Ile kosztuje SM

Oprac. Izabela Filc-Redlińska

Europejski zespół ekspertów wyliczył, jakie są koszty stwardnienia rozsianego. W badaniu wzięło udział 17 tys. osób z 16 krajów, w tym z Polski. Jak dotąd to największy tego rodzaju projekt. Jakie płyną z niego wnioski?

Na stwardnienie rozsiane (SM), nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną, cierpi w Europie 700 tys. osób. Uważa się, że istotną rolę w jej rozwoju odgrywają zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe. Im dalej na północ, tym większa zachorowalność, np. w Hiszpanii, Portugalii, północnych Włoszech na SM choruje 45-75 na 100 tys. osób, we Francji, Niemczech, Austrii — 95-150 na 100 tys., a w Szkocji, Irlandii Północnej, Szwecji nawet do 200 osób na 100 tys. (Według danych NFZ, zachorowalność w Polsce wynosi 107-155 na 100 tys. osób — przyp. red.).

Narastająca 
niesprawność ruchowa

Choroba powoduje szereg objawów fizycznych i psychicznych: zaburzenia poznawcze, zmęczenie, dolegliwości bólowe, które zmniejszają użyteczność chorego i jego zdolność do pracy. Wraz z upływem czasu objawy nasilają się. W efekcie aż 80 proc. pacjentów w ciągu 5-10 lat od rozpoznania ma upośledzoną sprawność ruchową. Wśród osób w średnim wieku i młodszych SM stanowi główną przyczynę niepełnosprawności niewywołanej urazem. A bez względu na wiek jest trzecią najczęstszą przyczyną paraliżu.

Obecnie największy nacisk kładzie się w SM na wczesne diagnozowanie i interwencję lekową, która ma zmodyfikować postęp choroby. W rezultacie w ciągu ostatnich dwóch dekad koszty opieki zdrowotnej przesunęły się z opieki szpitalnej na rehabilitację i opiekę ambulatoryjną. 

Pionierskie badanie

Ile rzeczywiście kosztuje społeczeństwo ta choroba i jakie podejście do zarządzania opieką zdrowotną w przypadku SM jest najbardziej opłacalne — wyjaśnienie tych kwestii było celem europejskiego, wieloośrodkowego badania, którego wyniki ukazały się na łamach pisma „Multiple Sclerosis Journal”. 

To największy zrealizowany dotychczas tego rodzaju projekt — wzięło w nim udział 17 tys. chorych z 16 krajów, w tym 411 osób z Polski. Kierownikiem badania dotyczącego kosztów była dr Gisela Kobelt z European Health Economics w Mulhouse we Francji, natomiast ogólnym kierownikiem klinicznym prof. Alan Thompson z University College London w Wielkiej Brytanii. Wspierali go europejscy liderzy kliniczni w dziedzinie SM, z Polski prof. Krzysztof Selmaj z UM w Łodzi i dr hab. n. med. Ewa Orlewska z Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach. Projekt był koordynowany przez Europejską Platformę SM (EMSP). Dostarczył nowych danych na temat wpływu choroby na jakość życia, zdolności poznawcze i zatrudnienie.

Badanie miało charakter przekrojowy. Jego uczestnicy udzielali odpowiedzi na pytania zawarte w kwestionariuszach, m.in. dotyczące zaawansowania choroby (według skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego, EDSS) czy jakości życia uwarunkowanej zdrowiem. Średnia wieku respondentów wynosiła 51 lat (w Polsce 40 lat, co prawdopodobnie wiąże się z faktem, że kwestionariusze były wypełniane przez Internet, wśród członków dwóch organizacji pacjenckich). Większość miała rzutowo-remisyjną postać SM. Wśród badanej grupy 57 proc. pacjentów otrzymywało terapię modyfikującą przebieg choroby, co stanowi istotnie wyższy wskaźnik niż w populacji ogólnej chorych na SM, który w Polsce — według danych NFZ — kształtuje się na poziomie około 25 proc.

Obniżenie jakości życia

Wnioski z badania nie są optymistyczne. Stwardnienie rozsiane negatywnie wpływa na jakość wielu aspektów życia. Nawet pacjenci z niską aktywnością choroby skarżyli się na odczuwanie zmęczenia i trudności poznawcze. Pierwszy z tych problemów zgłosiło aż 95 proc. spośród wszystkich badanych, a drugi 71 proc. Znaczna część (66 proc.) mówiła też o dyskomforcie związanym z bólem. 

Skutkiem wymienionych dolegliwości jest ograniczenie zdolności do pracy. 40 proc. respondentów w wieku produkcyjnym przyznało, że jest bierna zawodowo właśnie z powodu swojej choroby. Natomiast wśród pracujących aż 79 proc. zgłaszało negatywny wpływ SM na swoją produktywność. Najczęstszą tego przyczyną było doświadczenie zmęczenia i trudności poznawczych. Zapewne dlatego ograniczenie udziału w życiu zawodowym ma miejsce już na wczesnym etapie choroby i gwałtownie spada wraz z jej postępem. O ile wśród chorych w wieku produkcyjnym, którzy w skali EDSS mieli 0 (prawidłowy stan neurologiczny) pracowało 82 proc., o tyle pacjenci z 8 w skali EDSS (chorzy leżący z zachowaną czynnością samoobsługi) już tylko 15 proc. 

Z progresją choroby 
rosną koszty

Nic więc dziwnego, że we wszystkich krajach koszty SM były zdominowane przez utratę produktywności. Istotnie też wiązały się z zaawansowaniem przebiegu choroby (według skali EDSS). Inne koszty to: bezpośrednia opieka zdrowotna, terapia modyfikująca przebieg choroby, usługi, opieka nieformalna. Średni roczny koszt przypadający na pacjenta w zależności od stopnia aktywności choroby wyniósł odpowiednio 22 800, 37 100 i 57 500 euro (dostosowany do parytetu siły nabywczej, w skrócie PPP, czyli rzeczywistej siły nabywczej waluty).

Całkowite koszty choroby wzrastają wraz z nasileniem SM. Dlatego kluczowe znaczenie ma zapobieganie jej progresji, a więc wczesne wdrożenie leczenia. Wraz z nasileniem objawów zmienia się również dystrybucja kosztów. O ile na wczesnym etapie dominującym kosztem jest terapia, o tyle w późniejszej fazie są to usługi społeczne i nieformalna opieka. Natomiast utrata produktywności odgrywa główną rolę u pacjentów z aktywną postacią choroby. 

Zapobieganie progresji choroby jest istotne z jeszcze innego względu. Jak pokazały badania, wraz z nasileniem objawów gwałtownie pogarsza się jakość życia chorych. Dobitnie świadczy o tym punktacja w skali oceny użyteczności — u pacjentów z najcięższym SM była ona niższa niż w przypadku śmierci! 

Wyniki europejskiego badania dotyczącego całkowitych kosztów SM pozwalają lepiej zrozumieć tę chorobę — dowodzą m.in., że na wszystkich jej etapach chorzy zgłaszają zaburzenia funkcji poznawczych i zmęczenie. Zwracają także uwagą na niezaspokojone potrzeby, takie jak opieka koordynowania i zapewnienie odpowiednich świadczeń. 

Z badania płynie jednoznaczny wniosek, że leczenie SM powinno być wdrożone jak najwcześniej, by postęp niepełnosprawności zatrzymać na możliwie najniższym poziomie. Z kolei wszelkie inwestycje powinny mieć na celu maksymalizację jakości życia chorych i kontrolę kosztów. Zaleca się poprawę dostępu do diagnostyki, leczenia i opieki dla pacjentów z SM, pomoc w utrzymaniu zatrudnienia (w tym w zmianie miejsca pracy) i zmniejszenie obciążenia opiekunów kosztami leczenia SM.

wyniki badań

Jakie leczenie, taka wydajność pracy i jakość życia 

Choć SM jest chorobą nieuleczalną, to można spowolnić jej postęp i zmniejszyć częstość występowania objawów. Takie efekty działania mają dostępne dzisiaj preparaty, tj. interferony beta, octan glatirameru, nowoczesne leki doustne i przeciwciała monoklonalne. Niestety, ok. 2/3 pacjentów otrzymujących dwie pierwsze terapie musi zmienić je na inne, z powodu niewystarczającej skuteczności lub  występowania działań niepożądanych. Alternatywą terapeutyczną jest fumaran dimetylu – lek doustny stosowany u osób z rzutowo-remisyjną postacją SM (występuje najczęściej, dotyka ok. 85 proc. pacjentów). Badania kliniczne III fazy wykazały, że istotnie zmniejsza on aktywność choroby – zarówno w obrazie klinicznym, jak i w badaniu MRI, ma także akceptowalny profil bezpieczeństwa. 

Zespół specjalistów z Biogenu i firmy doradztwa farmaceutycznego Adelphi Real World  sprawdził, w jaki sposób fumaran dimetylu – w porównaniu z innymi terapiami – wpływa na wydajność pracy i jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia. Badania objęły 260 pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM (część z nich otrzymywała fumaran, a część interferon beta lub octan glatirameru). Wyniki pracy zostały opublikowane na początku tego roku w piśmie „Neurology and Therapy”. Badacze stwierdzili, że terapia fumaranem dimetylu miała wpływ na wzrost wydajności pracy i jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Wskaźniki te były wyższe niż wśród pacjentów otrzymujących pozostałe leki.  (Oprac. ifr)

 

Wnioski z badania

Chorych na SM należy leczyć wcześnie, aby zatrzymać postęp niepełnosprawności na najniższym poziomie. 

Inwestycje związane z opieką nad pacjentami z SM powinny mieć na celu maksymalizację jakości życia i kontrolę kosztów. 

Zalecenia dotyczące polityki

Poprawa dostępu do diagnostyki, leczenia i opieki dla pacjentów z SM.

Pomoc dla pacjentów w utrzymaniu zatrudnienia, w tym zmianie miejsca pracy.

Zmniejszenie obciążenia opiekunów kosztami leczenia SM.

 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.