Dobre wieści dla chorych na EB i chorobę Fabry'ego

Maja Marklowska-Tomar
opublikowano: 07-08-2019, 12:47

NFZ podpisuje już aneksy do umów ze szpitalami, w których pacjenci z EB (pęcherzowym oddzielaniem się naskórka) będą mogli odebrać za darmo wszystkie potrzebne im wyroby medyczne. Pacjenci z chorobą Fabry'ego od 1 września będą mieli dostęp, w ramach programu lekowego, do dwóch refundowanych leków - poinformował minister zdrowia Łukasz Szumowski podczas dzisiejszej (7 sierpnia) konferencji prasowej.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

"To jest radosny dzień dla nas, ale przede wszystkim dla naszych pacjentów, którzy będą otoczeni pełną opieką refundacyjną państwa. Do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi, liczące często po kilkadziesiąt, sto czy kilkaset osób, były pomijane przez bezduszny system opieki zdrowotnej. Jednak naszym obowiązkiem, niezależnie od liczebności tych grup, jest zapewnienie pomocy każdemu pacjentowi" - powiedział minister Łukasz Szumowski.

Konferencja prasowa w MZ z udziałem ministra Łukasza Szumowskiego i wiceministra Macieja Miłkowskiego
Zobacz więcej

Konferencja prasowa w MZ z udziałem ministra Łukasza Szumowskiego i wiceministra Macieja Miłkowskiego Maja Marklowska-Tomar

Chorzy na EB będą mogli zgłaszać się od przyszłego tygodnia do szpitala

Dodał, że lista produktów dostępnych bezpłatnie dla pacjentów z EB (łac. epidermolysis bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się na skórka - przyp. aut.) została już ogłoszona. Są na niej specjalistyczne opatrunki, środki do ich zdejmowania, plastry, igły, produkty do pielęgnacji skóry, środki do dezynfekcji oraz specjalne odżywki. Jednak, jak podkreślił, dla każdego z około 150 pacjentów zostanie opracowana przez lekarza indywidualna lista przysługujących mu wyrobów medycznych, które odbierze sobie sam ze szpitala, albo zostaną mu one dostarczone do domu.

Bezpłatne produkty dla chorych na EB powinny być dostępne już od przyszłego tygodnia w około 20 szpitalach na terenie całego kraju. Lista lecznic, z którymi NFZ podpisuje aneksy do umów umożliwiające realizację tych uprawnień, powstała we współpracy ze stowarzyszeniami pacjentów. Ma zostać ogłoszona pod koniec tego tygodnia.

"Uwzględniliśmy preferencje pacjentów, a dodatkowo uzupełniliśmy tę listę o dodatkowe szpitale, tak aby chorzy mieli do nich jak najbliżej" - powiedział minister Szumowski.

Dwa refundowane leki dla pacjentów z chorobą Fabry'ego

1 września, kiedy zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych, wszyscy chorzy na chorobę Fabry'ego (jest ich około 100) zyskają dostęp do dwóch preparatów refundowanych w ramach specjalnie stworzonego dla nich programu lekowego. Jak podkreślili zgodnie szef resortu zdrowia i Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, pacjenci czekali na ten moment od wielu lat. 

"To leki ratujące tym pacjentom zdrowie i życie" - powiedział Łukasz Szumowski. Dodał, że będą one dostępne dla wszystkich chorych na chorobę Fabry'ego, niezależnie od stanu jej zaawansowania i ciężkości przebiegu.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Choroba Fabry'ego: życie w ciągłym bólu

Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, podkreślił, że producenci obu leków dla pacjentów z chorobą Fabry'ego nie mieli nic przeciwko wspólnemu programowi lekowemu. Dodał, że w przyszłym roku dołączy do tego programu prawdopodobnie trzeci lek, kolejnego producenta. "Zaczynamy współpracę polegającą na tym, że wszystkie firmy kierują się dobrem pacjenta, a nie blokowaniem innych firm" - podsumował ten wątek wiceminister Miłkowski.

Poinformował również, że program lekowy trafi jeszcze w II połowie sierpnia do konsultacji zewnętrznych, tak aby znalazł się na ministerialnym obwieszczeniu refundacyjnym, które zacznie obowiązywać we wrześniu, i był niezwłocznie kontraktowany przez NFZ. "Chodzi nam o jak najszybsze włączenie pacjentów do leczenia" - powiedział.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Maja Marklowska-Tomar

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.