Chorzy na hemofilię czekają na ośrodki kompleksowej opieki

KM/PAP/materiały prasowe
opublikowano: 17-04-2019, 11:36

Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki medycznej nad chorymi na hemofilię, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności: stomatolodzy, ortopedzi i specjaliści chorób zakaźnych, jak też psychologowie i fizjoterapeuci.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią – mówili eksperci podczas konferencji prasowej 16 kwietnia w Warszawie.

Konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, 16.04.19, Warszawa
Zobacz więcej

Konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, 16.04.19, Warszawa materiały prasowe

Okazją do spotkania był przypadający 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Nawiązano również do rozpoczynającej się w tym roku nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w latach 2019-2023. Jednym z  jego najważniejszych zadań jest utworzenie ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię.

„Takie placówki powstały już w wielu krajach Europy Zachodniej i przyczyniły się do poprawy standardów opieki nad tymi chorymi oraz wydłużenia ich życia” – podkreśliła przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska.

Ośrodki kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią opłacalne dla budżetu

Zdaniem prof. Zawilskiej, ośrodki specjalizujące się w opiece nad osobami z hemofilią są potrzebne, ponieważ szczególnie dorośli pacjenci cierpią na wiele innych poważnych schorzeń. Odczuwają oni trudności w poruszaniu się z powodu bolesnych wylewów krwi do stawów w przeszłości, a także chorób związanych z wiekiem, takich jak choroba niedokrwienna serca czy udar mózgu.

Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu, podkreślił, że brak pierwotnej profilaktyki krwawień i odpowiedniej rehabilitacji przyczynił się do rozwoju inwalidztwa u większości chorych na hemofilię w Polsce po 40. roku życia. Prawie wszyscy z nich wymagają rehabilitacji.

Osoby z hemofilią borykają się też z wieloma codziennymi trudnościami. „Kiedy trzeba na przykład dokonać u nich ekstrakcji zęba, wymagają oni nieco innego leczenia, dlatego wielu stomatologów nie chce się tego podjąć” – tłumaczyła prof. Zawilska. Podobnie jest w przypadku innych drobnych zabiegów, złamania ręki czy przeprowadzenia specjalistycznego badania.

Według specjalistki, w ośrodku kompleksowego leczenia powinni być lekarze różnych specjalności, zarówno stomatolodzy, ortopedzi i specjaliści chorób zakaźnych, jak też psychologowie i fizjoterapeuci. Lekarze z innych placówek w razie potrzeby mogliby skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię.

Prof. Zawilska przekonywała, że kompleksowe ośrodki powinny być również opłacalne dla budżetu, ponieważ chorzy częściej unikaliby powikłań i kosztownego pobytu w szpitalu. Lepiej również można byłoby dostosować leczenie do danego chorego i byliby oni pod lepszą kontrolą specjalistyczną. A to z kolei przekłada się na lepsze wyniki terapii i mniejsze koszty.

„Nie każdy lekarz może zajmować się tymi chorymi, szczególnie wtedy, gdy pojawią się powikłania tego schorzenia” – podkreślił prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Nowe terapie w hemofilii

Specjaliści zwrócili także uwagę na potrzebę wprowadzenia nowych terapii, które mogą jeszcze lepiej chronić przed powikłaniami oraz zapewnić lepszy komfort życia osobom z hemofilią. „Hemofilia – powiedział prof. Windyga - dawniej zabijała chorego w drugiej lub trzeciej dekadzie życia, ale przestała być schorzeniem śmiertelnym, a dzięki odpowiedniemu leczeniu stała się chorobą przewlekłą”.

W informacji prasowej przekazanej podczas konferencji przez prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego podkreśla się, że dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne „chorzy mają zapewniony stały dostęp do czynników krzepnięcia na całkiem dobrym europejskim poziomie na terenie całego kraju”.

Są to preparaty wytwarzane z ludzkiego osocza poddanego procesowi tzw. frakcjonowania lub za pomocą technik inżynierii genetycznej (tzw. czynniki krzepnięcia rekombinowane).

Prof. Windyga wyjaśniał, że Program stwarza także szansę wprowadzenia nowych możliwości terapeutycznych. Chodzi o koncentraty rekombinowanych czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu oraz bispecyficzne przeciwciało, które jest podawane podskórnie.

„Te preparaty są nie tylko skuteczne, ale w istotny sposób poprawiają jakość życia chorych. Zwykłe czynniki pacjenci muszą podawać sobie dożylnie trzy razy w tygodniu, podczas gdy czynniki długodziałające można podawać u niektórych pacjentów raz na tydzień albo nawet raz na dwa lub trzy tygodnie” – dodał prof. Windyga.

Wielu pacjentów w Europie i USA leczonych jest już nie tylko koncentratami dłużej działających czynników krzepnięcia, ale także lekiem podawanym podskórnie, co ułatwia stosowanie profilaktyki. Kilka kolejnych leków podawanych w ten sposób jest w zaawansowanych etapach prób klinicznych. W ciągu kilku najbliższych lat mogą być też zatwierdzone terapie genowe hemofilii, które w próbach klinicznych umożliwiają trwałe podniesienie poziomu czynnika krzepnięcia do normy przynajmniej na kilka lat. 

Ważne postulaty chorych na hemofilię: dostawy domowe, więcej specjalistów leczących dorosłych

W materiale prasowym przesłanym po konferencji przez Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski zwraca uwagę na istotną zmianę w nowej edycji Programu, która dotyczy możliwości dostarczania leków do domu chorego. Stowarzyszenie od wielu lat o to zabiegało, gdyż wielu chorych, w przeszłości źle leczonych, jest obarczonych szeregiem powikłań. Jednym z najczęstszych powikłań hemofilii jest artropatia hemofilowa, przez co chorzy mają ograniczoną mobilność. Dla osoby poruszającej się o kulach lub na wózku przetransportowanie leków (na 3 miesiące) z miejsca odbioru do swojego domu to nie lada wyczyn, gdyż objętościowo taki zapas odpowiada gabarytom małej szafy. Chorzy bardzo czekają na realizację tego ważnego postulatu.

Wraz z nową edycją Programu powołano Radę Programu, która ma być ciałem doradczym ministra zdrowia w zakresie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Ma odpowiadać m.in. za określenie szczegółowych kryteriów kwalifikacji do dostaw domowych czy włączanie do programu nowych leków. Środowisko pacjentów zwraca uwagę na zbyt małą reprezentację specjalistów, którzy zajmują się leczeniem dorosłych, w większości dotkniętych wieloma powikłaniami hemofilii oraz mających choroby współistniejące, związanymi z wiekiem. Leczenie dzieci i dorosłych bardzo się różni, dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zgłosiło ministrowi postulat, by do Rady zostali dodatkowo dołączeni eksperci mający duże doświadczenie w leczeniu dorosłych.

"Jesteśmy przekonani, że minister weźmie to pod uwagę i wyrówna proporcję, powołując specjalistów leczących dorosłych do Rady Programu" – mówi Bogdan Gajewski.

Poważny niepokój chorych budzi też wprowadzanie tzw. karty postępowania wobec chorego. Urzędnicy wymagają od pacjentów uzyskania takich dokumentów w określonym, dość krótkim terminie, nie biorąc pod uwagę możliwości chorych i realnego dostępu do lekarzy specjalistów – w niektórych ośrodkach nie wyznaczono jeszcze odpowiednich lekarzy. Utrudnieniem mogą być też odległe terminy wizyt u specjalistów.

"Wprowadzanie wymagań, które utrudniają dostęp do leczenia krwawień może być zagrożeniem zdrowia i życia chorych z hemofilią. Apelujemy do urzędników o wycofanie się ze szkodliwych dla pacjentów zapisów. Jesteśmy wdzięczni ministerstwu za to, że dąży do zapewnienia leczenia hemofilii na europejskim poziomie. Mamy nadzieję, że wszystkie postanowienia zawarte w nowej edycji Programu będą realizowane i nie będą komplikowane wprowadzanymi ad hoc biurokratycznymi wymogami" – dodaje Bogdan Gajewski.

Warto wiedzieć
Wrodzone skazy krwotoczne, z których najczęstszą postacią jest hemofilia, występują w Polsce u około 10 tys. osób, w tym u około 3 tys. jest to postać ciężka. Dotyczy ona przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B). Hemofilia może przybrać również postać choroby nabytej, zdarza się to jednak bardzo rzadko. Oprócz hemofilii występują też inne pokrewne skazy krwotoczne, np. choroba von Willebranda, polegające na braku innych czynników krzepnięcia we krwi.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM/PAP/materiały prasowe

× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.