Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje coraz młodsze osoby

Barierą w prowadzeniu skutecznej terapii chorych jest nie tylko przewlekły charakter choroby Leśniowskiego-Crohna, ale też ograniczone środki przeznaczane z budżetu na leczenie chorób gastroenterologicznych, do których zalicza się to schorzenie. Dlatego prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska i konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła zaapelowali do ministra zdrowia o przeznaczenie oszczędności wynikających z wprowadzenia leków biopodobnych na refundację nowych, innowacyjnych terapii, umożliwiających poprawę zdrowia i jakości życia pacjentów dotkniętych chorobami przewodu pokarmowego.

Tylko dwa leki biologiczne w programie lekowym

Obecnie w ramach programu lekowego chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni jedynie dwoma lekami biologicznymi o tym samym mechanizmie działania. Nie mają dostępu do nowoczesnych leków, które mają inny mechanizm działania i mogłyby zostać zastosowane w momencie, kiedy wcześniejsze leczenie przestanie działać.

"Nowy mechanizm działania to możliwość podania pacjentowi leku w drugiej linii leczenia, kiedy lek z pierwszej linii przestanie działać, albo od razu w pierwszej linii, co zwiększy skuteczność leczenia" - podkreślił prof. Jarosław Reguła na zorganizowanej 29 maja w Warszawie konferencji prasowej z udziałem przedstawicieli Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "Łódzcy Zapaleńcy".

Jak podkreślali uczestnicy spotkania, objęcie refundacją nowych leków biologicznych nie spowoduje wzrostu wydatków dla Narodowego Funduszu Zdrowia, ponieważ pacjenci nie mogą być leczeni dwoma lekami jednocześnie. "W programie lekowym nie są przewidziane dodatkowe pieniądze, ale możliwość doboru terapii do potrzeb konkretnego pacjenta sprawi, że będzie on leczony skuteczniej i efektywniej" - podkreślali.

"W warunkach ograniczonych nakładów na zdrowie i problemów z kapitałem pracy decydenci muszą dokonywać wyborów, których celem nie jest tylko leczenie, ale jego rezultaty mierzone m.in. kosztami pośrednimi. U chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna średnia utrata ich produktywności z powodu absenteizmu i prezenteizmu wynosi łącznie 36 proc. Trudno bowiem zapominać, że NFZ, opłacając mniej lub bardziej skuteczne leczenie, oddziałuje nie tylko na koszty zasiłków chorobowych i rentowych, które potem musi wypłacać ZUS, ale wpływa również na utratę dochodu niewytworzonego przez pracownika" - ocenia dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego.

Walka o lepszą jakość życia

Pacjentom zależy na ciągłym podnoszeniu jakości życia z chorobą, po to by mogli uczyć się, pracować, zakładać rodziny, podejmować różne aktywności. Jak wynika z badania szwedzkich naukowców, najważniejsze korzyści z nowych terapii, na które wskazali jego uczestnicy - osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna, to:

• utrzymanie pracy (74 proc.);
• komfort wyjścia z domu bez obaw, czy znajdą toaletę (69 proc.);
• poprawa ogólnego samopoczucia i nastroju (61 proc.);
• zapobieganie nawrotom choroby (56 proc.);
• pewność, że leczenie będzie kontynuowane tak długo, jak długo będzie potrzebne (67 proc.).

"Jako stowarzyszenie chcemy pokazać, że życie z Crohnem można sobie jakoś zorganizować. Niepokoi nas jednak, że na wniosek producenta jednego z leków zawieszono postępowanie refundacyjne w sprawie jednego z innowacyjnych preparatów, na które czekamy, o czym poinformowało niedawno Ministerstwo Zdrowia. Na szczęście otrzymaliśmy informację o trwających negocjacjach cenowych dotyczących drugiego innowacyjnego leku. To lek, który jest już refundowany we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego" - poinformował dziennikarzy Piotr Baranowski ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "Łódzcy Zapaleńcy".

Wnioskowanym czasem terapii tym lekiem w ramach programu lekowego dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna są 24 miesiące. Warto dodać, że w ramach obowiązującego obecnie programu lekowego czas trwania terapii jednym z dostępnych leków biologicznych ograniczony jest do 12 miesięcy w przypadku referencyjnego leku biologicznego lub 24 miesięcy, jeśli pacjent otrzymuje lek biopodobny. Drugi lek, który również jest przeciwciałem monoklonalnym anty-TNF-alfa, może być stosowany tylko przez 12 miesięcy. Przerwanie terapii powoduje pogorszenie zdrowia u większości pacjentów. 

"U 30 proc. chorych leczenie biologiczne przynosi remisję choroby. Niestety po dwóch latach trzeba je odstawić. Można do niego wrócić dopiero gdy pacjent poczuje się gorzej" - potwierdza prof. Jarosław Reguła.

Pacjenci mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia zrobi wszystko, aby nie musieli się bać, co się z nimi stanie po odstawieniu terapii biologicznej.

"Dla nas, pacjentów, ważne jest, aby lekarz mógł dysponować jak najszerszym wachlarzem dostępnych terapii i by były możliwości dopasowania leczenia do potrzeb konkretnego pacjenta. Tylko dzięki temu będzie ono naprawdę skuteczne" - stwierdził Piotr Baranowski.

Dodał, że aż 72 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna obawia się braku refundacji wszystkich dostępnych leków, a 79 proc. - zbyt rygorystycznych kryteriów kwalifikacji do programu lekowego. "Chcielibyśmy, aby nasze problemy wynikające z charakteru choroby nie musiały koncentrować się na strachu o dostępność właściwego, skutecznego leczenia. Chcemy skupić się na jakości życia z Crohnem, tak abysmy byli w jak najmniejszym stopniu ograniczeni przez samą chorobę" - podsumował Piotr Baranowski.

xxx

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekła choroba zapalna przewodu pokarmowego o podłożu immunologicznym i nie w pełni rozpoznanej etiopatogenezie. Dotyka przede wszystkim osoby poniżej 35. roku życia. W Polsce choruje na nią około 15 tys. osób.