Autoimmunologiczne choroby wątroby pod okiem ekspertów z WUM

opublikowano: 10-12-2021, 13:00

Stworzenie unikatowego w skali Polski ośrodka dedykowanego dorosłym pacjentom z rzadkimi chorobami wątroby znalazło uznanie w oczach jurorów konkursu Złoty Skalpel 2021, którzy wyróżnili projekt przyznaniem 10. miejsca. Autorem docenionego przedsięwzięcia jest prof. Piotr Milkiewicz z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Prof. dr hab. n. med. Piotr Milkiewicz, kierownik Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM
Fotomed WUM

Zapewnienie profesjonalnej, wysokospecjalistycznej opieki pacjentom z chorobami rzadkimi jest jednym z priorytetów ochrony zdrowia w krajach Unii Europejskiej. Kilka lat temu eksperci medyczni Komisji Europejskiej, po przeprowadzeniu pogłębionych analiz, wykazali, że standardy opieki i leczenia osób cierpiących na choroby rzadkie są zdecydowanie niższe niż tych, którzy chorują na schorzenia rozpoznawane częściej. To przekłada się na efekty terapii. Stąd zrodziła się idea utworzenia w krajach UE wyspecjalizowanych ośrodków, zajmujących się chorobami rzadkimi. Powstały sieci ośrodków referencyjnych (European Reference Network, ERN), przeznaczonych terapii pacjentów z różnymi chorobami rzadkimi.

Cel: wyrównać szanse pacjentów

– Głównym celem tego przedsięwzięcia było niejako wyrównanie szans na profesjonalne leczenie osób zmagających się z rzadkimi chorobami. Tylko centralizacja takiej opieki w wybranych ośrodkach daje taką możliwość. Szpitalom, które podjęły starania, aby należeć do sieci, postawiono bardzo wysokie wymagania dotyczące zarówno doświadczenia kadry lekarzy, jak i zaplecza diagnostycznego — mówi prof. dr hab. n. med. Piotr Milkiewicz, kierownik Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM.

W 2017 r. utworzono w Europie 24 sieci, zajmujące się szeregiem rzadkich chorób z obszaru nefrologii, endokrynologii, neurologii i wielu innych.

– To łącznie ok. 300 szpitali z 26 krajów. Nasz ośrodek, będący częścią Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM wraz Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych, należy do Europejskiej Sieci z Zakresu Rzadkich Chorób Wątroby (European Reference Network — RARE LIVER) — wyjaśnia prof. Milkiewicz.

Pod opieką warszawskiego ośrodka znajduje się aktualnie ok. 2 tys. pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby o podłożu autoimmunologicznym i cholestatycznym. Jest to prawdopodobniej największa liczba pacjentów z tymi rzadkimi schorzeniami, którzy są leczeni w jednym ośrodku wśród wszystkich centrów hepatologicznych w krajach UE. W ośrodku stworzono nowatorski system konsultacji oraz rozbudowano zaplecze diagnostyczne, co znacznie przyspieszyło postawienie rozpoznania i wdrożenie odpowiednich działań terapeutycznych.

Rzadkie choroby wątroby - specjalizacja warszawskiego ośrodka

Jakimi chorobami zajmują się specjaliści w zespole prof. Milkiewicza?

– Jesteśmy częścią sieci ERN-RARE LIVER, czyli zajmującej się rzadkimi chorobami wątroby. W tym gronie jesteśmy jedynym ośrodkiem z Polski. Oczywiście, nie jest możliwe, aby każdy z nich zajmował się wszystkimi poznanymi rzadkimi chorobami wątroby. Dlatego aktywność poszczególnych ośrodków w obrębie sieci została podzielona na 4 główne grupy chorób. Są to: choroby autoimmunologiczne, choroby metaboliczne, choroby strukturalne (np. malformacje dróg żółciowych, wielotorbielowatość wątroby, rzadkie nowotwory, choroby naczyń wątroby) i choroby wątroby w ciąży. Nasz ośrodek należy do grupy kilkunastu centrów skupiających się na leczeniu chorób o podłożu autoimmunologicznym — informuje hepatolog.

Największą grupę stanowią pacjenci z czterema chorobami wątroby:

  • autoimmunologicznym zapaleniem wątroby (ang. skrót AIH),
  • pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (ang. skrót PSC),
  • pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych (ang. skrót PBC),
  • cholangiopatią IgG4.

– Od kilku lat są oni sukcesywnie kierowani do nas z terenu całego kraju — dodaje prof. Milkiewicz.

Ośrodki należące do sieci podlegają okresowemu audytowaniu przez wyspecjalizowaną agencję, wynajętą specjalnie do tego celu przez Komisję Europejską. Audyt przeprowadzony w warszawskim ośrodku zakończył się bardzo dobrym wynikiem 92 proc., ugruntowując swoją przynależność do ścisłej europejskiej czołówki w leczeniu rzadkich chorób wątroby.

Niestety, kryzys w ochronie zdrowia związany z pandemią COVID-19 negatywnie wpłynął na działalność ośrodka, co manifestuje się wydłużeniem czasu oczekiwania na konsultację oraz na badania diagnostyczne.

– Mamy nadzieję, że jest to sytuacja przejściowa i niedługo wszystko powróci do normy — mówi prof. Milkiewicz.

Sieć ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi to liczne korzyści dla chorych

Korzyści, jakie wiążą się z uczestnictwem w sieci ośrodków referencyjnych, jest wiele.

– Przede wszystkim pacjenci mają szansę na leczenie w ośrodku, którego dedykowaną funkcją jest zajmowanie się ich rzadkim schorzeniem. Ośrodek posiada odpowiednie zaplecze diagnostyczne i wykonuje badania często niedostępne w innych szpitalach. Lekarze pracujący w takim centrum mają możliwość kontaktu z kolegami z całej Europy, często są to największe autorytety w danej dziedzinie, i wspólnego przedyskutowania najbardziej skomplikowanych przypadków — wymienia atuty prof. Milkiewicz.

Uczestnictwo w sieci jest również silnym stymulatorem badań naukowych.

– Działamy w wielu projektach, zainicjowanych zarówno przez nas, jak i inne ośrodki. To jest niesłychanie istotne właśnie w kontekście chorób rzadkich. Trudno bowiem wyciągać wnioski na temat diagnostyki czy leczenia chorób, jeżeli badane grupy obejmują kilkudziesięciu pacjentów. ERN daje pod tym względem olbrzymie możliwości — podsumowuje prof. Piotr Milkiewicz.

O konkursie “Złoty Skalpel”

Konkurs “Złoty Skalpel” odbył się w tym roku już po raz 13. Jego celem jest wyróżnienie innowatorów, dzięki którym polska medycyna i system ochrony zdrowia zmieniają się na lepsze. Finałową dziesiątkę oraz zwycięzcę konkursu wybiera jury, złożone z wybitnych specjalistów z różnych dziedzin medycyny.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.