Czy chory na hemofilię może czuć się bezpiecznie w polskim systemie zdrowia

IKA
opublikowano: 17-04-2015, 16:24

Sytuacja osób z hemofilią jest w Polsce dramatyczna. Rządowy program nie działa, jak powinien. Zdarzają się tragedie.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Eksperci alarmują. „Docierają do nas tragiczne informacje o śmierci chorych na hemofilię, o błędnie stosowanych procedurach na szpitalnych oddziałach ratunkowych i w izbach przyjęć. Naraża to życie i zdrowie chorych, a w niektórych przypadkach spowodowało trwałe i nieodwracalne kalectwo” – mówił podczas konferencji zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Aby przyjrzeć się problemowi, Stowarzyszenie przeprowadziło ankietę wśród chorych, którzy korzystali z pilnej pomocy medycznej. Większość opisywała poważne problemy, z jakimi się stykała. Organizacja otrzymała też listy od rodzin chorych, którzy zmarli, do czego przyczyniło się nieprawidłowe udzielanie pomocy medycznej w szpitalach.

„W ostatnim czasie w wyniku krwotoku śródczaszkowego zmarło dwóch chorych na hemofilię, u których podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu wędrówki karetki pogotowia do różnych szpitali lub z powodu długotrwałego oczekiwania na wyniki badań przed podaniem koncentratu. Pilną sprawą jest powzięcie działań, które uniemożliwią powtórzenie się zdarzeń tak tragicznych w skutkach” – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Wyniki ankiety i listy pacjentów wskazują, że trzeba natychmiast zmienić błędne procedury i wprowadzić proste zasady, które uchronią chorych przed powikłaniami i utratą życia i które wpłyną też na większą skuteczność leczenia.

Błędne procedury ratownicze nie są jedynym problemem. Poprawę leczenia miał przynieść przyjęty przez minister Ewę Kopacz Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Szereg zapisów Narodowego Programu pozostaje jednak na papierze. W 2012 r. w Polsce miały powstać pierwsze dwa ośrodki referencyjne leczenia hemofilii, w których pacjenci mieli mieć zapewnioną kompleksową opiekę hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, stomatologa. Do 2015 r. miały powstać cztery ośrodki referencyjne i wszystkie ośrodki wojewódzkie. Do dziś nie powstało ani jedno takie miejsce.

Leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce odbiega od standardów europejskich także z uwagi na ograniczony dostęp do najbezpieczniejszych czynników krzepnięcia, tj. czynników rekombinowanych, niewspółmiernie niski w stosunku do innych krajów o podobnym statusie ekonomicznym. Choć obecnie uważa się, że żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia HIV lub HCV, to nie można przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia nowych, nieznanych jak dotąd czynników zakaźnych (patogenów, wirusów).

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: IKA

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.