Gdy dziecka zabrakło, nie możemy się odnaleźć w rzeczywistości

Rozmawiała Katarzyna Nowosielska
opublikowano: 19-12-2018, 02:28

„Roland urodził się na początku stycznia 2018 r. Lekarze zdiagnozowali u niego SMA I, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Zmarł 1 maja, nie doczekawszy się refundacji nusinersenu” — mówi Alicja Mądrowska, mama Rolanda, która samotnie się nim opiekowała.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Co chciałaby pani przekazać innym rodzicom dzieci chorych na SMA?

Aby walczyli o refundację nusinersenu. Żyjemy w XXI wieku, a dostęp do leku ratującego życie jest tak utrudniony. Czuję bezradność i rozpacz. Walczyłam i ja.

Jak szybko dowiedziała się pani o chorobie synka?

Roland urodził się w gdańskim Szpitalu Dziecięcym Polanki. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Początkowo nic nie zwiastowało choroby. Wypisali nas do domu po pięciu dniach z powodu żółtaczki. Po miesiącu poszliśmy na ratunkową kontrolę u kardiologa. Lekarka zauważyła jednak od razu, że coś jest nie tak. Dziecko przelewało jej się przez ręce. Trafiliśmy do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Roland był poddawany badaniom. Po miesiącu diagnoza była jednoznaczna: rdzeniowy zanik mięśni w najostrzejszym przypadku.

Czy lekarze zaproponowali jakieś leczenie? Jak pani zareagowała na tę diagnozę?

Pięć dni po diagnozie Roland został wypisany ze szpitala. Lekarze mają niewielką wiedzę na temat tej choroby. Sama zaczęłam szukać informacji, dokształcać się. Kontaktowałam się z innymi rodzicami, którzy mają dzieci chore na SMA i oni stanowili dla mnie duże wsparcie. Zaś lekarze w UCK powiedzieli mi, że jeszcze rok temu SMA typu I było chorobą nieuleczalną, ale wszystko zmienił lek o nazwie nusinersen, po którym chore dzieci nawet siadają. Ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK, dr Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska złożyła więc wniosek do ministra zdrowia o refundację leku dla Rolanda w trybie dostępu ratunkowego.

Żyłam nadzieją, że synek dostanie preparat i wszystko będzie dobrze. Po miesiącu od wysłania wniosku, minister zdrowia zażądał uzupełnienia dokumentów. Odpowiedź przyszła po dwóch miesiącach. Urząd odmówił refundacji, ale pozwolił szpitalowi ściągnąć lek z zagranicy. Pytanie tylko: kto miał ten lek sfinansować? Zresztą ta odpowiedź przyszła dwa dni po tym, jak Roland zmarł. Nie doczekał się leku.

Czy w międzyczasie lekarze byli w stanie pomóc Rolandowi?

Nie ma innych leków na SMA typu I. Lekarze nic mu nie mogli pomóc. W czasie oczekiwania na decyzję ministra byliśmy kilka razy w szpitalu. Roland miał problemy z oddychaniem i trzeba mu było podłączyć respirator. Ja musiałam się też tego wszystkiego uczyć. Gdy wróciliśmy do domu, zajmowałam się głównie zmianą sond. Mamą byłam w najmniejszej części, w większości rehabilitantką, pielęgniarką i lekarzem.

My nie doczekaliśmy się refundacji. Moje i lekarzy apele do ministra zdrowia na nic się zdały. Mam nadzieję, że innych rodziców nie będą spotykały takie tragedie.

„Kubuś urodził się w listopadzie 2010 r. Po miesiącu lekarze zdiagnozowali u niego SMA typu I. Zmarł przed trzema tygodniami, nie doczekawszy się refundacji leku nusinersen, który mógłby wstrzymać progresję jego choroby” — mówi Barbara Rass, mama Kubusia z Tychów.

Miała pani nadzieję na refundację nusinersenu?

Co to za kraj, w którym urzędnicy decydują o tym, czy dziecko może dostać lek ratujący życie? Co to za kraj, w którym urzędnicy skazują nasze dzieci na śmierć? Nie godzę się na to. I proszę innych rodziców, aby walczyli o refundację tego leku. Bo w tej chorobie czas gra kluczową rolę. Dlaczego wszędzie w Europie refundują ten lek, tylko nie u nas?

Czy postęp choroby u pani synka był szybki?

Po urodzeniu Kubuś dostał 10 pkt w skali Apgar. Po miesiącu jednak przestał się ruszać. Gdy skończył trzy miesiące, lekarze postawili diagnozę: SMA typu I. Po pięciu miesiącach zaczął od nas odchodzić i musieliśmy podjąć decyzję, czy mu na to pozwalamy, czy podłączamy do respiratora. Chcieliśmy z mężem za wszelką cenę ratować życie naszego dziecka. Cały czas żyliśmy nadzieją, że kiedyś ktoś wynajdzie lek, który uratuje mu życie i zatrzyma postęp choroby.

Lek wynaleziono, okazał się jednak niedostępny dla polskich dzieci.

Kubuś nie doczekał się na niego. Zmarł kilka dni po swoich ósmych urodzinach. Nad ranem, przy mnie. Był tego świadomy i bardzo spokojny. Pocałowałam go i trzymałam za nóżkę. Objawy choroby u Kubusia zauważyła nasza pediatra. Było tak, że jednego dnia Kubuś się ruszał, a drugiego wcale. Jakby ktoś odłączył mu energię. Pediatra skierowała nas do neurologa. Po miesiącu diagnozowania lekarze stwierdzili bardzo ostrą postać SMA typu I. Uświadamiali nas, że Kubuś przeżyje ewentualnie do drugiego roku życia. Synek jednak walczył. Bardzo chciał żyć. Mimo że miał liczne złamania kości, infekcje, co chwilę zalewane płuca.

Dzieci z SMA są bardzo rozwinięte intelektualnie. Kubuś lubił się uczyć?

Tak, bardzo. Chodził do normalnej szkoły. Bardzo lubił przedmioty przyrodnicze. Czasem do domu przychodziła też nauczycielka albo dzieci z jego klasy. Porozumiewał się z nami migając oczami. Dlatego gdy widziałam, jakie postępy robią dzieci z SMA wracające z zagranicznego leczenia, to czułam, że to cud. Dla mnie wielkim osiągnięciem byłoby, gdyby Kubuś choć poruszył palcem, uśmiechnął się, nie mówiąc już o chodzeniu. Niestety, nie każdy może sobie pozwolić na emigrację, zwłaszcza gdy tu w kraju ma się inne dzieci.

Jak wyglądała państwa codzienność?

Mamy jeszcze dwoje starszych dzieci. Gdy Kubuś się urodził, miały pięć i dziesięć lat. Bardzo szybko musiały dojrzeć. SMA jest chorobą całej rodziny, bo wymaga dużego zaangażowania domowników. My staraliśmy się jednak normalnie żyć.
Teraz gdy go zabrakło, nie możemy się odnaleźć. Choć nie było łatwo, nie mogę się przyzwyczaić, że już nie wstaję co trzy godziny w nocy. Nie wiem, kiedy odnajdę się w tej rzeczywistości. Cały czas to do mnie nie dociera…

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Rozmawiała Katarzyna Nowosielska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.