Choroby rzadkie

Polskie rekomendacje dotyczące diagnostyki i leczenia idiopatycznego włóknienia płuc (IPF) zostaną wkrótce opublikowane. O skali występowania IPF w Polsce, możliwościach leczenia chorych oraz szczegółowych aspektach ujętych w polskich zaleceniach rozmawiamy z dr n. med. Katarzyną Lewandowską oraz dr. hab. n. med., prof. nadzw. Wojciechem Piotrowskim.

Ministerstwo Zdrowia skierowało do konsultacji publicznych projekt programu pilotażowego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami i z pokrewnymi im rasopatiami. Projektowane zmiany mają m.in. skrócić ścieżkę diagnostyczną i umożliwić dostęp do ośrodków, które kompleksowo monitorowałyby przebieg choroby.

Podczas konferencji podsumowującej pierwszy rok realizacji programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce” (12 grudnia 2019 r.) eksperci podkreślali zaskakująco szybkie tempo jego wdrożenia. Odpowiadali także na pytania dotyczące największych wyzwań, w tym wprowadzenia modelu opieki koordynowanej oraz powszechnych badań przesiewowych noworodków.

Mimo widocznych pozytywnych zmian, perspektywy dostępu do leków dla chorób rzadkich nie wyglądają tak, jak powinny, a wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPCR) opóźnia się – ocenili eksperci na konferencji w Warszawie.

AOTMiT odmówił refundacji nowego leku na mukowiscydozę, umożliwiającego terapię przyczynową tej choroby, a specjaliści zajmujący się leczeniem mukowiscydozy w liście do ministra zdrowia oprotestowali tę decyzję. Resort zdrowia w informacji przesłanej PAP odpowiada, że proces refundacyjny wciąż trwa.

Zbigniew Król od 14 września pełni funkcję pełnomocnika ministra zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, jako jedna z pierwszych placówek w Polsce, otwiera poradnię dla pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem naskórka (EB). Od 30 sierpnia 2019, w ramach kontraktu z NFZ, pacjenci z EB będą mogli odbywać w poradni wizyty okresowe z zaopatrzeniem w niezbędne wyroby medyczne.

Pacjenci z EB (pęcherzowe oddzielanie naskórka) uzyskają kompleksowe, nieodpłatne leczenie i opiekę w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 1 w Rzeszowie. Placówka jako jedyna w regionie podpisała umowę z NFZ.

NFZ podpisuje już aneksy do umów ze szpitalami, w których pacjenci z EB (pęcherzowym oddzielaniem się naskórka) będą mogli odebrać za darmo wszystkie potrzebne im wyroby medyczne. Pacjenci z chorobą Fabry'ego od 1 września będą mieli dostęp, w ramach programu lekowego, do dwóch refundowanych leków - poinformował minister zdrowia Łukasz Szumowski podczas dzisiejszej (7 sierpnia) konferencji prasowej.

Do jutra (25 lipca) przyjmowane są uwagi do projektu zarządzenia prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie darmowych produktów dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, EB). Również jutro w Ministerstwie Zdrowia zaplanowano spotkanie z przedstawicielami NFZ i dyrektorami szpitali, na którym mają zapaść konkretne decyzje dotyczące realizacji tego rozwiązania.

Pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo – poinformował minister zdrowia Łukasz Szumowski. Wskazał, że takie rozwiązanie będzie dotyczyło ok. 100 chorych.