Dokumentacja życia płodowego przyda się nie tylko położnikom

„To pierwszy dokument medyczny, adresowany nie tylko do zespołu lekarzy położników, genetyków, neonatologów, kardiologów dziecięcych i kardiochirurgów, ale też dokument, którego współautorami mają być również rodzice — nasi partnerzy w opiece nad chorym dzieckiem” — informuje prof.  Maria Respondek--Liberska, kierownik Zakładu Kardiologii Prenatalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, współautorka projektu.

Książeczka zdrowia dziecka to pierwszy dokument medyczny indywidualnego pacjenta (chłopca albo dziewczynki), z odpowiednimi siatkami centylowymi i ruchomymi stronami, które w zależności od potrzeby można dokładać lub wyjmować. 

Kalendarium od pierwszego trymestru

Książeczka ma obejmować informacje na temat przebiegu I, II i III trymestru ciąży, trendy rozwoju płodu, czas wykrycia ewentualnych anomalii, dynamikę ich zmian, terapie stosowane w okresie prenatalnym, u noworodka — bezpośrednio po porodzie, w 1. dobie, w 1. tygodniu lub później. Udokumentowane będą kardiologiczne zmiany adaptacyjne do życia w środowisku powietrza atmosferycznego, rodzaje podjętej terapii: farmakologicznej, zabiegowej, chirurgicznej, a także sposób karmienia, szczepienia obowiązkowe oraz dodatkowe szczepienia zalecane. 

„W dobie zalewu informacji medycznych jest to pierwszy dokument, w którym stawiamy na graficzną prezentację wyników naszych badań. Aktualnie wprowadzamy rysunki wad serca u płodu i noworodka, podkreślając różnice i podobieństwa. Rysunki te można wcześniej opracować w programie graficznym komputera i wydrukowane zamieścić w książeczce” — mówi dr hab. Maciej Słodki z Zakładu Kardiologii Prenatalnej ICZMP.

Pomysł wart upowszechnienia 

Realizacja projektu została sfinansowana przez Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej, działające przy Zakładzie Kardiologii Prenatalnej ICZMP, zajmujące się szerzeniem wiedzy oraz umiejętności z zakresu kardiologii przeurodzeniowej, a także firmę Abbvie. Pomysł jest na etapie wdrażania i zmiany oprogramowania bazy danych Zakładu Kardiologii Prenatalnej, tak aby maksymalnie skrócić i ułatwić tworzenie indywidualnej dokumentacji na podstawie już raz wprowadzonych informacji. 

Stworzenia nowej formy wydruków na potrzeby Książeczki Zdrowia Dziecka badanego przedurodzeniowo podjął się zespół informatyków Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  

Choć sam pomysł jest godny uwagi, niełatwo się z nim przebić. „Wady wrodzone serca występują 10 razy częściej niż zespoły wad genetycznych, w skali roku 800-900 przypadków, a mimo to kardiologia prenatalna nie ma swojej reprezentacji w Ministerstwie Zdrowia. Mamy za to konsultantów krajowych od chorób rzadkich, pojawiających się w skali 4-6 rocznie… — mówi prof. Respondek-Liberska. — Nasz pomysł, w przypadku akceptacji ze strony środowiska, mógłby być upowszechniony na inne, podobne do naszego ośrodki zajmujące się diagnostyką i terapią najmłodszych pacjentów” — uważa prof. Respondek-Liberska.

Źródło najwcześniejszych informacji

Dane z diagnostyki prenatalnej są dzisiaj ważne nie tylko dla rodziców, położników, neonatologów czy kardiologów dziecięcych. Okres prenatalny, który wszyscy mamy za sobą, okazuje się niezwykle ważny także dla internistów, diabetologów, alergologów, a nawet psychiatrów. To, jacy jesteśmy, jak chorujemy, jak reagujemy na leczenie, to pochodna naszego zaprogramowania nie tylko w okresie zarodkowym, ale i płodowym. 

Nie wszyscy lekarze czytają doniesienia z „Nature” lub „Science”, ale wszyscy, bez względu na specjalizację medyczną, powinni znać „kamienie milowe” dotyczące nie tylko rozwoju dziecka w pierwszym roku życia, ale i niektóre dane z życia płodowego. Aby ich „nie zgubić” i zwrócić na nie uwagę, powstał projekt indywidualnej Książeczki Zdrowia Dziecka Badanego Prenatalnie, która zawiera informacje na temat życia przedurodzeniowego, porodu, okresu noworodkowego i niemowlęcego.

Po zakończeniu 1. roku życia niektórych pacjentów i zakończeniu procesu terapii i rehabilitacji będzie można wrócić do tradycyjnej dokumentacji pediatrycznej. 

Zdaniem prof. Marii Respondek--Liberskiej, wdrożenie projektu nie jest łatwe ani od strony technicznej, ani organizacyjnej, ale wydaje się, że Studenckie Koło Kardiologii Prenatalnej Uniwersytetu Medycznego „dobrze sobie poradzi z nowym wyzwaniem, ucząc się przy okazji zasad diagnostyki i opieki perinatalnej w najczęstszych wadach wrodzonych, czyli wadach serca” — dodaje prof. Respondek-Liberska.