Chorzy na stwardnienie rozsiane tracą możliwość leczenia

Iwona Kazimierska
opublikowano: 26-02-2014, 19:00

„Z początkiem 2014 roku pacjenci z SM, którzy jako pierwsi mogli skorzystać z pięcioletniego okresu leczenia w ramach programu lekowego, zaczęli kończyć terapie. Codziennie odbieramy telefony od chorych i ich opiekunów, którzy desperacko poszukują możliwości kontynuowania leczenia” — mówi Magdalena Fac, sekretarz generalna PTSR.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ocenia, że w 2014 r. nawet tysiąc chorych na SM może zostać pozbawionych refundowanego leczenia. PTSR i European MS Platform apelują o zmianę przepisów, które ograniczają czas trwania terapii.

„Teoretycznie możliwa jest ponowna kwalifikacja do programu. W rzeczywistości jest to jednak bardzo skomplikowane, czasochłonne i dla pacjenta oznacza konieczność oczekiwania na pogorszenie stanu zdrowia oraz zaprzepaszczenie dotychczasowych efektów terapii” — komentuje Magdalena Fac.

Program lekowy z ograniczeniami czasowymi

Standardowa terapia SM polega na podawaniu leków immunomodulujących mających spowolnić rozwój choroby i ograniczyć liczbę rzutów. W Polsce prowadzona jest w ramach programu lekowego „Leczenie stwardnienia rozsianego”. Długość leczenia została w nim administracyjnie ograniczona do maksymalnie pięciu lat. Tymczasem eksperci zgodnie twierdzą, że nie ma żadnych medycznych danych uzasadniających takie ograniczenie czasowe. Wręcz przeciwnie, skuteczna terapia powinna być kontynuowana tak długo, jak długo przynosi efekty. Jedynym wyznacznikiem rodzaju i czasu trwania terapii powinna być kliniczna odpowiedź na leczenie, a decyzję o jego ewentualnym przerwaniu należy pozostawić w rękach lekarza.

Potwierdza to również Agencja Oceny Technologii Medycznych, która w październiku 2013 r. wydała opinię wskazującą, że administracyjne ograniczenie czasu terapii SM jest nieuzasadnione z medycznego punktu widzenia. Prezes AOTM rekomenduje przedłużenie okresu leczenia i podkreśla, że taka decyzja znajduje potwierdzenie w dowodach naukowych, rekomendacjach klinicznych oraz opiniach ekspertów. W piśmie przekazanym Ministerstwu Zdrowia zauważa również, że: „W żadnych opublikowanych rekomendacjach zagranicznych agencji oceny technologii medycznych dotyczących finansowania terapii SM nie ma administracyjnych ograniczeń czasowych, a jedynie kliniczne”.

„Znając opublikowaną w zeszłym roku opinię prezesa AOTM liczyliśmy, że krzywdzące dla pacjentów i pozbawione podstaw medycznych przepisy zostaną zmienione — mówi Magdalena Fac. — Nic takiego się jednak nie stało, a z deklaracji MZ wynika, że władze nie zamierzają podjąć żadnych działań, skazując tym samym pacjentów na życie w strachu i nieuchronne ryzyko pogorszenia zdrowia”.

Rozwiązanie potrzebne od zaraz

European MS Platform i Polskie Towa-rzystwo Stwardnienia Rozsianego apelują do władz polskich o stworzenie ścieżki, umożliwiającej pacjentom z SM kontynuowanie skutecznej terapii. „W obecnych warunkach, aby uzyskać dostęp do dalszego leczenia, muszą oni udowodnić wystąpienie rzutu choroby i spełnić szereg dodatkowych kryteriów — mówi Christoph Thalheim, dyrektor ds. komunikacji zewnętrznej European MS Platform. — Takie podejście do polityki zdrowotnej jest nie tylko absurdalne, ale godzi również w podstawowe prawa człowieka. EMSP i PTSR wierzą, że polski rząd we współpracy z pacjentami znajdzie rozwiązanie tej sytuacji i stanie się to szybko”.

Z terapii SM w programie lekowym korzysta obecnie około 5500-6000 osób. PTSR szacuje, że ok. 1000 chorych czeka w kolejkach na rozpoczęcie leczenia. Od początku 2014 r. terapię zakończyło kilkadziesiąt osób. W kolejnych miesiącach liczba ta będzie się zwiększać.


PTSR i EMSP
Walczą o jakość życia osób z SM

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) to ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie im dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie.
Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (EMSP) jest ogólnoeuropejską organizacją zrzeszającą stowarzyszenia działające na rzecz poprawy jakości życia chorych na SM w 32 krajach. Misją EMSP jest wymiana i rozpowszechnianie informacji związanych ze stwardnieniem rozsianym istotnych z punktu widzenia osób dotkniętych tą chorobą, wspieranie badań naukowych mogących przyczynić się do poprawy warunków ich życia oraz reprezentowanie pacjentów przed Parlamentem Europejskim, Radą Europy i innymi organizacjami europejskimi.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Iwona Kazimierska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.