Dzieci z AZS są bardziej narażone na autyzm i depresję

13 września odbyła się konferencja prasowa pt. ”Światowy Dzień AZS w obliczu niezaspokojonych potrzeb terapeutycznych dzieci i nastolatków z AZS”, organizowana przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS. Podczas wydarzenia zaprezentowano raport z badania ankietowego przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród rodziców dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry.

AZS - jedna z najczęściej występujących chorób atopowych

Jak wyjaśnili eksperci, atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30 proc. dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne.

Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6. do 11. roku życia.

Atopowe zapalenie skóry - objawy. Ból i świąd, który nie pozwala żyć

– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem - mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.

Podkreśla, że najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu.

– Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87 proc. rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98 proc. odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie.

Aż 65 proc. osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową.

40 proc. musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15 proc. w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64 proc. ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 proc. przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46 proc. ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19 proc. do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie. To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100 proc. rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje, z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

Dzieci z AZS są bardziej narażone na autyzm i depresję

Jak podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym.

– Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry. Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń. Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry - mówi Dagmara Samselska.

– Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska.

Dodaje, że pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym, co przyniesie jutro, i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie.

Leczenie AZS to równoczesne leczenie kilku innych chorób

Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, zwraca uwagę, że skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych.

– Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2 – mówi ekspert.

Potwierdzają to wyniki ankiety:

Źródło: materiały prasowe

PRZECZYTAJ TAKŻE: Atopowe zapalenie skóry wymaga podejścia interdyscyplinarnego

Pediatra - partner w leczeniu atopowego zapalenia skóry