Epilepsja farmakologicznie jest dobrze leczona, ale brakuje dostępności leczenia operacyjnego

O sytuacji pacjentów z padaczką w Polsce i głównych założeniach strategii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego mówiono 15 marca na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych.

Większość chorych jest skutecznie leczonych

Prof. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii SPSK nr 4 w Lublinie, odnosząc się do epidemiologii przypomniał, że epilepsja, czyli padaczka, to najczęstsza przewlekła choroba neurologiczna. W Polsce cierpi na nią ok. 400 tys. osób. - W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp, jeżeli chodzi o możliwość jej leczenia i teraz dostęp do opcji farmakoterapeutycznych jest dla większości pacjentów zapewniony w ramach refundacji. Leki są bowiem już na poziomie generycznym, czyli są dużo tańsze niż w momencie, gdy wprowadzano je na rynek - mówił.

Prof. Rejdak przyznał, że oczywiście wyzwaniem pozostaje to, by te najnowsze leki, które ze względu na cenę nie są dalej dostępne dla pacjentów, możliwie szybko były refundowane. - To bardzo ważne. Bo nadal dla pewnej grupy chorych nie mamy skutecznych terapii farmakologicznych. Zaś włączając dobrze dobrany lek, w większości przypadków (70 proc.) jesteśmy w stanie uzyskać kontrolę napadów padaczkowych, czyli ten cel terapeutyczny, o który w tym przypadku chodzi - zapewnił.

Dodał: Ze względu na tę problematyczną grupę pacjentów, którą leczy się trudno lub wykazuje oporność na leki, wciąż poszukiwane są nowe możliwości terapeutyczne. Nie tylko w aspekcie farmakologii, ale też leczenia operacyjnego. A nie jest to mała populacja, bo lekooporność wykazuje ok. 20-30 proc. chorych. W tej grupie należy też rozważać możliwość leczenia operacyjnego.

Operacja może być “jedynym” lekiem

Niestety - jak zwracał uwagę profesor - obecnie brakuje formalnego, finansowanego przez NFZ, systemu diagnostyki przedoperacyjnej, co ogranicza dostępność do takiego leczenia. W efekcie w Polsce wykonuje się zdecydowanie mniej operacji u chorych z padaczką lekooporną niż w innych krajach, zwłaszcza Europy Zachodniej.

- Operacja w pewnych przypadkach jest jedynym sposobem leczenia i może być szansą na całkowite uwolnienie od napadów padaczkowych - podkreślał ekspert.

W trakcie spotkania zwrócono uwagę, że padaczka najczęściej diagnozowana jest w dzieciństwie. Kolejny pik rozpoznań notowany jest w wieku dojrzałym i podeszłym. Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, przekonywała, że w kraju diagnostyka padaczki nie jest zła, chociaż postawienie właściwej diagnozy jest kłopotliwe. Głównie ze względu na fakt, że lekarze zazwyczaj nie widzą samego incydentu, a wiele problemów zdrowotnych imituje objawy padaczkowe.

Uczestnicy posiedzenia wskazywali, że diagnozę można jednak postawić w oparciu o badania takie jak EEG, badania neuroobrazowania. - 70 proc. zachorowań następuje przed 18. r. ż., stąd obecność neurologii w opiece nad dziećmi jest bardzo ważna. Z tych 70 proc. pacjentów, którzy rozpoczną swoje leczenie przed wejściem w pełnoletność, zdecydowana większość pozostanie na swoim pierwszym leku. To, co szwankuje, to dostępność do tzw. pierwszej opieki dla pacjenta po napadzie padaczkowym i do opieki ambulatoryjnej, która i tak jest lepsza w przypadku dzieci niż dorosłych - stwierdziła prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska. Profesor wyjaśniła, że dzieje się tak za sprawą wycen udzielanych tam świadczeń.

Wyceny procedur trzeba zmienić

- W przypadku opieki nad dziećmi rozliczanie pacjenta do diagnostyki wypada dobrze. Tu taka procedura wyceniona jest na 3,5 tys., a za tę samą procedurę specjalista leczący pacjenta dorosłego otrzymuje 800 zł, co jest wręcz niegodziwą stawką - podsumowała ekspertka, zaznaczając, że jeżeli to nie zostanie zmienione, to dorośli chorzy z padaczką będą dalej mieli kłopoty z dostępnością pewnych świadczeń.

- Jeżeli chodzi o dostępność leków, to faktycznie chorzy w Polsce są leczeni dość nowocześnie. Poprawiła się też dostępność leków w tzw. przedszpitalnym leczeniu ostrych stanów napadowych. Ale zupełnie w kraju niezorganizowana jest kwestia badań genetycznych tych pacjentów, zarówno u dorosłych, jak i dzieci - wskazywała przewodnicząca PTND.

Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska, podobnie jak prof. Rejdak, zwracała uwagę, że podstawą dobrego leczenia w tym przypadku, jak zresztą wielu innych chorób, jest dobre rozpoznanie. A żeby była to było możliwe, to ta pierwsza procedura diagnostyczna musi być dobrze wyceniona.

Mamy wzór modelowej opieki

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do spraw Neurologii, przedstawiła model opisujący, jak powinna wyglądać opieka nad pacjentami z padaczką. Jak on się prezentuje?

Na jego pierwszym poziomie jest pomoc doraźna i podstawowa opieka nad pacjentem stabilnym realizowana w ramach POZ z okresowymi kontrolami u specjalisty. To tu także mieściliby się pacjenci, którzy trafiają po raz pierwszy do systemu i podejmowana jest dopiero decyzja, co do dalszego postępowania.

Na kolejnym etapie powinny znaleźć się poradnie drugiego poziomu, czyli poradnie przeciwpadaczkowe, zlokalizowane w ośrodkach neurologicznych, i oddziały neurologiczne. Ostatni, trzeci poziom stanowić powinny ośrodki referencyjne, czyli Krajowe Centra Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki, gdzie trafialiby chorzy wymagający pogłębionej diagnostyki lub monitorowania leczenia. To w nich byłby dostęp do najnowocześniejszych metod diagnostycznych, w tym też diagnostyki genetycznej.

Jak podkreślała prof. Sienkiewicz-Jarosz, ważnym problemem do rozwiązania jest zapewnienie płynnego przekazania pacjenta z systemu opieki nad dziećmi do systemu otaczającego opieką osoby dorosłe. Jednak by cały ten plan zrealizować i w końcu myśleć o wdrożeniu kompleksowej i koordynowanej opieki nad tą populacją chorych - jak podkreślali uczestnicy spotkania - pilnie potrzeba poprawić finansowanie całego tego obszaru.

PRZECZYTAJ TAKŻE: W ostatnich dekadach dokonał się ogromny postęp w diagnostyce i leczeniu epilepsji

Trauma z dzieciństwa zwiększa ryzyko wielu chorób, w tym epilepsji i udaru