Gdy dziecka zabrakło, nie możemy się odnaleźć w rzeczywistości

Rozmawiała Katarzyna Nowosielska
opublikowano: 19-12-2018, 02:28

„Roland urodził się na początku stycznia 2018 r. Lekarze zdiagnozowali u niego SMA I, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Zmarł 1 maja, nie doczekawszy się refundacji nusinersenu” — mówi Alicja Mądrowska, mama Rolanda, która samotnie się nim opiekowała.

Co chciałaby pani przekazać innym rodzicom dzieci chorych na SMA? Aby walczyli o refundację nusinersenu. Żyjemy w XXI wieku, a dostęp do leku ratującego życie jest tak utrudniony. Czuję bezradność i rozpacz. Walczyłam i ja. Jak szybko dowiedziała się pani o chorobie synka? Roland urodził się w gdańskim Szpitalu Dziecięcym Polanki. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Początkowo nic nie zwiastowało choroby. Wypisali nas do domu po pięciu dniach z powodu żółtaczki. Po miesiącu poszliśmy na ratunkową kontrolę u kardiologa. Lekarka zauważyła...

Zobacz dalszą część…

Dostęp do tego i wielu innych artykułów otrzymasz posiadając subskrypcję Pulsu Medycyny

Prenumerata elektroniczna
  • E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
  • Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
  • Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach
1-miesięczna
19,90 16,18 zł netto
12-miesięczna
199,00 161,79 zł netto
Prenumerata papierowa i elektroniczna 12-miesięczna
  • Papierowe wydanie „Pulsu Medycyny” (co dwa tygodnie) i dodatku „Pulsu Farmacji” (raz w miesiącu)
  • E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
  • Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
  • Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach
249,00 zł 230,55 zł netto
Najważniejsze dzisiaj
Puls Medycyny
Choroby rzadkie / Gdy dziecka zabrakło, nie możemy się odnaleźć w rzeczywistości
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.