Czy pacjenci doczekają się terapii w CTEPH?

opublikowano: 05-08-2015, 20:05

Pacjenci zmagający się z zakrzepowo-zatorowym nadciśnieniem płucnym skarżą się na poważne problemy z dostępem do innowacyjnej terapii.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Organizacje pacjenckie alarmują - sytuacja chorych zmagających się z chorobami rzadkimi jest dramatyczna. Jedną z nich jest przewlekłe nieoperacyjne zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne. Obecnie w ośrodkach nadciśnienia płucnego w Polsce zdiagnozowanych jest 174 pacjentów z CTEPH nieoperacyjnym, przetrwałym lub oczekujących na operację. Brak jest jednak bardziej szczegółowych danych epidemiologicznych na temat rozpowszechnienia CTEPH.

See page for author [Public domain], via Wikimedia Commons

Jak podkreślają sami pacjenci jednym z poważnych problemów, który stoi na drodze nowoczesnego leczenia CTEPH jest system ustalania cen w wyniku negocjacji refundacyjnych. 

"Nowa terapia dla chorych z nieoperacyjnym CTEPH otrzymała pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych już w grudniu 2014. W styczniu objęcie jej refundacją zarekomendował również Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich. Byliśmy pewni, że pierwsza grupa pacjentów skorzysta z nowego leczenia już w drugim kwartale 2015 roku. Tymczasem nadal nie mamy dla chorych dobrych wieści. Terapia wciąż nie jest finansowa z budżetu NFZ. A pacjenci, których wspiera nasze Stowarzyszenie, nie mogą czekać. Nieleczone nadciśnienie płucne ma bardzo złe rokowania. Sytuacja bulwersuje tym bardziej, że Minister Zdrowia wielokrotnie obiecywał, że zaoszczędzone środki przeznaczy na finansowanie leków innowacyjnych"– wyjaśnia Alicja Morze z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.

Nie wszystkich można zoperować

Jak wskazują lekarze część pacjentów z CTEPH można poddać leczeniu operacyjnemu poprzez wykonanie operacji  endarterektomii tętnic płucnych, a od niedawna także za pomocą przezskórnej balonowej plastyki tętnic płucnych. Niestety do tych bardzo skutecznych zabiegów nie kwalifikuje się jednak co trzeci pacjent z CTEPH- a główną przyczyną tego stanu rzeczy jest brak dostępu chirurgicznego do zmian zakrzepowo-zatorowych lub współwystępujące schorzenia.

"Pacjenci, u których zabieg chirurgiczny nie powiódł się bądź mają przeciwskazania do jego wykonania, do niedawna nie mieli żadnej opcji terapeutycznej, oprócz leków przeciwzakrzepowych, odwadniających i sildenafilu stosowanego off-label. Opublikowane w ubiegłym roku wyniki badania CHEST wykazały korzyści z leczenia riociguatem, nowym preparatem z grupy stymulatorów cyklazy guanylowej. W grupie pacjentów z „nieoperacyjnym” CTEPH lek ten istotnie poprawia parametry hemodynamiczne krążenia płucnego, wydolność fizyczną i jakość życia. Preparat ten posiada potwierdzoną skuteczność kliniczną i pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. Niestety wciąż nie możemy go zaproponować pacjentom, ponieważ dotychczas nie został objęty refundacją. Przez to chorzy z CTEPH w przeciwieństwie do pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym nie mogą skorzystać z nowoczesnej farmakoterapii"– tłumaczy prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych CMKP w Europejskim Centrum Zdrowia Otwock.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.