Dobór intensywności i metody fizjoterapii zależny jest przede wszystkim od postaci SMA, na którą choruje pacjent. W przypadku dzieci cierpiących na SMA 1, spontaniczna aktywność fizyczna nie jest częsta, a zatem potrzebują one innego wsparcia terapeuty niż dzieci aktywne, poruszające się na wózkach lub stawiające samodzielnie kroki. Zajęcia z fizjoterapeutą to także nauka właściwej pielęgnacji dziecka przez rodziców, wyrobienie nawyków odpowiedniego noszenia niemowlaka oraz układania. Starsze dzieci staramy się uczyć prawidłowych wzorców ruchowych i powielać już wyuczone. Naszym celem jest umożliwienie dzieciom w przyszłości korzystania z efektów, jakie dają nowoczesne metody leczenia.
Dzieci, które rozwinęły objawy SMA, bardzo często potrzebują codziennej opieki fizjoterapeuty. Część z nich korzysta z zajęć finansowanych przez NFZ, rodzice wspierani są przez różne grupy i organizacje, które doskonale orientują się, w jaki sposób można ubiegać się np. o większą ilość zajęć czy rehabilitację w domu.
Duża część dzieci korzysta także z prywatnej opieki rehabilitacyjnej. Wówczas najczęściej terapeuta przyjeżdża do domu. Koszty związane z prywatną rehabilitacją dziecka są wysokie. Wielu rodziców korzysta w tym celu ze wsparcia prężnie działających fundacji, które dzięki datkom darczyńców pomagają w finansowaniu takiej opieki, dofinansowują także turnusy rehabilitacyjne. To dla rodziców naprawdę ogromne wsparcie.
Dzieci z rozpoznanym SMA mają już w Polsce dostęp do skutecznego leczenia. Podanie nusinersenu przed pojawieniem się objawów w znacznym stopniu ogranicza rozwój choroby. Często te dzieci nie muszą korzystać z codziennej opieki fizjoterapeuty. Niezwykle istotne jest jednak, aby stale były pod nadzorem neurologów i ośrodka rehabilitacyjnego, tak aby w momencie pojawienia się niepokojących objawów możliwa była szybka interwencja specjalisty.
Sama opiekuję się Józiem, który choruje na SMA 3 i otrzymał leczenie już po rozwinięciu objawów choroby. Józio ma chorą na SMA 3 siostrę, która otrzymała leczenie na czas, tuż po urodzeniu. To niesamowite, ale Terenia jest całkowicie sprawnym dzieckiem. Lek podany po urodzeniu uratował jej życie, pozwolił być sprawną dziewczynką, co jeszcze kilka lat temu w przypadku dzieci chorych na SMA było niemożliwe.
Efekty leczenia widoczne są także u Józia. Chłopiec jest bardzo wesoły i energiczny, z dnia na dzień robi ogromne postępy, porusza się odważniej z bardzo dobrą jakością ruchu, próbuje samodzielnie chodzić, lepiej zna swoje możliwości, wie już, jaki ruch może wykonać.
PRZECZYTAJ TAKŻE: Rodzice dzieci chorych na SMA: Cieszymy się, że nusinersen jest dostępny w Polsce
Badania przesiewowe w kierunku SMA są konieczne - rozmowa z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską
Rak jelita grubego - nowy model diagnostyki i terapii
Fizjoterapię w SMA trzeba wprowadzić jak najszybciej, żeby nie pogłębiła się niepełnosprawność ruchowa pacjenta
Rodzice dzieci chorych na SMA: Cieszymy się, że nusinersen jest dostępny w Polsce
Badania przesiewowe w kierunku SMA są konieczne
Jak długość pracy i jej zmianowość wpływają na ryzyko nadciśnienia tętniczego
