Czy to koniec Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię?

  • Iwona Kazimierska
08-02-2018, 16:23

Za kilka miesięcy kończy się Narodowy Program, który organizuje leczenie hemofilii i skaz krwotocznych w Polsce. Pacjenci i lekarze obawiają się, że jego kolejna edycja nie zostanie przygotowana na czas i od 2019 r. program nie będzie kontynuowany. Wiceminister Marek Tombarkiewicz uspokaja, że tak się nie stanie.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

W Polsce od 2005 r. funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię opracowany przez lekarzy hematologów, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię oraz Ministerstwo Zdrowia. Zapewnia on leczenie profilaktyczne dorosłych oraz określa zasady organizacji ośrodków leczenia chorych na terenie całego kraju. Stwarza też możliwość właściwej terapii, co pozwala uniknąć chorym trwałego kalectwa i nie naraża ich na utratę zdrowia czy życia.

Narodowy program zbliża leczenie polskich chorych ze skazami krwotocznymi do standardów europejskich: gwarantuje dostęp do czynników krzepnięcia na terenie całego kraju, przewiduje stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej, jest szansą dla pacjentów na wprowadzenie nowoczesnych terapii.

Potrzebne ośrodki kompleksowej opieki

Zdaniem specjalistów zajmujących się leczeniem hemofilii konieczna jest kontynuacja Narodowego Programu i jego realizacja, przede wszystkim utworzenie ośrodków kompleksowej opieki dla chorych.

„Niestety prace nad nową edycją programu mogą nie zakończyć się pomyślnie. Powodem jest brak stałego nadzoru przedstawicieli Departamentu Polityki Zdrowotnej MZ, którzy powinni na bieżąco czuwać nad zgodnością rozwiązań proponowanych przez ekspertów” – mówił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów na temat hemofilii, które odbyło się 7 lutego w Sejmie.

W czerwcu 2017 r. powołano zespół, który miał opracować kolejną edycję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. „Wytyczne dotyczące programu zmieniały się wielokrotnie, a zespół wielokrotnie rozpoczynał prace od początku. W poprzednich edycjach programu prace koordynował wiceminister zdrowia i dyrektor departamentu polityki zdrowotnej. Obecnie w spotkaniach nie uczestniczy ani wiceminister, ani dyrektor. Bez merytorycznego wsparcia i nadzoru ze strony ministerstwa program może nie zostać opracowany i przyjęty w terminie. Będzie to oznaczać zagrożenie naszego zdrowia i życia, a dla płatnika wzrost kosztów leków, które trzeba będzie kupować w ostatniej chwili” – podkreślał Bogdan Gajewski.

Brak programu zagrożeniem
dla zdrowia i życia chorych

Podobnie uważają eksperci: „Prace nad programem powinny zostać zakończone do połowy czerwca. Po okresie urlopowym nie mają już one sensu, ponieważ budżet państwa jest ustalany w sierpniu” – przekonywał prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski z Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem prof. dr hab. Krystyny Zawilskiej uczestniczącej w pracach zespołu, a jednocześnie przewodniczącej Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, opóźnienie prac nad programem może przyczynić się do pogorszenia jakości życia chorych, jak również może zwiększyć koszty zakupu leków.

„Nieprzyjęcie kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne może znacznie skomplikować leczenie tej grupy pacjentów, a nawet spowodować zagrożenie ich zdrowia i życia. Dlatego niezwykle ważną sprawą jest przyspieszenie prac nad programem –oceniał prof. Chojnowski.

Obecny w trakcie spotkania wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz zapewnił, że program będzie kontynuowany. „Nikt nie wyobraża sobie, aby pozbawić chorych leczenia. Jestem przekonany, że kolejna edycja programu będzie lepsza niż obecnie obowiązująca. Mogę obiecać, że przekażę do departamentów potrzebę obecności urzędników przy jego tworzeniu” – zapowiedział wiceminister Tombarkiewicz.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: IKS

Puls Medycyny
Inne / Czy to koniec Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię?
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.