Brak opieki koordynowanej w chorobie Parkinsona komplikuje życie pacjentów w czasie pandemii

Rozmawiała Iwona Kazimierska
opublikowano: 11-04-2020, 08:44

„Dobry system zintegrowanej opieki nad pacjentem jest w chorobie Parkinsona kluczowy dla powodzenia terapii, także tych drogich. Koordynacja opieki nad tymi chorymi powinna być kilkuetapowa, w zależności od stopnia zaawansowania choroby” - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, z którym rozmawiamy o założeniach programu KOS-ChP.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Wiosną 2018 r. ówczesny prezes NFZ Andrzej Jacyna zapowiadał, że pilotaż Kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KOS-ChP) rozpocznie się 1 października 2018 r. Nie ruszył do chwili obecnej. Co stanęło na przeszkodzie?

prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
Zobacz więcej

prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek

Mieliśmy takie ambitne plany już 2 lata temu. Choroba Parkinsona, jak mało która choroba neurologiczna, wymaga interdyscyplinarnego podejścia. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej - tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach - opieki nad chorym. 

Dlaczego to idzie tak opornie? Najpierw musieliśmy sami napisać projekt rozporządzenia (sic!). W 2018 r. udało się stworzyć taki dokument dzięki współpracy z wyspecjalizowaną w tym zakresie kancelarią prawniczą, bezpośredniemu zaangażowaniu pracowników centrali NFZ - ówczesnego prezesa Andrzeja Jacyny i dyrektora Andrzeja Śliwczyńskiego, a także Fundacji Parkinson z Lublina oraz Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych (PTChPiIIZR) oraz Sekcji Chorób Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Dokument został w lipcu 2018 r. wysłany do Ministerstwa Zdrowia i… przepadł. Mówiąc inaczej, nie wzbudził zainteresowania. Nie umiemy ustalić, gdzie trafił i kto nim obecnie dysponuje.

Koordynacja opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona powinna być kilkuetapowa, w zależności od stopnia jej zaawansowania. Pacjent w początkowym jej stadium może być zdiagnozowany przez neurologa, który dobiera odpowiednią farmakoterapię, a następnie jest prowadzony przez lekarza POZ. Jeśli choroba jest bardziej zaawansowana, pacjent powinien trafić do specjalistycznego ośrodka, w którym będzie systematycznie monitorowany. Jakie są najważniejsze założenia KOS-ChP? 

Dobre leczenie - efektywne z punktu widzenia chorego, ale także systemu, który za to płaci - wymaga odpowiedniej logistyki, rozpisania wszelkich działań na etapy i poziomy referencji. Leczenie pacjentów z chorobą Parkinsona, mimo że objawowe, jest niezwykle skuteczne, ale różne na różnych jej etapach. W początkowym stadium - farmakologiczne („tabletkowe”), a na etapie zaawansowanym - bardziej złożone (wszczepianie stymulatorów mózgowych - deep brain stimulation, DBS czy terapie infuzyjne - apomorfina, system Duodopa) z odpowiednio dobraną i wyspecjalizowaną rehabilitacją, zupełnie inną niż np. po udarze mózgu. Najtrudniejsze etapy to: rozpoznanie (pomyłki w dobrych ośrodkach stanowią nawet 20 proc. przypadków, a u lekarzy rodzinnych 50 proc.), stadium zaawansowane z kwalifikacjami do wspomnianych terapii operacyjnych czy infuzyjnych, w końcu opieka paliatywna. 

Ośrodki opieki koordynowanej dawałyby możliwość krótkiej ścieżki diagnostycznej (teraz od pierwszych objawów do rozpoznania mija średnio 1,5 roku-2 lat). Jeśli byłoby to potrzebne, lekarze korzystaliby z panelu badań dodatkowych - genetycznych, obrazowych, w tym bardzo drogiego, ale refundowanego badania SPECT ze znacznikiem DATScan. W pracy Gajos i wsp., opublikowanej w „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” w 2019 r., wykazano, że na to drogie badanie blisko 50 proc. neurologów ogólnych kierowało chorych bez potrzeby, bo do ustalenia właściwego rozpoznania wystarczyłoby oko specjalisty. Zatem ośrodek KOS daje też oszczędności. 

Po postawieniu rozpoznania i zaplanowaniu terapii (etap I) chory wracałby na kilka lat pod opiekę swojego neurologa ogólnego w poradni. W przypadku pojawienia się komplikacji (zaburzenia autonomiczne, jak nietrzymanie moczu, hipotonia ortostatyczna, zaparcia, upadki, dysfagia, a także zaburzenia poznawcze, psychotyczne, depresja, zaburzenia snu) pacjent byłby ponownie kierowany do KOS, gdzie wdrożono by odpowiednie metody postępowania. Tam miałby także możliwość konsultacji z kardiologiem, gastroenterologiem czy psychologiem. W tym specjalistycznym ośrodku podejmowano by ważne decyzje (też ekonomiczne) o sposobie dalszego leczenia zaawansowanego, które jest refundowane, ale wspomniane metody neurochirurgiczne czy terapie infuzyjne kosztują rocznie kilkadziesiąt tysięcy złotych i więcej. 

Obecnie kwestia kwalifikacji np. do DBS jest zupełnie nieuregulowana. Ministerstwo Zdrowia, dając olbrzymie pieniądze na leczenie, zupełnie nie interesuje się (nie ma żadnych opisanych procedur) tym, kto kwalifikuje pacjenta do zabiegu, kiedy i według jakich zasad. My te zasady opracowaliśmy dla DBS i terapii infuzyjnych (dokładny spis koniecznych badań, konsultacji, wymogów formalnych). Z programem racjonalizacji kosztów, organizacji i niewątpliwych korzyści dla chorego oraz systemu (tylko dobrze zakwalifikowany pacjent naprawdę skorzysta z tych metod) chodzimy do resortu zdrowia od co najmniej 5 lat i nie możemy się przebić. Ten program dawałby chorym także dostęp do ośrodków neurochirurgicznych, które wykonują dużo takich zabiegów, a doświadczenie jest tu kluczowe. Po zabiegu chory trafiałby ponownie do referencyjnego ośrodka neurologicznego na programowanie stymulatora, co nie jest łatwe i nie da się zrobić w poradni czy na korytarzu, ponadto nie ma na to procedury ani finansowania. 

To samo dotyczy terapii infuzyjnych - samo założenie systemu Duodopa to dopiero początek złożonej opieki nad chorym. Oprócz lekarza, trzeba potem zaangażować także pielęgniarkę parkinsonowską, która musi również edukować rodzinę. Dzisiaj wiedza w poszczególnych dziedzinach terapii tak bardzo się wyspecjalizowała, że tzw. neurolog ogólny z poradni nie jest w stanie sprostać złożonej znajomości możliwych zagrożeń terapii – to dotyczy leczenia SM, udaru mózgu, także choroby Parkinsona. Realizacją tego złożonego modelu opieki nad chorym z chorobą Parkinsona byłby właśnie KOS-ChP, wdrożony najpierw jako program pilotażowy, a następnie w większej liczbie ośrodków.

W procesie leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona bardzo ważną rolę odgrywają fizjoterapeuci, psychologowie, logopedzi, pielęgniarki neurologiczne. Rozumiem, że KOS-ChP wyznacza im odpowiednie miejsce i zadania? 

Oczywiście, oni są kluczowi dla powodzenia takiego systemowego leczenia. W Holandii (obecnie Niderlandy) wprowadzono program Parkinson-net, w którym fizjoterapia i edukacja chorych są prowadzone blisko ich miejsca zamieszkania. Wymiernym skutkiem tego programu była redukcja o połowę złamań szyjki kości udowej w chorobie Parkinsona. A jest to najczęstsze złamanie w tej chorobie, cztery razy częściej występujące niż w dobranej wiekowo populacji ogólnej (dane brytyjskie). Czy nie lepiej zatem edukować, niż leczyć tak drogo (ortopedia, rehabilitacja), nie wspominając o cierpieniu chorego, powikłaniach szpitalnych, ryzyku zgonu i obciążeniu opiekunów? 

Dobry system zintegrowanej opieki jest w tej przewlekłej chorobie kluczowy dla powodzenia terapii, także tych drogich. Logopeda to nie tylko nauczyciel lepszego mówienia, ale także diagnosta i edukator w walce z zaburzeniami połykania, typowymi dla choroby Parkinsona, a te - jak wiadomo - stwarzają ryzyko cichych aspiracji, zapaleń płuc itd. Regularna i nacelowana na indywidualne problemy chorego fizjoterapia (we wstępnym okresie choroby zalecana także tzw. fizjoterapia prewencyjna) jest bardzo skuteczna, same leki nie wystarczą. Pielęgniarka z kolei może zastąpić lekarza w odpowiedziach na telefoniczne pytania pacjentów oraz ich rodzin i rozwiązać wiele problemów. Bez pielęgniarki parkinsonowskiej prowadzenie programów terapii infuzyjnych nie byłoby w ogóle możliwe.

A jak powinna się odbywać, zgodnie z założeniami KOS-ChP, kwalifikacja do najnowocześniejszych terapii, np. infuzyjnej czy głębokiej stymulacji mózgu, które na świecie są standardem? W Polsce te metody są dostępne, ale procedura wciąż wymaga uporządkowania.

Jak wcześniej wspomniałem, na razie działania są niezintegrowane: osobno dotyczące DBS, osobno terapii infuzyjnych, a przecież spośród tych trzech metod musimy wybrać najlepszą dla chorego. Chorzy kwalifikowani do terapii DBS nie mogą mieć: więcej niż 70 lat, zaburzeń poznawczych, nasilonej depresji, zmian widocznych w rezonansie magnetycznym, neurochirurgicznych przeciwwskazań do zabiegu. Muszą współpracować, ponieważ zabieg jest w większej części wykonywany z chorym przytomnym, który w trakcie jest badany przez neurologa. Większość z wymienionych przeciwwskazań nie obowiązuje w terapiach infuzyjnych, ale tutaj współpraca chorego i rodziny/opiekunów jest absolutnie kluczowa. 

Kryteria kwalifikacji obejmują znaczne pogorszenie sprawności - co najmniej przez połowę dnia przy braku możliwości skorygowania farmakoterapii, brak jej skuteczności lub działania niepożądane. Oceny przegląda centralna komisja złożona z pięciu profesorów, których obszarem zainteresowania jest choroba Parkinsona i to ona ostatecznie kwalifikuje chorych do wybranej terapii. KOS dawałby także krótszą ścieżkę kwalifikacji do terapii zaawansowanych. Dzisiaj na wizytę u neurologa w poradni wysokospecjalistycznej prowadzącej program terapii infuzyjnych chory czeka od trzech miesięcy do roku. Potem czeka w kolejce do przyjęcia na kwalifikację szpitalną (konieczny jest kilkudniowy pobyt; nb. nie ma jednorodnej grupy pacjentów na kwalifikację do zabiegu DBS).

Teraz, w czasie pandemii COVID-19, brak modelu opieki koordynowanej w chorobie Parkinsona dodatkowo komplikuje życie pacjentów (zwłaszcza czekających na DBS lub wymianę baterii), ich bliskich, opiekunów. Jak wygląda praktyka kliniczna?

Pandemia spowodowała, że inne choroby „odwieszono na kołek”, nie wiadomo, na jak długo. Ale one są i nadal musimy pomagać chorym. Same porady telemedyczne nie wystarczą. Jednym z nierozwiązanych problemów jest wymiana stymulatora. Czy to jest zabieg planowy, czy ostry - do wykonania nawet w czasie pandemii? Rozładowanie baterii stymulatora u pacjenta z wieloletnią chorobą, który już 5-10 lat temu nie mógł być skutecznie leczony tylko lekami, może spowodować nagłe pogorszenie jego stanu - sztywność, unieruchomienie, dysfagię i aspiracje, zapalenie płuc, upadki, a więc krwiaki przymózgowe, złamania, nawet zgon. Ci chorzy nie mogą czekać.

Ten problem pojawił się już przed pandemią i też nie był rozwiązany, choć czyniliśmy takie starania, a wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski obiecał zająć się tą kwestią. Problem polegał na tym, że wymianę stymulatora, który kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych, wrzucono do ryczałtu, jaki dostają oddziały na całoroczną, bieżącą działalność, co więcej, obliczoną według kosztów z końca 2015 r. Kumulacja wymian stymulatorów z poprzednich lat kompletnie zablokowała najlepsze centra neurochirurgiczne, które nie mogą sobie pozwolić na „zjedzenie” budżetu przez stymulatory. Muszą przecież dalej operować tętniaki czy guzy mózgu. System KOS z wyspecjalizowanymi (ale inaczej wynagradzanymi, o innej strukturze działania) centrami na pewno by sobie z tym lepiej poradził. Ale bezwzględnie trzeba zintegrować system farmakoterapii i leczenia „sprzętowego”. Dziś są za nie odpowiedzialni różni wiceministrowie, funkcjonują różne tryby kwalifikacji, co daje kompletny chaos organizacyjny.

Nasze życie wróci kiedyś do normalności, powróci również temat kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. Czy ten projekt powinien uwzględnić jeszcze jakieś zmiany, które mogłyby się przyczynić do przyspieszenia jego procedowania?

Przede wszystkim trzeba go jak najszybciej wdrożyć. Wymaga on trochę pracy, ale głównie dokładnego opisu zadań ośrodka i dostosowanego do nich wynagrodzenia. Nie może być rodzajem kolejnego programu terapeutycznego, który poza ceną leków nie uwzględnia innych kosztów (lub uwzględnia w nieadekwatny do wymogów formalnych sposób). Musi obejmować wycenę pracy psychologa, logopedy, fizjoterapeuty na takim poziomie, abyśmy mogli zachęcić do współpracy tych najlepszych. Program musi być też atrakcyjny dla menedżera, prezesa, dyrektora, aby chcieli go wdrażać w swoim szpitalu. Jestem przekonany, że wszystkim nam się to opłaci.

11 kwietnia to dzień urodzin Jamesa Parkinsona, to również Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Z tej okazji chciałbym wszystkim chorym i ich dzielnym opiekunom złożyć najlepsze życzenia: woli walki, wytrwałości, współpracy, otwartości na to, co niesie nam nauka. A koleżankom i kolegom zaangażowanym w walkę z tą chorobą (wszystkich wymienionych wcześniej specjalności) - dalej entuzjazmu, sukcesów terapeutycznych i płynącej z nich satysfakcji.

O kim mowa
Prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek jest specjalistą w dziedzinie neurologii, kierownikiem Oddziału Neurologii i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku, kierownikiem Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezesem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Założenia programu KOS-ChP

Cztery poziomy referencyjne:

Poziom I opieki nad osobami z chorobą Parkinsona stanowiłaby poradnia podstawowej opieki zdrowotnej. Trafialiby tam pacjenci, u których występują nieznaczne i niespecyficzne, często przemijające objawy neurologiczne, nieutrudniające codziennego funkcjonowania. Ci chorzy wymagają obserwacji i poinformowania o konieczności pilnej wizyty w przypadku nasilenia się dolegliwości lub wystąpienia nowych objawów ze strony układu nerwowego. W sytuacji nasilenia się symptomów sugerujących chorobę Parkinsona chory byłby kierowany do poradni neurologicznej jako „przypadek pilny”.

Poziom II to poradnia neurologiczna. Po skierowaniu do niej pacjenta przeprowadzana byłaby konsultacja neurologiczna, której celem byłoby potwierdzenie lub nie choroby Parkinsona (PD). Neurolog, w zależności od stanu chorego, podejmowałby decyzję o:

  • kontynuacji leczenia w poradni neurologicznej;
  • skierowaniu chorego z zaawansowaną PD do poradni kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona;
  • ewentualnie zalecał dalsze leczenie i obserwację przez lekarza rodzinnego w sytuacji niepotwierdzenia rozpoznania lub występowania niewielkich objawów, niewymagających leczenia.

Poziom III to poradnia kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Chorzy byliby do niej kierowani wyłącznie z poradni neurologicznej. W ramach tego poziomu nastąpiłaby ponowna weryfikacja prawidłowości rozpoznania PD oraz zostałaby podjęta decyzja o kontynuacji leczenia w KOS-ChP na podstawie stanu klinicznego pacjenta. W przypadku negatywnej decyzji, pacjent byłby ponownie kierowany do poradni neurologicznej ze szczegółową informacją zawierającą schemat dalszego postępowania.

W poradni KOS-ChP ustalany byłby indywidualny plan leczenia, uwzględniający w szczególności ewentualną kwalifikację do terapii infuzyjnej lub leczenia zabiegowego. Na tym etapie wdrażany byłby specjalistyczny program rehabilitacyjny oraz opieka psychologiczna.

Poradnia KOS-ChP miałaby współpracować z Zespołem Koordynacyjnym ds. Leczenia Zaburzeń Motorycznych w przebiegu Choroby Parkinsona, powołanym przez prezesa NFZ, oraz ośrodkami neurochirurgicznymi wykonującymi w ramach umowy z funduszem zabiegi w zakresie leczenia obejmującego wszczepienie elektrostymulatora do mózgu. Poradnie prowadziłyby też monitorowanie efektów leczenia, a szczegółowe dane przekazywane byłyby do Ogólnopolskiego Rejestru Pacjentów z Chorobą Parkinsona.

Leczenie w poradni KOS-ChP powinno trwać 12 miesięcy z możliwością wydłużenia w wyjątkowych sytuacjach, spowodowanych ciężkim przebiegiem choroby.

Po zakończeniu leczenia w poradni KOS-ChP dalsza terapia powinna być kontynuowana w poradni neurologicznej lub poradni lekarza rodzinnego po przekazaniu przez poradnie KOS-ChP szczegółowej informacji dotyczącej zastosowanego leczenia, efektów terapii oraz zaleceń dotyczących dalszego postępowania.

Poziom IV miałaby stanowić poradnia neurologiczna lub inna, do których poradnia KOS-ChP przekazywałaby informacje dotyczące zastosowanego leczenia, efektów terapii oraz zaleceń odnośnie do dalszego postępowania, w szczególności w przypadku zaostrzenia choroby.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jak pacjenci z chorobą Parkinsona radzą sobie w czasie pandemii koronawirusa

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Rozmawiała Iwona Kazimierska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.