Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych

Aby poprawić czas rozpoznania i dać pacjentom szansę na odpowiednie leczenie, stowarzyszenia pacjentów i eksperci przypominają o tej wciąż nieznanej chorobie. Guzy neuroendokrynne NET to nowotwory, które rozwijają się powoli i często niezauważenie. Około 70  proc.  guzów NET powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki. Stanowią ok. 2 proc. wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Choć występują częściej niż rak żołądka czy trzustki, wiedza o nich jest zdecydowanie niższa, co przekłada się na diagnostykę, która zajmuje specjalistom nawet kilka lat.  

„W przypadku nowotworów neuroendokrynnych największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje” – zaznacza prof. Jarosław B. Ćwikła, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki, zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego. W efekcie pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką onkologa i endokrynologa, próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty – alarmują eksperci.

Nieaktywne hormonalnie guzy pozostają zaś w ukryciu przez lata. Symptomy pojawiają się gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium, z przerzutami np. do wątroby. „Choć guzy neuroendokrynne NET to nowotwór, nie powodują wyniszczenia organizmu tak jak to bywa w przypadku choroby nowotworowej. Pacjenci nawet w zaawansowanym stadium choroby na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych ludzi” – mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych. Około połowa pacjentów trafia do specjalisty endokrynologa lub onkologa z późno rozpoznaną postacią choroby.  „Ostatnie badania kliniczne prowadzone w obszarze guzów neuroendokrynnych wykazały, że stosowane wcześniej leczenie hormonalne nowotworów NET ma także działanie przeciwnowotworowe. Wiemy, że możemy pomóc pacjentom i poprawić jakość ich życia” -  dodaje prof. Beata Kos-Kudła.

Dlatego eksperci podkreślają jak ważne jest, zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.

By budować świadomość o nowotworach NET Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne oraz Polska Sieć Guzów Neuroendokrynnych prowadzą kampanię edukacyjną „NET to wyzwanie”. Inicjatywa dostarcza podstawowych informacji o chorobie, możliwościach jej diagnozowania oraz leczeniu. 

Szczegółowe informacje odnaleźć można na stronie internetowej:

 =www.rakowiak.pl oraz www.guzynet.pl.