Eksperci: Narodowy Program dla Chorób Rzadkich trzeba wdrożyć jak najszybciej

EG/PAP
opublikowano: 05-06-2019, 08:30
aktualizacja: 05-06-2019, 08:50

O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce debatowali eksperci podczas konferencji, która odbyła się 3 czerwca w Senacie.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Podczas wydarzenia marszałek Stanisław Karczewski podkreślał, że diagnostyka i leczenie chorób rzadkich nadal pozostają wyzwaniem dla systemu. 

"Duże nadzieje wiążę z Narodowym Programem dla Chorób Rzadkich. Jeśli uda się go wdrożyć, będzie to sukces" – wskazał.

Choroby rzadkie to takie, które występują u 1 na 2 tys. osób, choroby ultrarzadkie zaś – u 1 na 50-100 tys. osób. Cechami wspólnymi tych chorób są zazwyczaj ciężki i przewlekły przebieg, niepełnosprawność, a także wysokie koszty diagnostyki i opieki medycznej.

Wiceminister zdrowia Zbigniew Król przedstawił główne tezy Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Jest on obecnie na etapie konsultacji społecznych. Ma być narzędziem zapewniającym trwałą realizację polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Najważniejsze założenia programu to zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18. roku życia.

Program przewiduje ustanowienie tzw. paszportu chorego na schorzenie rzadkie, który umożliwi specjalną opiekę nad taką osobą. Będzie zawierać m.in. informacje na temat diagnozy, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych opiekujących się pacjentem. Ważnym instrumentem realizacji Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich będą, stanowiące część europejskiego systemu monitorowania, rejestry chorób rzadkich, które obejmą zasięgiem cały kraj.

Priorytety programu dotyczą czterech obszarów: rozpoznania i leczenia z wykorzystaniem sieci ośrodków referencyjnych, akceptacji i wsparcia psychologicznego chorego, rehabilitacji ukierunkowanej na potrzeby konkretnego chorego oraz edukacji społecznej i badań naukowych.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu mówiła o tym, jak powinien funkcjonować rejestr chorób rzadkich. Jako warunki jego prowadzenia wymieniła rejestrację danych, identyfikację chorób rzadkich, ekspertów, którzy opracują uzyskane dane, "obudowę" legislacyjną i stabilne finansowanie. Przypomniała, że Polska jest największym uczestnikiem europejskiego rejestru wrodzonych wad rozwojowych EUROCAT. 

"Nasz kraj ma więc dane, by stać się liderem w dziedzinie rejestrów chorób rzadkich" – oceniła.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowania

Rosną szanse na refundację leków na choroby rzadkie

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: EG/PAP

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.