Czego nie wiemy o chorobie Parkinsona

Oprac. Iwona Kazimierska
opublikowano: 26-04-2017, 00:00

W Polsce cierpi na nią 70-90 tys. osób. Najczęściej choroba Parkinsona występuje między 55. a 60. r.ż., ale w zasadzie może na nią zapaść już nawet 20-latek. Rzadko zdarzają się przypadki zachorowania po 80. r.ż., jednak w społecznym odbiorze choroba ta kojarzy się z podeszłym wiekiem i jest mylona z chorobą Alzheimera, której ryzyko wystąpienia zdecydowanie rośnie po 70. r.ż. Nie ma skutecznego leku na parkinsona, ale są sposoby na opóźnienie i łagodzenie przebiegu choroby.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Powyższe zdania zostały napisane przez Jadwigę Pawłowską-Machajek, polonistkę, matkę czwórki dzieci, która od ponad 8 lat zmaga się z chorobą Parkinsona, założycielkę i prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona. Pokazują one, jakim wyzwaniem może być dla osoby cierpiącej na parkinsona czynność pisania — tak błaha dla zdrowego człowieka. Takich czynności jest znacznie więcej, chociażby przygotowanie posiłku, ubranie się, przemieszczenie z punktu A do punktu B. Z dnia na dzień stają się one coraz trudniejsze, aż wreszcie – bez pomocy najbliższych – niemożliwe do wykonywania. 

Objawy choroby Parkinsona

Choroba Parkinsona jest jedną z najczęstszych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Najczęściej rozpoczyna się między 40. a 70. r.ż. W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się w istocie czarnej. Komórki te są odpowiedzialne za produkcję dopaminy. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych choroby Parkinsona, m.in. spowolnienia ruchowego, sztywności mięśniowej czy drżenia spoczynkowego. Objawy choroby Parkinsona obserwuje się w momencie, kiedy liczba komórek istoty czarnej zmniejszyła się już o 50 proc., a pozostałe 50 proc. produkuje zaledwie 20 proc. dopaminy.

Początkowe symptomy są bardzo subtelne i nie dotyczą narządu ruchu. To mogą być zaburzenia depresyjne, węchowe czy zaparcia. Są to objawy, które występują u dużej części społeczeństwa, a nie są związane z parkinsonizmem. Objawy ruchowe pojawiają się asymetrycznie i początkowo są nieznaczne. Obejmują one jedną połowę ciała: jednostronne drżenie czy gorsza sprawność, trudności w pisaniu polegające na tym, że litery stają się coraz drobniejsze.

Pierwszy okres choroby Parkinsona („miodowy miesiąc”) trwa przeciętnie 3-5 lat, podczas których reakcja chorego na leczenie farmakologiczne jest dobra i stabilna, nie ujawniają się działania niepożądane. Symptomatyczne jednak są objawy, które następują później, tzn. ślinotok, problemy z mówieniem, przełykaniem pokarmów i płynów, z pisaniem, przykurcze nóg, kłopoty ze snem, koszmary senne, zmiany osobowościowe i intelektualne, depresja oraz frustrujące „przymarzanie”, czyli niemożność oderwania stóp od podłoża i wykonania dalszego ruchu.

W zaawansowanej chorobie Parkinsona objawy ruchowe występują naprzemiennie – faza OFF (spowolnienie ruchów do bezruchu) przeplata się z fazą ON (okresy względnie prawidłowego funkcjonowania ruchowego oraz okresy, w których występują ruchy niekontrolowane). Objawy pozaruchowe to: zaburzenia poznawcze, otępienie, niekontrolowane oddawanie moczu, zmniejszenie masy ciała. 

ZOBACZ TAKŻE: Objawy pozaruchowe w chorobie Parkinsona

Nie da się zahamować naturalnego postępu choroby Parkinsona

Przyczyny choroby Parkinsona są złożone i składają się na nie czynniki genetyczne i środowiskowe. Znanych jest ponad 20 genów, które są związane z rodzinnymi formami choroby. Określone zostały toksyny mogące przyczyniać się do parkinsonizmu.

Leczenie chorych na parkinsona ogranicza się do przedłużania czasu ich sprawności. Jak dotąd żaden ze znanych sposobów postępowania nie jest w stanie zahamować naturalnej progresji choroby. Natomiast właściwie dobrana terapia pozwala pacjentowi na aktywne funkcjonowanie jeszcze przez wiele lat od momentu ustalenia rozpoznania, a także na pracę zawodową.

W Polsce leczenie pacjentów w początkowym stadium choroby odbywa się zgodnie z europejskimi standardami, natomiast mocno ograniczony dostęp do terapii mają osoby w zaawansowanym stadium parkinsona. Każdego roku wszczepianych jest ok. 120 stymulatorów mózgu (DBS), jednak chorych kwalifikowanych do operacji jest znacznie więcej. W większości krajów Unii Europejskiej dostępne są jeszcze dwie metody infuzyjne, o których refundację od czterech lat walczą przedstawiciele Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

„Obecnie sytuacja chorych na parkinsona w Polsce jest dramatyczna. Skazani jesteśmy na powolną, odbierającą nam godność, okrutną śmierć, której będą się przypatrywać najbliżsi. Wierzymy, że w końcu pojawi się lek, który przywróci nam 100 proc. sprawności, jednak w tym momencie walczymy, jedynie i aż, o podniesienie jakości życia” – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.

Leczenie parkinsona w zaawansowanym stadium – terapie infuzyjne i DBS

„Zawsze zaczynamy od leczenia farmakologicznego, które – trzeba pamiętać – jest leczeniem objawowym. W zaawansowanym stadium choroby, kiedy stan pacjenta jest niestały, uzależniony od działania leków, ma on uciążliwe ruchy mimowolne (dyskinezy), a ulga jest krótka, medycyna proponuje trzy rozwiązania. Są to terapie infuzyjne: dojelitowe podawanie lewodopy lub podskórne podawanie apomorfiny w pompie oraz głęboka stymulacja mózgu (DBS). Dwie pierwsze metody, bardzo kosztochłonne, nie są w Polsce refundowane. Od kilku lat natomiast stosujemy głęboką stymulację mózgu i mamy w tym dość duże doświadczenie” – mówi dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

ZOBACZ TAKŻE: Terapia DBS działa już w początkach choroby Parkinsona

Terapie infuzyjne, przedłużające życie chorego na parkinsona i znacznie poprawiające jego jakość są rekomendowane w międzynarodowych i krajowych standardach postępowania. Przeznaczone są dla chorych, u których standardowe leczenie przestało przynosić zadowalające rezultaty lub nie kwalifikują się oni do wszczepienia stymulatora mózgu.

Terapie infuzyjne są od kilku lat refundowane w większości krajów Unii Europejskiej, w tym w Czechach, na Słowacji, w Rumunii i Bułgarii, a więc w krajach o PKB zbliżonym do polskiego. 

Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona walczy o prawa pacjentów

Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona powstała w 2012 r. Jest jedyną organizacją pomagającą osobom z tą chorobą w krajach wschodniej Europy. W 2013 r. została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Programy te wciąż nie są dostępne dla chorych. 

Od 2014 r. fundacja organizuje program szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu, w którym neurolodzy i neurochirurdzy uczą, jak rozpoznać wczesne objawy parkinsonizmu. 

W tym roku działania fundacji ponownie nakierowane są na walkę o prawa pacjentów do wszystkich metod leczenia dostępnych w Europie. Fundacja zabiega o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie potrzeb tych, których w tej chwili nie ma w Polsce jak leczyć.

Dwusetne urodziny

Chorobę Parkinsona opisał po raz pierwszy w 1817 r. londyński lekarz James Parkinson. W słynnym eseju „Shaking Palsy” przedstawił występujące u sześciu osób objawy, które nazwał drżączką poraźną. Opis ten na stałe znalazł się w podręcznikach neurologii.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Oprac. Iwona Kazimierska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.