Edukacja i wsparcie ze strony stowarzyszeń pacjentów z dysplazją włóknisto-mięśniową (FMD)

  • Ekspert dla "Pulsu Medycyny"
opublikowano: 27-11-2019, 20:45

W trakcie 2nd International Symposium on Fibromuscular Dysplasia & Related Diseases miało miejsce pierwsze spotkanie chorych na dysplazję włóknisto-mięśniową (FMD) oraz pacjentów po przebytych spontanicznych rozwarstwieniach tętnic dogłowowych i tętnic wieńcowych. Inicjatorami spotkania, a następnie zawiązania Stowarzyszenia Pacjentów z Dysplazją Włóknisto-Mięśniową i/lub po Przebytym Spontanicznym Rozwarstwieniu Tętnic Dogłowowych oraz Wieńcowych byli: prof. Aleksander Prejbisz, dr Katarzyna Jóźwik-Plebanek i dr Ewa Warchoł-Celińska z Instytutu Kardiologii w Warszawie.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

W spotkaniu uczestniczyli twórcy najnowszych międzynarodowych wytycznych dotyczących leczenia i diagnostyki dysplazji włóknisto-mięśniowej: prof. Heather Gornik, prof. Aleksandre Persu oraz prof. Andrzej Januszewicz, a także lekarze zajmujący się diagnostyką i leczeniem FMD.

Chorych reprezentowali pacjenci hospitalizowani w Klinice Nadciśnienia Tętniczego Instytutu Kardiologii w Warszawie w ramach programu ARCADIA-POL. Jest to pierwsze w Polsce badanie, w którym chorzy na dysplazję włóknisto-mięśniową i/lub po przebytym spontanicznym rozwarstwieniu tętnic dogłowowych lub wieńcowych poddawani są usystematyzowanej ocenie klinicznej i obrazowej. Od rozpoczęcia projektu w 2015 r. do połowy 2019 r. do badania włączono 400 chorych. ARCADIA-POL jest trzecim na świecie badaniem oceniającym chorych na FMD — po rejestrach: amerykańskim (US FMD Registry) i francuskim (ARCADIA-PROFILE). Jest też częścią powstałego w 2016 r. Europejskiego/Międzynarodowego rejestru chorych na dysplazję włóknisto-mięśniową (European/International FMD Registry), prowadzonego przez prof. Alexandre Persu.

Podczas spotkania utworzone zostało Stowarzyszenie Pacjentów z Dysplazją Włóknisto-Mięśniową i/lub po Przebytym Spontanicznym Rozwarstwieniu Tętnic Dogłowowych oraz Wieńcowych. Podobne stowarzyszenia działają w Belgii, Wielkiej Brytanii czy Stanach Zjednoczonych i są wspierane przez tamtejsze ośrodki uniwersyteckie.

Powstawanie stowarzyszeń pacjentów wpisuje się w ogólnoświatowy trend zwiększenia udziału chorych w procesie leczenia. W przypadku dysplazji włóknisto-mięśniowej, o której wciąż nie mamy pełnej wiedzy, jak również ogólnokrajowych ośrodków diagnostyki i leczenia, zawiązanie takiego stowarzyszenia ma wyjątkowe znaczenie. Przyczyni się ono zarówno do rozpowszechnienia wiedzy na temat FMD, jak i zwiększenia świadomości społecznej, nie wspominając już o zapewnieniu wsparcia i edukacji pacjentów.

Gośćmi spotkania były przewodniczące stowarzyszeń chorych z dysplazją włóknisto-mięśniową, działających w: Stanach Zjednoczonych — Pamela Mace (Fibromuscular Dysplasia Society of America, FMDSA), Belgii — Cathlin Jamison (Association belge de patients atteints de dysplasie fibromusculaire, FMD-Be) i Wielkiej Brytanii — dr Chrysochou Constantina (Fibromuscular Dysplasia Society of UK & Ireland). Przedstawiły one historie powstania stowarzyszeń pacjentów w swoich krajach, omówiły główne cele ich działalności oraz korzyści merytoryczne i psychologiczne odnoszone przez pacjentów z istnienia wspólnej organizacji chorych.

Strona internetowa belgijskiego stowarzyszenia http://www.fmd-be.be udostępnia chorym informacje w trzech językach: angielskim, francuskim i niemieckim, a na początku 2020 r. planowane jest udostępnienie wersji również w języku polskim. W najbliższym czasie przewidziane jest także stworzenie strony internetowej polskiego stowarzyszenia.

Kardiologia
Ekspercki newsletter przygotowywany we współpracy z kardiologami
ZAPISZ MNIE
×
Kardiologia
Wysyłany raz w miesiącu
Ekspercki newsletter przygotowywany we współpracy z kardiologami
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska). Klauzula informacyjna w pełnej wersji dostępna jest tutaj

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: dr Katarzyna Jóźwik-Plebanek, dr Ewa Warchoł-Celińska, Klinika Nadciśnienia Tętniczego IK w Warszawie

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.