Chorzy na hemofilię powinni mieć możliwość kompleksowego leczenia

  • Iwona Kazimierska
opublikowano: 22-03-2017, 10:38

W Sejmie powstanie podzespół zajmujący się realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. „Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia tych pacjentów” – zapowiedziala posłanka Krystyna Wróblewska.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Ta deklaracja padła podczas spotkania w Sejmie. Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreślał, że ta choroba łatwo poddaje się leczeniu, a odpowiednio leczony chory ma możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia. „Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi profilaktycznemu dla dzieci pacjenci mają dostęp do czynników krzepnięcia na przyzwoitym poziomie. Niewielu lekarzy ma jednak doświadczenie w postepowaniu z osobami z hemofilią, a każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Tymczasem takich ośrodków brakuje” – mówił prezes Gajewski.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, potwierdziła konieczność pilnego stworzenia takich ośrodków. „Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitanta. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni” – podkreślała prof. Zawilska.

Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom nie opłacały się. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii.

Niepokój budzą powtarzające się błędy w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w szpitalnych oddziałach ratunkowych. Pacjenci apelują, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli go do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii. „Miesiąc temu w Warszawie chory o mało nie stracił życia. Ratownicy odmówili zawiezienia go do Instytutu Hematologii, tłumacząc się procedurami. Miał wylew krwi do mózgu, a do szpitala musiał jechać własnym samochodem” – uzasadniał konieczność stworzenia procedur Bogdan Gajewski.

Dr hab. Paweł Łaguna, hematolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwracał uwagę, jak ważne jest leczenie profilaktyczne. Dzięki funkcjonującemu od 10 lat programowi profilaktycznemu dzieci mają szansę uniknąć powikłań hemofilii, którymi są głównie zwyrodnienia stawów prowadzące do niepełnosprawności. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zakłada wprowadzenie leczenia profilaktycznego także dla dorosłych pacjentów. Takie leczenie nie zawsze jednak jest prowadzone w powodu braku kompleksowej opieki nad chorymi. „Trzeba zorganizować dostawy domowe czynników krzepnięcia, ponieważ chorzy, zwłaszcza w gorszym stanie fizycznym, często nie są w stanie sami ich odebrać” – dodał prezes Gajewski.

Prof. Zawilska podkreślała, że co prawda dostęp do czynników krzepnięcia jest na zadowalającym poziomie, jednak tylko garstka chorych ma możliwość stosowania najbezpieczniejszych, nowoczesnych terapii. „Tylko 3 proc. polskich pacjentów dostaje leki rekombinowane. W innych krajach europejskich takie leczenie otrzymuje 98 proc. chorych” – przytaczała statystyki prof. Zawilska.

Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniała, że MZ dołoży wszelkich starań, by poprawić sytuację chorych na hemofilię. Posłowie, którzy stworzyli w Sejmie Podzespół ds. Hemofilii, zadeklarowali monitorowanie realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: IKA

Najważniejsze dzisiaj
Puls Medycyny
System ochrony zdrowia / Chorzy na hemofilię powinni mieć możliwość kompleksowego leczenia
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.