Anna Sarbak: Zachęcamy Polaków do profilaktyki i regularnej kontroli [WYWIAD]

W jaki sposób polscy pacjenci dotknięci chorobami układu moczowo-płciowego włączają się w tegoroczne obchody Europejskiego Tygodnia Urologii?

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”, którym kieruję, od lat włącza się w edukację społeczeństwa na temat nietrzymania moczu, również za pośrednictwem mediów, m.in. poprzez wykłady lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków i psychologów, zajęcia z elementami ćwiczeń mięśni dna miednicy (ponad 900 rocznie w całej Polsce), wydawane poradniki dla pacjentów, działania zwiększające dostęp do leczenia i zaopatrzenia w niezbędne wyroby medyczne. Europejski Tydzień Urologii jest coroczną akcją, do której w Polsce włącza się wiele organizacji, w tym nasze stowarzyszenie. Bardzo zależy nam, aby w sposób obiektywny rozpowszechniać wiedzę na temat schorzeń układu moczowo-płciowego i zachęcać w ten sposób Polaków do działań profilaktycznych i regularnej kontroli lekarskiej. Szczególnie dla nas ważne jest, aby pacjenci trafiali do właściwych lekarzy, którzy potrafią im skutecznie pomóc. Nadal zbyt wiele osób zbyt pochopnie poddaje się operacjom, które zamiast im pomóc, przynoszą odwrotny, często nieodwracalny skutek. Dlatego tak bardzo kładziemy nacisk na kompleksową diagnozę i promocję współpracy interdyscyplinarnej w środowisku specjalistów medycznych. 

Reprezentuje pani stowarzyszenie, które zrzesza przede wszystkim osoby dotknięte nietrzymaniem moczu. Z jakimi problemami borykają się one na co dzień? Co im najbardziej przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu?

Bardzo odbiegamy od Europy w standardach leczenia. Jako przykład podam sytuację pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego. Od momentu uruchomienia refundacji leków w 2011 r. nadal oferowane są tylko dwie substancje medyczne o tym samym mechanizmie działania: solifenacyna oraz tolterodyna. Na świecie w ramach refundacji dostępnych jest wiele innych substancji lekowych, takich jak np. darifenacyna, fesoterodyna, desmopresyna, oksybutynina podawana przez skórę dla zmniejszenia efektów ubocznych, czy wreszcie najnowocześniejszy mirabegron, rekomendowany w Polsce do II linii leczenia. Według danych uzyskanych od World Federation of Incontinence Patients, międzynarodowej organizacji, której nasze stowarzyszenie jest członkiem, w krajach sąsiadujących bezpośrednio z Polską (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), w ramach refundacji dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego dostępnych jest nie mniej niż 4-6 spośród wyżej wymienionych substancji chemicznych. 

Od wydania przez prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnej rekomendacji dotyczącej leku mirabegron w II linii leczenia pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego minęło już 308 dni, a mimo to nadal nie jest ona w Polsce refundowana. Czy stowarzyszenie „UroConti” interweniowało w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia?

Stowarzyszenie „UroConti” interweniowało w tej sprawie wielokrotnie i robimy to nadal, wysyłając liczne pisma m.in. do ministra zdrowia, konsultanta krajowego ds. urologii, producenta leku, Rzecznika Praw Pacjenta oraz Rzecznika Praw Obywatelskich, a także do parlamentarzystów. Wiemy, że w naszym imieniu interweniowali obydwaj rzecznicy, a także liczne grono parlamentarzystów z różnych ugrupowań politycznych, za co jesteśmy im ogromnie wdzięczni. Wśród nich była posłanka Krystyna Wróblewska, która w tej sprawie, razem z trzema innymi posłankami, interweniowała już w lutym tego roku. Jak dotąd wszystkie te działania nie przyniosły skutku, ale sprawy nie odpuszczamy. 

W 2018 roku Rada Przejrzystości w uzasadnieniu opinii dotyczącej wykazu bezpłatnych leków dla seniorów 75+ uznała nietrzymanie moczu za „bardzo istotny” problem, ale już nadreaktywność pęcherza moczowego za problem „umiarkowanie istotny”. Czy udało wam się wyjaśnić, co było przyczyną tego rozróżnienia?

Niestety nie udało nam się tego wyjaśnić, ponieważ pomimo licznych zapytań skierowanych przez Stowarzyszenie „UroConti” zarówno do przewodniczącego Rady Przejrzystości, jak również do ministra zdrowia, odpowiedział tylko ten ostatni, twierdząc, że nie zna przyczyn takiej decyzji Rady. W pismach zadawaliśmy wielokrotnie pytania dotyczące kryteriów, jakimi kierowała się Rada Przejrzystości, wydając opinię nr 89/2018 z dnia 23 kwietnia 2018 r. w sprawie efektywności oraz przygotowania danych do rankingu produktów leczniczych w populacji osób powyżej 75. roku życia. Jako stowarzyszenie zrzeszające osoby ze schorzeniami układu moczowo-płciowego, nie rozumiemy, dlaczego zespół pęcherza nadreaktywnego, który jest jednym z czynników powodujących nietrzymanie moczu, został uznany przez Radę Przejrzystości za tylko umiarkowanie istotny problem, podczas gdy samo nietrzymanie moczu za problem już bardzo istotny. Ta opinia jest dla nas tym bardziej niezrozumiała, że przy refundacji środków absorpcyjnych to właśnie pęcherz neurogenny kwalifikuje nas do refundacji, podczas gdy osobom ze zdiagnozowanym wysiłkowym nietrzymaniem moczu, który według Rady Przejrzystości jest problemem bardzo istotnym, refundacja na środki absorpcyjne już się nie należy.

Jak widać, problemów do rozwiązania nadal jest sporo. Jednak kierowane przez panią stowarzyszenie odnotowało w ciągu ostatnich 12 miesięcy na swoim koncie wiele sukcesów, przekładających się na poprawę sytuacji jego podopiecznych. Może pani wymienić kilka z nich?

Po ośmiu latach batalii doprowadziliśmy do umieszczenia w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na nadreaktywność pęcherza moczowego oraz niedoczynność mięśnia wypieracza u dorosłych pacjentów po niepowodzeniu terapii standardowej.

Ważne dla członków naszego stowarzyszenia są również tegoroczne zmiany dotyczące wzoru zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz wzoru zlecenia naprawy. Zmniejszono liczbę stron w nowym e-zleceniu do czterech, a w kontynuacji zlecenia zaproponowano już tylko trzy strony. Przyzna pani, że to znaczna zmiana w porównaniu do pierwotnego wzoru zlecenia, które było załącznikiem do rozporządzenia z 21 marca br. i miało aż siedem stron! Chciałabym też dodać, że od ubiegłego roku zwiększono limity na środki chłonne z 60 sztuk do 90 sztuk miesięcznie. Niestety, jest to połowiczny sukces, gdyż minister zdrowia zapomniał lub celowo nie zmienił proporcjonalnie limitów cenowych, co większość naszego środowiska przyjęła bardzo negatywnie. 

Równolegle, jako prezes „UroConti”, ale też jako kobieta, staram się wspierać panów zrzeszonych w Sekcji Prostaty naszego stowarzyszenia, którzy z olbrzymią konsekwencją walczą o lepszy dostęp do leczenia raka gruczołu krokowego. Efekty są już widoczne w postaci zmian, które weszły w życie 1 września tego roku. To ich wielki sukces, bo mówimy o lekach ratujących ich życie.

Podsumowując, cały czas prowadzimy z Ministerstwem Zdrowia dialog na różnych płaszczyznach, przekonując zarówno urzędników, jak i polityków, że nasze postulaty są przemyślane, wyważone i co najważniejsze, istotne dla życia i zdrowia pacjentów.

Dziękuję za rozmowę.