Dr Jerzy Gryglewicz: status priorytetu zdrowotnego chorób rzadkich to szansa większego finansowania

Notowała Katarzyna Matusewicz
opublikowano: 15-03-2022, 08:00

22 listopada 2021 r. minister zdrowia dokonał zmian w rozporządzeniu w sprawie priorytetów zdrowotnych, wpisując jako punkt jedenasty „poprawę diagnostyki i leczenia chorób rzadkich”. Decyzja ta ma ogromne znaczenie dla pacjentów z chorobami rzadkimi, ponieważ priorytety zdrowotne państwa są pewną wykładnią dla wszystkich instytucji działających w systemie ochrony zdrowia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Dr Jerzy Gryglewicz, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego
Fot. Archiwum

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) musi uwzględniać priorytety zdrowotne państwa przy wydawaniu rekomendacji i kształtowaniu polityki refundacyjnej oraz wycenie świadczeń. Narodowy Fundusz Zdrowia w planie finansowym ma obowiązek zwiększenia finansowania świadczeń wymienionych w priorytetach. Należy też zauważyć, że w opublikowanym niedawno krajowym planie transformacji na lata 2022-2026 oraz planach transformacji dla poszczególnych województw przewiduje się rozwiązania korzystne dla tworzenia ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich czy innych placówek związanych z udzielaniem świadczeń zdrowotnych dla tej grupy pacjentów.

Warto podkreślić, że potencjalnie najważniejszym źródłem finansowania projektów, które mogą wpłynąć na poprawę infrastruktury i organizacji opieki nad osobami z chorobami rzadkimi, jest Krajowy Plan Odbudowy i Zwiększenia Odporności (KPO). Opisano w nim strategię określającą cele związane z odbudową i tworzeniem odporności społeczno-gospodarczej Polski po kryzysie wywołanym przez pandemię COVID-19.

W ramach KPO Unia Europejska przyznała Polsce ponad 20 mld złotych dotacji na obszar związany z ochroną zdrowia. Kwota ta ma być przeznaczona na trzy działania:

  • poprawę efektywności funkcjonowania systemu ochrony zdrowia, dostępności oraz jakości świadczeń zdrowotnych;
  • rozwój kadr systemu ochrony zdrowia;
  • rozwój badań naukowych i sektora farmaceutycznego.

Tak więc włączenie chorób rzadkich do priorytetów zdrowotnych państwa daje szansę, że projekty poprawiające dostępność pacjentów do diagnostyki i leczenia mogą zostać zasilone znaczącymi środkami finansowymi z Unii Europejskiej. Niestety, jak wiadomo, niedawno wyniknęły pewne problemy polityczne przy przyznaniu tych środków Polsce. Miejmy jednak nadzieję, że w tej kwestii nasz rząd i Komisja Europejska dojdą do porozumienia i nakłady te zostaną niebawem uruchomione.

Należy także zaznaczyć, że dzięki staraniom środowisk pacjenckich i medycznych związanych z problematyką chorób rzadkich, w ubiegłym roku został opracowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Mimo iż jest on w wielu kwestiach niedoskonały (bo chociażby dotyczy jedynie obszaru ochrony zdrowia), jest dobrym początkiem do budowania wieloletniej strategii, która ma poprawić funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w tym zakresie. W tym planie wskazano m.in. konieczność budowy sieci ośrodków eksperckich, które będą kluczowe dla organizacji medycznej, a w przyszłości być może również opieki socjalnej dla pacjentów, do tej pory często wykluczonych z dostępu do optymalnego leczenia i rehabilitacji. Miejmy nadzieję, że rok 2022 będzie rokiem przełomowym, w którym na bazie tego dokumentu strategicznego zostaną podjęte skuteczne działania, poprawiające sytuację polskich pacjentów z chorobami rzadkimi.

Najczęstsze problemy chorych, lekarzy, opiekunów

Jak co roku z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich redakcja „Pulsu Medycyny” przygotowała debatę z udziałem wybitnych specjalistów w tej dziedzinie. Była to okazja, żeby porozmawiać o tym, co przez ostatni rok udało się zmienić oraz jakie wyzwania systemowe i medyczne wciąż stoją przed środowiskiem lekarzy, pacjentów oraz ekspertów, związanych z tym obszarem medycyny.

Zaproszenie do dyskusji przyjęli:

  • Prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, była przewodnicząca zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia;
  • Prof. dr hab. n. med. Anna LatosBieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej;
  • Dr hab. n. med. Jacek Grzybowski, prof. inst. kierownik Oddziału Kardiomiopatii w Narodowym Instytucie Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego — Państwowym Instytucie Badawczym;
  • Dr Jerzy Gryglewicz, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego;
  • Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich.

Debatę poprowadziła Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”.

Całą debatę można obejrzeć TUTAJ: Choroby rzadkie - wyzwania medyczne i systemowe [DEBATA]

POLECAMY TAKŻE: Prof. Krystyna Chrzanowska: ośrodki eksperckie są filarem opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi

Prof. Anna Latos-Bieleńska: konieczne jest utworzenie zawodu doradcy genetycznego

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.