Chorzy z AMD nadal wpadają w pułapki systemu. Winnych jest wielu [RAPORT]

Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD - ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”, który został zaprezentowany w czwartek (16 marca), “rozjaśnia” obraz tej choroby - zarówno w ujęciu pacjenckim, ale przede wszystkim systemowym. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.

Poniżej do pobrania:

Zwyrodnienie plamki związanej z wiekiem. Czym jest AMD?

AMD może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80-90% wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Mimo że pacjentów z postacią wysiękową jest znacznie mniej (10-15%), to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.

Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci, AMD nie jest chorobą, która oślepia - zostaje bowiem małe - ale jednak - peryferyjne widzenie. Wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy. Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona - tak wygląda codzienność chorych z AMD.

Niepełnosprawność wzrokowa w starszym wieku jest złożona. - Te osoby stają się więźniami własnych domów. Boją się wychodzić, bo nie widzą. Często są podopiecznymi centrów pomocy społecznej. Część wstydzi się swojej niepełnosprawności. A przecież można im pomóc - mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Otyłość może doprowadzić nawet do utraty wzroku. W jaki sposób? [BADANIA]

Na świecie żyje blisko 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce według danych stowarzyszenia może być aż 140 000 osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Szacuje się, że w każdym roku przybywać będzie nawet 14 000 nowych pacjentów.

Wśród czynników ryzyka wskazuje się na wiek (powyżej 50 r.ż.), rasę (biała), płeć (żeńska), przypadki AMD w rodzinie oraz niezdrowy styl życia związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej czy nadciśnienie.

Leczenie nAMD skupia się na ograniczeniu aktywności choroby oraz długoterminowej poprawie ostrości wzroku. Z jednej strony leczenie nAMD w Polsce stoi na bardzo wysokim poziomie. Wytyczne Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich, jak i Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, nie odbiegają od standardów światowych i obejmują leki anty-VEGF podawane bezpośrednio do oka. – Mamy świetnie działający program, który zapewnia ciągłość terapii i najnowsze leki, a także ich zamianę, jeżeli pacjent słabo reaguje na jeden z nich. Tak jak sobie to pacjenci wymarzyli – mówi prezes stowarzyszenia. Z drugiej strony zaprezentowany raport ten optymizm studzi. Dlaczego?

Ścieżka pacjenta – od diagnozy do leczenia

Stowarzyszenie Retina AMD Polska w dniach 15.07 - 10.10.2022 r. przeprowadziło badanie ilościowe pt. „nAMD - ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”. Zebrane w ten sposób dane pozwoliły na analizę zgromadzonych informacji od respondentów na temat oceny aktualnej sytuacji chorych, ich doświadczeń, diagnozy, leczenia czy rehabilitacji. W badaniu wzięło udział 70 respondentów z rozpoznaną wysiękową postacią AMD. Co się okazało?

Ponad 80% ankietowanych zgłosiło, że ma duże lub pewne problemy z widzeniem i korzysta z pomocy bliskich w codziennych czynnościach. Mimo to tylko 25% osób zaznaczyło, że posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Od zaobserwowania pogorszenia widzenia do pierwszej wizyty u okulisty 64% respondentów czekało mniej niż 3 miesiące, mimo to aż 28% respondentów zadeklarowało, że czekało na taką wizytę 6 i więcej miesięcy.

Jak wynika z badania, 58,2% respondentów jest aktualnie w trakcie leczenia, z czego 41,8% leczy jedno oko, a 16,4% dwoje oczu. Mimo to aż 41,8% chorych nie jest leczonych wcale. 34 osoby, które udzieliły odpowiedzi na pytanie, dlaczego nie podjęły leczenia, najczęściej sygnalizowały, że:

• „nie stać mnie na prywatne leczenie” – 14 odpowiedzi,
• „zostałem wycofany z programu lekowego”– 9 odpowiedzi,
• „nie wiem, gdzie się powinienem zgłosić” – 4 odpowiedzi,
• „lekarz nie pokierował mnie dalej na leczenie” – 1 odpowiedź,
• „po 3 zastrzykach zmiany nie postępowały” – 1 odpowiedź,
• „stan nie pogarsza się, co pół roku jestem badany” – 1 odpowiedź,
• „czekam na zakwalifikowanie do programu lekowego” – 1 odpowiedź,
• „chodzę tylko na kontrolę raz w roku” – 1 odpowiedź.

Zwraca uwagę fakt, że tylko 2 osoby podają, iż leczą się prywatnie i obecnie nAMD się u nich zatrzymało.

Zdecydowana większość, bo 67,7% ankietowanych stwierdziło, że nie potrzebuje pomocy w dotarciu do kliniki leczącej nAMD i poruszaniu się po niej. Jednak aż 32,3% wymaga takiej pomocy. 69,4% informuje, że nie ma przeszkód w związku ze znalezieniem osoby chętnej im pomóc w dotarciu do placówki leczniczej, ale niestety 30,6% zadeklarowało, że zawsze ma ten kłopot.

69,8% ankietowanych leczy schorzenie nAMD bezpłatnie, w ramach opieki finansowanej ze środków NFZ. 3 osoby poinformowały, że leczą się częściowo bezpłatnie – na NFZ, a częściowo w prywatnych klinikach. 24,5% osób biorących udział w badaniu leczy się komercyjnie.

Aż 33,9% ankietowanych zawsze odczuwa stres i lęk przed wizytą kontrolną w klinice okulistycznej, w tym przed podaniem iniekcji, a 10,7% ma syndrom „białego fartucha”.

Jak podaje 71,6% badanych, są oni pod stałą opieką okulisty. Mimo to 28,4% nie ma stałego lekarza. 71,6% respondentów twierdzi, że okulista poinformował ich, na czym polega schorzenie i jak wygląda sposób leczenia, ale 28,4% nie uzyskało takich informacji. Tylko 19 respondentów otrzymało dodatkowe informacje na temat: pomocy optycznych, możliwości skorzystania z rehabilitacji wzroku, w tym kontaktu do organizacji pomagających osobom z dysfunkcją wzroku.

Na pytanie dotyczące samodzielnej kontroli wzroku za pomocą testu Amslera 60,6% ankietowanych odpowiedziało, że samodzielnie kontroluje widzenie, 39,4% zadeklarowało natomiast, że nie wykonuje samokontroli.

Aż 97% pacjentów nie korzystało nigdy z pomocy asystenckiej oferowanej przez samorządy lub organizacje pozarządowe i aż 95,5% nie rozmawiało o swoich problemach wzrokowych z psychologiem. Połowa osób deklaruje chęć skorzystania z porady, gdyby miała taką możliwość.

94% respondentów nigdy nie korzystało z pomocy specjalisty rehabilitacji narządu wzroku.

Problemy z leczeniem i oczekiwania pacjentów z AMD wobec systemu

Dla chorych najtrudniejszymi do pokonania trudnościami związanymi z leczeniem są:

• utrudniony dostęp do lekarza okulisty, odległe terminy wizyt i badań, brak stałego lekarza, odległość placówki leczniczej (40 km) i koszty związane z transportem;

• dojazd na iniekcje, niepewność, czy zakwalifikują się do bezpłatnego programu lekowego, wysokie koszty iniekcji podawanych komercyjnie.

Na pytanie, co można zmienić w systemie leczenia nAMD, aby pacjenci czuli się lepiej zaopiekowani, respondenci odpowiadali m.in. że:

• należy poprawić dostęp do lekarza okulisty i poradnii leczących AMD, zwiększając ich liczbę,
• należy skrócić kolejki oczekiwania na wizyty u okulistów,
• należy uprościć procedury kwalifikacji do programu leczenia nAMD,
• należy poprawić organizację przyjmowania pacjentów w placówkach wykonujących iniekcje, tak aby skrócić czas oczekiwania na korytarzu, który wywołuje niepotrzebny stres,
• należy szkolić lekarzy na temat AMD,
• należy poprawić komunikację na linii lekarz-pacjent,
• należy poprawić dostęp do rehabilitacji dla pacjentów z osłabieniem widzenia z powodu AMD, w tym w szczególności do pomocy optycznych i do pomocy psychologicznej,
• należy wesprzeć opiekę domową – pacjenci potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach: „chciałabym mieć czyjeś oczy do czytania w domu”,
• należy usprawnić proces refundacji nowych leków i terapii,
• należy ulepszyć proces leczenia – pacjenci oczekują na nowe sposoby leczenia, mniej absorbujące i wymagające, najlepiej bez zastrzyków,
• należy umożliwiać pacjentom kontakt z innymi pacjentami z nAMD w celu wymiany doświadczeń i udzielania wzajemnego wsparcia.

“Mimo stale zwiększającej się liczby pacjentów z nAMD leczonych w programie lekowym finansowanym z NFZ, do naszego Stowarzyszenia ciągle zgłasza się spora część zagubionych i przestraszonych taką diagnozą osób lub ich bliskich. Zazwyczaj trafiają do nas po nieudanych próbach uzyskania bezpłatnego leczenia w publicznych i niepublicznych klinikach. Widzą powagę sytuacji, ponieważ często choroba odebrała im już część widzenia. Oczekują od nas konkretnych wskazówek, najlepiej jak dostać się do bezpłatnego programu leczenia. Nie jest łatwo wytłumaczyć im, że kryteria dostępu są ściśle określone i nie wszyscy chorujący na nAMD mogą być zakwalifikowani. U części z tych osób choroba jest już bardzo zaawansowana, a widzenie szczątkowe. Niestety, w większości sytuacji nawet jeśli zostanie włączone leczenie, to rokowania są gorsze, niż gdyby było ono zastosowane wcześniej” - czytamy w raporcie.

Nikt nie dostał od lekarza POZ testu Amslera, “lekarze w klinikach przyjmują pacjentów taśmowo”

W sierpniu, wrześniu i październiku 2022 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska zorganizowało 5 spotkań w różnych miejscach Polski - w Olsztynie, Tomaszowie Mazowieckim, Tychach, Siedlcach i Warszawie, w których łącznie wzięło udział 85 osób z nAMD wraz z opiekunami.

Przeprowadzonych zostało także 50 wywiadów telefonicznych w oparciu o wcześniej opracowany scenariusz. Rozmowy te były bardzo emocjonalne i dostarczyły szczegółowych informacji zarówno o losach pacjentów, jak i bardzo różniących się, przebytych ścieżkach, które pokonali oni od momentu diagnozy do leczenia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Telemedycyna ułatwi rozpoznanie wielu chorób okulistycznych

Z przeprowadzonych rozmów wynika, iż większość pacjentów zbyt długo zwlekała ze zgłoszeniem się do okulisty – przez to w głównej mierze dochodziło do poważnych uszkodzeń w obrębie plamki żółtej. Wielu z nich nie zauważyło pogorszenia widzenia w jednym oku i dopiero pojawienie się objawów w drugim było alarmem do szukania pomocy u specjalistów.

Opóźnienie w rozpoczęciu leczenia spowodował również wydłużający się okres diagnozowania i procedur związanych z włączeniem pacjenta do programu lekowego.

Chorzy przyznali również, że nie wiedzieli o powinności sprawdzania okresowo widzenia w każdym oku osobno. Niestety żaden z rozmówców nie dostał od lekarza POZ testu Amslera – prostego narzędzia do samokontroli wzroku.

Wszyscy jednogłośnie potwierdzili, że mieli wykonywane badania diagnostyczne: angiografię, OCT, pole widzenia, test Amslera, niektórzy dodawali także tomografię głowy i inne badania, których nazw niestety nie pamiętają. Jednak okres oczekiwania na wykonanie badań refundowanych był zbyt długi i część osób wykonywała badania komercyjnie. Ponadto większość rozmówców konsultowała stan wzroku u więcej niż jednego lekarza, najczęściej prywatnie. Niektórzy z nich zgłaszali, że poza AMD cierpią także na inne schorzenia i wady wzroku. Jak podawali, mimo że są od dawna pod kontrolą okulisty, to w ich przypadku od zdiagnozowania nAMD do rozpoczęcia leczenia upłynęło jeszcze więcej czasu.

Według osób udzielających wywiadów procedury kwalifikacji do programu lekowego są zbyt rozbudowane i czasochłonne, szczególnie że czas w tym przypadku pełni on istotną rolę w leczeniu. W swoich odpowiedziach chorzy zwracali również uwagę na niewystarczający kontakt lekarza z pacjentem:

• „Lekarze w klinikach przyjmują pacjentów »taśmowo«, nie poświęcają dużo czasu na rozmowy i tłumaczenia. Nieliczni przekazują materiały z informacjami”.
• „Nawet nie wiem, kto mnie bada, bo nigdy się nie przedstawia”.

Pacjenci, którzy zostali wyłączeni z programu, ponieważ ich stan się ustabilizował i z tego względu zalecono przerwę w iniekcjach na dłuższy czas, nie otrzymali kolejnych wyznaczonych wizyt monitorujących chorobę, przez co ponownie znaleźli się na początku drogi leczenia. Aby skontrolować stan wzroku, jeszcze raz musieli przejść całą procedurę starania się o wizytę w specjalistycznej poradni siatkówkowej.

O terapię pacjentów z nAMD zapytano także lekarzy okulistów

W miesiącach 05 - 09.2022 r. zostało przeprowadzone badanie ilościowe polegające na wypełnieniu kwestionariusza umieszczonego na stronie internetowej. Respondenci wypełniali ankiety samodzielnie. Próbą badawczą było 25 lekarzy specjalistów (okulistów), którzy pracują w ośrodkach publicznych i/lub prywatnych, prowadzących terapię pacjentów z nAMD oraz DME.

Najważniejsze kierunki zmian?

24% specjalistów wskazało konieczność zmian systemowych w służbie zdrowia, które zwiększyłyby dostępność lekarzy specjalistów, badań diagnostycznych i opieki ambulatoryjnej.

Kolejne 24% stawia na rozwój w obszarze farmakoterapii i biotechnologii oraz pojawianie się nowych terapii (np. genowych, opartych na komórkach macierzystych). 20% podało jako konieczne do wprowadzenia zwiększenie nakładów finansowych w publicznej ochronie zdrowia.

Ostatnia grupa 20% ankietowanych podkreśla istotność rozwoju telemedycyny okulistycznej (mobilna diagnostyka i monitorowanie), która wpłynęłaby na dostęp pacjentów do szybkiej, codziennej diagnostyki i monitorowania.

Dostępność placówek pozostawia wiele do życzenia

Chcąc sprawdzić, jak przedstawia się sytuacja w placówkach mających kontrakt z NFZ na leczenie wysiękowej postaci AMD, w sierpniu i w październiku 2022 r. stowarzyszenie przeprowadziło monitoring, posługując się danymi teleadresowymi ze strony NFZ. Działania sprawdzające były przeprowadzone drogą telefoniczną.

Wytypowano 59 placówek zarówno publicznych, jak i prywatnych, reprezentujących wszystkie województwa, co stanowiło około 30% wszystkich placówek leczących nAMD w całym kraju.

Okazało się, że numery telefonów do placówek publicznych, głównie szpitali, które zostały podane na stronie NFZ, najczęściej są numerami do rejestracji ogólnej szpitala, a nie do rejestracji okulistycznej. Utrudnia to i zdecydowanie wydłuża czas potrzebny na dotarcie do właściwej osoby.

Co więcej, w kilku przypadkach numery telefonów były pomylone, np. w Poznaniu pod numerem do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu przy ul. Szamarzewskiego 84, zgłaszał się zupełnie inny szpital, a gdy dodzwoniono się do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu przy ul. Grunwaldzkiej 16/18 na Oddział Kliniczny Okulistyki, nie leczono w nim nAMD.

Próby dodzwonienia się do placówek prowadzących leczenie nAMD wykonywane były w godzinach 11.00 - 15.00, bo ponoć w tym czasie placówki są najmniej obciążone obsługą pacjentów. Podczas rozmów telefonicznych zadawane były następujące pytania:

1. Czy w placówce prowadzone jest leczenie nAMD w ramach programu lekowego?
2. Jakimi preparatami leczeni są chorzy?
3. Jak długo czeka się na wizytę do zakwalifikowania do programu lekowego?
4. Czy prowadzone jest też leczenie nAMD w ramach procedury B.84
5. Czy prowadzone jest leczenie odpłatne nAMD?
6. Jakimi preparatami leczeni są pacjenci komercyjni?
7. Jakie są ceny tych preparatów?
8. Jak długo czeka się na wizytę odpłatną na podanie iniekcji?

Jak czytamy w raporcie, po wielokrotnych próbach dodzwonienia się jedynie od 36 ośrodków uzyskano odpowiedzi, lecz w 6 przypadkach były one niepełne. Dotyczyło to np. czasu oczekiwania na wizytę albo stosowanych do leczenia leków.

Do 23 placówek nie udało się w ogóle dodzwonić mimo ponawianych prób przez kilka dni. Albo nikt nie odbierał telefonów, albo telefon był nieustannie zajęty.

Stowarzyszenie wskazuje, że telefonów nie odbierają głównie placówki publiczne – udało się skontaktować z 16 szpitalami, ale pełną odpowiedź na pytania podało tylko 9 z nich. W pozostałych rejestratorki nie wiedziały nic o lekach, które podawane są pacjentom, a nawet czasie oczekiwania na wizytę. Przekazywały jedynie numer telefonu do pokoju lekarskiego, twierdząc, że takich informacji mogą udzielić tylko lekarze. Tam niestety nikt nie odbierał telefonów, co wydaje się być zrozumiałe, gdyż w tym czasie lekarze przyjmują pacjentów czy przeprowadzają zabiegi.

Ośrodki prywatne mające podpisane umowy z NFZ na leczenie w programie lekowym - jak napisano - były bardzo dobrze przygotowane do kontaktu z pacjentami. W większości rejestratorki znały wszystkie szczegóły: o oczekiwaniu na dostęp do programu, podawanych lekach, cenach za prywatne leczenie. Często z własnej inicjatywy informowały, jak działa program, jakiego rodzaju trzeba mieć skierowanie.

Pacjenci z AMD - rekomendacje

Poprawa jakości życia pacjentów z AMD wymaga zróżnicowanych działań na każdym etapie choroby, ze szczególnym uwzględnieniem programów psychosocjalnych w celu przeciwdziałania depresji, i - według autorów raportu - powinna obejmować trzy podstawowe grupy zadań:

1. Utrzymanie użytecznej ostrości wzroku.
2. Efektywną rehabilitację osób słabowidzących.
3. Zapobieganie depresji na każdym z etapów choroby.

Utrzymanie jak najlepszej ostrości wzroku (im gorsza ostateczna ostrość wzroku, tym większe obniżenie jakości życia) wymaga działań w wielu dziedzinach, takich jak:

• edukacja pacjentów i lekarzy w celu umożliwiania wczesnej diagnostyki, a tym samym szybkiego rozpoczęcia leczenia,
• dostępność leczenia – badania okulistyczne, badania diagnostyczne, kwalifikacja do terapii i przeprowadzenie leczenia – skoordynowane tak, aby skrócić czas oczekiwania na terapię i zwiększyć efektywność leczenia,
• efektywna rehabilitacja, która powinna obejmować m.in. dobranie odpowiednich pomocy optycznych do dali i bliży, zorganizowanie stałego szkolenia w zakresie korzystania z dobranych pomocy optycznych= czy naukę samodzielności w warunkach obniżonego widzenia w zakresie czynności domowych i poruszania się poza domem.

Pomocne byłoby stworzenie (najlepiej przy ośrodkach leczących pacjentów z AMD) stałych punktów doradztwa dla pacjentów z AMD, w których w stałych terminach (np. 1 raz na miesiąc) przyjmowaliby przedstawiciele różnych dziedzin, mający związek z diagnostyką, leczeniem i szeroko pojętą rehabilitacją osób z AMD, tzn.:

• lekarz okulista,
• psycholog,
• rehabilitant wzroku,
• osoba dobierająca pomoce optyczne dla słabowidzących.

Odpowiednia organizacja takiego centrum pomocy znacznie ułatwiłaby osobom z AMD korzystanie z wszelkich dostępnych możliwości wsparcia i umożliwiłaby wykorzystanie pozostałej im części widzenia w optymalny sposób. Obecnie dostęp do tych udogodnień i możliwej pomocy utrudnia przede wszystkim fakt oddalenia od siebie odpowiednich specjalistów i konieczność odbycia wielu wizyt w różnych miejscach i czasie, co dla wielu chorych, uzależnionych przecież od wsparcia osób trzecich, jest całkowicie niewykonalne.

Bardzo ważne jest, aby zarówno lekarze rodzinni, jak i okuliści dysponowali informacją o stałych dniach i godzinach przyjęć oraz adresem i numerem telefonu lub mailem, pod którymi można umówić się na wizytę.

– Chodzi o to, by chorobę jak najwcześniej uchwycić i wziąć pod ostrzał zastrzyków – mówi prezes Retina AMD Polska.

Problemem jest mała świadomość społeczna. – Ubodzy ludzie nie mają pieniędzy na wizyty komercyjne. W publicznej służbie zdrowia bada ich lekarz, wyznacza kolejną wizytę za kilka miesięcy, a kiedy przychodzą, okazuje się, że jest już wylew w oku i za późno na leczenie - podsumowuje.

Duża część osób pozostaje więc bez leczenia. - To pacjenci, którzy już nie kwalifikują się do programu lekowego – zostali zdiagnozowani za późno – wskazuje Pacholec.

Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu br. wystartowała kampania „Zachowaj Wzrok”. Jej ideą jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Strona kampanii www.zachowajwzrok.pl umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów, pokazuje także ścieżkę pacjenta dzięki udostępnionej mapie ośrodków okulistycznych w Polsce.