiany występują u około 100 osób w skali kraju. Do Poradni Pęcherzowego Oddzielania Naskórka (EB) zapisy odbywają się przez infolinię Instytutu Matki i Dziecka pod numerem 22 327 70 50.

ZOBACZ TAKŻE: Dobre wieści dla chorych na EB i chorobę Fabry'ego