Dzieci z rozszczepem kręgosłupa wymagają skoordynowanej, specjalistycznej opieki

EG/PAP
opublikowano: 27-08-2019, 15:05

Opieka nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa zmieniła się tak bardzo, że nie umierają one już w wieku nastoletnim i mogą dożyć do późnego wieku dorosłości – powiedzieli eksperci podczas konferencji prasowej w Warszawie 27 sierpnia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Rozszczep kręgosłupa jest najczęściej występującą wadą wrodzoną. Z danych przedstawionych podczas konferencji wynika, że w Polsce przychodzi na świat ponad 300 dzieci z rozszczepem kręgosłupa, a wszystkich chorych - zarówno dzieci, jak i dorosłych - jest prawdopodobnie około 10 tysięcy.

Prezes Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg, której córka cierpi na rozszczep kręgosłupa, wskazała na niską świadomość społeczną tej choroby. "Wiele osób słyszało o zespole Downa czy o autyzmie, ale czym jest rozszczep kręgosłupa, tego ludzie nie wiedzą” – powiedziała. 

Rozszczep kręgosłupa (spina bifida) jest wadą rozwojową powodowaną niezamknięciem kanału kręgowego i powstaje we wczesnym okresie ciąży, około 3-4 tygodnia życia płodowego. Jego skutkiem jest poważna niepełnosprawność dziecka” – wyjaśniał dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Dominika Madaj-Solberg podkreśliła, że rozszczep kręgosłupa to nie jedna wada, lecz zespół chorobowy.

„Dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma kilka, a nawet kilkanaście problemów zdrowotnych dotyczących różnych narządów. Najczęściej jest to niedowład kończyn, który zmusza 80 proc. chorych do poruszania się na wózku, tak jak moją córkę” – tłumaczyła.

Inne problemy to nierównomierne krążenie płynów mózgowych, wymagające wykonania operacji założenia zastawki oraz zaburzenia funkcjonowania układu moczowego.

Dysfunkcje układu moczowego, w tym szczególnie nawracające infekcje tego narządu, były do niedawna największym wyzwaniem w tym schorzeniu, gdyż jeszcze kilkanaście lat temu poważnie skracały życie chorych z powodu uszkodzenia i niewydolności nerek. W latach 60. i 70. XX wieku jedynie połowa chorych dożywała 20. roku życia.

„Obecnie w wiek dorosły wchodzi aż 95 proc. pacjentów z tą wadą” – podkreślił dr hab. n. med. Rafał Chrzan, kierownik Kliniki Urologii Dziecięcej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.

Rozszczep kręgosłupa jest ogromnym wyzwaniem dla opieki medycznej i opiekujących się chorym dzieckiem rodziców.

„Nasze dzieci w okresie swego życia potrzebują pomocy 11 specjalistów. Najczęściej zajmują się nimi matki, spośród których jedynie część może kontynuować pracę zawodową” – mówiła Dominika Madaj-Solberg.

Zdaniem specjalistów, głównym problemem jest zapewnienie chorym dzieciom odpowiedniej opieki urologicznej, której wymaga aż 90 proc. z nich. Przedstawione podczas konferencji prasowej badania sondażowe organizacji pacjenckich wykazały, że kłopoty z opróżnianiem pęcherza są dla opiekunów chorych dzieci ważniejsze niż problemy ortopedyczne, okulistyczne i neurologiczne.

„Chodzi przede wszystkim o to, żeby dziecko z rozszczepem kręgosłupa jak najszybciej nauczyło się być samodzielnie, żeby jak najwcześniej samo potrafiło zakładać sobie cewnik niezbędny do opróżniania pęcherza, bo nie są one w stanie same oddawać moczu. Nasze dzieci wymagają cewnikowania od pierwszych miesięcy życia, a nawet od urodzenia. A umiejętność samodzielnego cewnikowania mogą opanować już od czwartego roku życia. Moja córka nauczyła się tego w wieku 5 lat, ale inne dzieci zaczynają to robić znacznie później. Niektóre matki nawet kilkakrotnie przyjeżdżają do szkoły, żeby cewnikować dziecko” - tłumaczyła prezes Fundacji Spina.

Zdaniem ekspertów, poza jak najszybszą nauką samodzielnego cewnikowania, konieczny jest odpowiedni do tego sprzęt: nowoczesne cewniki hydrofilowe. 

„Z tym jest kłopot, ponieważ u nas dofinansowanie nowoczesnych cewników hydrofilowych jest na poziomie zaledwie 10 proc. Narodowy Fundusz Zdrowia szacuje jego koszt na 70 groszy, a faktycznie trzeba za niego zapłacić 6-7 zł” – podkreśliła Dominika Madaj-Solberg. Dodała, że dziecko z rozszczepem kręgosłupa trzeba cewnikować co najmniej pięć razy dziennie, miesięcznie potrzebuje zatem około 180 cewników.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Wewnątrzmaciczne operacje płodów z rozszczepem kręgosłupa: II miejsce w konkursie Złoty Skalpel 2018

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: EG/PAP

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.