Choroby rzadkie - wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne [DEBATA]

Tematami poruszanymi podczas spotkania będą m.in.:

• harmonogram realizacji zadań w ramach aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich;
• najpilniejsze potrzeby refundacyjne, czyli jak zapewnić szeroki dostęp do technologii lekowych i nielekowych w chorobach rzadkich;
• wyzwania diagnostyki genetycznej w Polsce;
• badania kliniczne w obszarze chorób rzadkich;
• organizacja i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.

Do debaty zostali zaproszeni:

• prof. Marek Hus, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie;
• Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w MZ;
• prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich;
• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich;
• Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia;
• dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;
• prof. Aleksandra Żurowska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Debata transmitowana będzie na żywo na stronie pulsmedycyny.pl

Osoby zainteresowane stacjonarnym udziałem w debacie zapraszamy do akredytacji poprzez wysłanie maila na adres: [email protected]

Kontakt do osoby organizującej wydarzenie:

Dorota Dyś, tel. +48 605 948 188, e-mail: [email protected]