W Polsce na hemofilię A i B cierpi ponad 3 tys. osób. Jest to choroba genetyczna, dotykającą głównie mężczyzn. 17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Hemofilii, który został ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r. Od tego czasu wiele się zmieniło, zarówno w zakresie diagnostyki, jak i leczenia hemofilii. Dla polskich pacjentów ostatni rok był pod wieloma względami przełomowy.

„Postęp medycyny sprawia, że pacjenci żyją znacznie dłużej, ale zawsze w końcu wyczerpują się możliwości podtrzymywania czynności narządów. Wydłużanie życia ma sens tylko wtedy, kiedy możemy przy tym zachować jego odpowiednią jakość” — mówi prof. Radosław Owczuk w rozmowie na temat terapii daremnej i związanych z nią dylematów, a także dostępnych uregulowań prawnych oraz nowych wytycznych.

Nowoczesna medycyna oferuje coraz więcej możliwości długotrwałego podtrzymywania czynności narządów, a tym samym przedłużania życia. W wielu sytuacjach zamiast pożądanego efektu terapeutycznego przynosi to jednak pacjentowi tylko cierpienie. Wówczas lekarz staje przed decyzją o ograniczeniu czy wręcz zaprzestaniu bezskutecznej terapii.

System diagnostyki, terapii oraz opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi niewątpliwie wymaga gruntownej reformy. Myślę, że wiele pozytywnych zmian przyniesie uchwalenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Powinno się to stać jak najszybciej - mówi prof. dr hab. n. med. Olga Haus.

Bóle brzucha, wzdęcia, zaburzenia rytmu wypróżnień, naprzemiennie występujące zaparcia i biegunki, którym często towarzyszą zaburzenia lękowo-depresyjne… Lekarze w poszukiwaniu przyczyn tych objawów zlecają kolejne badania, które jednak nie przynoszą żadnej odpowiedzi. Tymczasem symptomy te mogą sugerować, że pacjent cierpi na zespół jelita nadwrażliwego.

„Osoby z dystrofiami siatkówki wiedzą, iż wszystko, co mają, jest na chwilę, bo wraz z diagnozą dostają informację, że cierpią na nieuleczalną chorobę, więc tak długo, jak to możliwe, trzymają się świata widzących” — mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, z którą rozmawiamy na temat przebiegu i objawów tych schorzeń, a także możliwości diagnostycznych i terapeutycznych.

„Wraz z COVID-19 uświadomiliśmy sobie, że - tak jak w średniowieczu - choroby zakaźne mogą zmienić los historii ludzkości, a nawet doprowadzić do jej zagłady” - mówi prof. Robert Flisiak.

„Każdy pomysł rodzi kilka kolejnych i to mnie motywuje do podejmowania wyzwań” – mówi prof. Mirosław Ząbek.

„W minionym roku oddałem się bez reszty kształceniu kadr medycznych i upowszechnianiu wiedzy o pandemii w społeczeństwie, bo uważam, że nauka i świadomość to najsilniejszy oręż w walce z wirusem SARS-CoV-2” - mówi dr n. med. Paweł Grzesiowski.

„Chciałbym, aby program transplantacji płuc, który wciąż w Polsce rozwija się zbyt wolno, w końcu zaczął zaspokajać potrzeby epidemiologiczne. Tym bardziej że z pewnością będą one rosły ze względu na powikłania pocovidowe w postaci włóknienia płuc, z których część będzie wymagała przeszczepienia” - mówi prof. Tomasz Grodzki.

W 2020 r. priorytetowym obszarem działań Bartłomieja Chmielowca było pogorszenie sytuacji pacjentów spowodowane pandemią COVID-19. Jako rzecznik praw pacjenta przeprowadził liczne interwencje i inicjatywy, mające na celu wzmocnienie poprawności przestrzegania praw pacjenta w Polsce. Do najważniejszych należały: usprawnienie obsługi pacjenta, poprawa dostępności świadczeń medycznych czy działania systemowe, wspomagające standaryzację świadczeń zdrowotnych.

1 marca weszła w życie nowa lista refundacyjna, dzięki czemu osoby starsze zyskały bezpłatny dostęp do 105 nowych preparatów, także na schorzenia, których wcześniej wykaz 75 plus nie obejmował.