Spastyczność wygląda jak opętanie

I. Szumilewicz/RED

Agnieszka Dąbkowska opowiada o życiu i walce ze spastycznością, która pojawiła się u niej po wypadku samochodowym i uszkodzeniu kręgosłupa. O wszepieniu pompy baklofenowej, która daje pacjentom z tym schorzeniem szanse na nowe życie, mówi dr Marek Prokopienko, neurochirurg z warszawskiego szpitala SPCSK WUM.

Tagi

Wywiady

Jak tłumaczy dr Prokopienko,  spastyczność to zwiększone napięcie mięśni. Trzeba je odróżnić od sztywności w stawach i skostnienia więzadeł, które mogą wykazywać podobieństwo, ale nie ustępują po podaniu Baklofenu ani innych leków, które zmniejszają napięcie mięśniowe. 

Ogromny ból i brak kontroli

„Zwiększone napięcie mięśni najczęściej towarzyszy stwardnieniu rozsianemu. Występuje też, kiedy uszkodzony jest rdzeń kręgowy. Mięśnie, które są coraz bardziej niewładne coraz bardziej się napinają. Napięcie mięśniowe zaczyna dominować, co powoduje, że pogarsza się sprawność i narastają problemy z pielęgnacją” – wyjaśnia specjalista. 

U pacjentów leżących dochodzą zmiany w stawach i więzadłach. Nieleczona spatyczność prowadzi do leczy odleżyn, konsekwencją których są infekcjem, mogące zagrażać życiu chorego. Dr Prokopienko przyznaje, że w klinice leczy także pacjentów z rodzinną spastycznością. Są to rzadkie przypadki, jednak na tyle problematyczne, że leki doustne szybko przestają działać. 

Agnieszka Dąbkowska potwierdza, że przeszła wiele terapii. Stosowano u niej leki doustne, takie jak Baklofen, Sirdalud czy Sativex, ale także masaże i akupunkturę.

„W którymś momencie przestałam już tolerować Baklofen. Pojawiła się silna depresja, żołądek odmówił posłuszeństwa – wymiotowałam  bezpośrednio po przyjęciu leków. Przyjmowałam dawki krytyczne, które praktycznie zatruwały mój organizm. W pewnym momencie nie było już żadnej możliwości leczenia ani rehabilitacji” – opowiada pani Agnieszka. Dodaje, że ból był tak silny, że nie można było jej nawet dotknąć. „Ręce same mnie przyduszały,  potrafiły się nocą tak  zacisnąć na szyi, że stanowiło to już bezpośrednie zagrożenie życia” – opowiada. 

Przyznaje, że była także na specjalnym seansie odczyniania, bo dla niektórych spastyczność wygląda jak opętanie. 

Pompa baklofenowa jest refundowana

Zabieg wszczepienia pompy, jak i każde kolejne uzupełnianie lekiem, są refundowane. Jednak każdy przypadek jest indywidualnie rozpatrywany przez NFZ, a cała procedura przebiega powoli. Pompy baklofenowe to drogie urządzenia. 

Neurochirurg wyjaśnia, że jeśli coraz większe dawki leków podawanych doustnie już nie skutkują, włączane jest leczenie dokanałowe, które u pacjentów ze spastycznością jest bardziej skuteczne. Już niewielkie dawki Lioresalu, czyli baklofenu dokanałowego, powodują zmniejszenie, a nawet całkowite ustąpienie spastyczności. 

Pompa baklofenowa jest okrągłym metalowym pojemnikiem o średnicy około dziesięciu centymetrów,  z gumowym cylindrem w środku. Cylinder się kurczy i uwalnia lek do drenu, wprowadzonego uprzednio do kanału kręgowego. Pompa wszczepiana dorosłym ma  pojemność 40 ml, zaś dzieciom wszczepiana jest znacznie mniejsza – o pojemności 20 ml. 

Pani Agnieszka opowiada, że przed wszczepieniem pompy, kilkakrotnie każdego dnia i w nocy, miała ataki napięcia mięśniowego. „Każdy kiedyś dostał skurczu. Proszę sobie wyobrazić taki sam ból, tylko całego ciała - od szyi do końca palców. To ogromny ból, który trudno opisać. Wykręca całe ciało i nie można nad nim zapanować, ataki są nagłe. Spastyczność wywołuje jakikolwiek bodziec: ktoś przechodzi – spastyczność, powieje wiatr – spastyczność, i tak dalej” – dodaje. 

„Zabieg jest wykonywany w znieczuleniu ogólnym. Trwa niecałą godzinę. Pacjent leży na boku. Najpierw wprowadzamy cewnik do kanału kręgowego,  potem przez tunel wprowadzamy drugą końcówkę cewnika na poziom uprzednio naciętej skóry na brzuchu – tam, gdzie umieszcza się pompę. Z reguły pompa jest umieszczana pod skórą na wysokości pępka, między talerzem biodrowym a żebrami. Dren z kolei w tunelu podskórnym, w worku oponowym. Poziom rdzenia, do którego wprowadzamy końcówkę drenu dobieramy w zależności od tego, czy spastyczność dotyczy tylko kończyn górnych, dolnych czy i górnych i dolnych. Po upewnieniu się, że wszystko jest drożne specjalnym programatorem uruchamiamy pompę i automatycznie lek zaczyna płynąć do worka oponowego. Z reguły już następnego dnia po zabiegu pacjent wyraźnie odczuwa zmniejszenie spastyczności” – mówi lekarz.

Jeśli rana dobrze się goi, pacjent może wyjść ze szpitala już 2-3 dni po zabiegu. Wraca dopiero na uzupełnienie leku. Pacjent musi pojawiać się na uzupełnieniu pompy co kilka miesięcy.  

Ekspert tłumaczy, że u większości pacjentów pompa podaje lek w takich samych dawkach przez całą dobę, jednak można to regulować. Jeśli pacjent zauważy, że spastyczność narasta mu o jakiejś porze dnia bardziej, może dostać bolusy, czyli jednorazową większą dawkę leku. Na zaprogramowanie takiego bolusa musi jednak przyjechać do szpitala. Trwa to kilka sekund i nie wiąże się z dodatkowym nacinaniem skóry. Po prostu przykładamy do skóry programator, i tyle.

W Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Warszawie wszczepiono w zeszłym roku 10 pomp. Łącznie, w ciągu ostatnich lat, przeprowadzono kilkadziesiąt takich zabiegów.  

W Polsce jest siedem ośrodków, w których można wszczepić pompę baklofenową, jednak – jak podkreśla dr Marek Prokopienko - zapotrzebowanie na tę formę leczenia jest dużo większe. 

Nowe życie

Pani Agnieszka mówi, że dzięki wszczepieniu pompy, dostała drugie życie. Zabieg został wykonany w dniu jej urodzin, więc otrzymała piękny prezent. 

„Już na pierwszym obchodzie po zabiegu byłam świadoma, obudziłam się po wieloletniej wegetacji. Wcześniej, kiedy byłam na lekach doustnych, byłam stłumiona, wręcz nieprzytomna, wybudzałam się tylko na chwilę. I nagle obudziłam się! Pomogła mi nowoczesna medycyna i wspaniali lekarze. I tak już jest rok”- cieszy się. 

Pani Agnieszka z zawodu jest logistykiem. Przyznaje, że była „korposzczurem” – lubiła pracę w terenie i nowe wyzwania. Obecnie pracuje w założonej przez siebie fundacji „Zdrowie jest najważniejsze”, prowadzi też artterapię – robi tzw. sekrety ze szkiełek. 

„Ze szkiełek robię witraże. Mam też w domu ptasznika o imieniu Teodor i suczkę Hoshiko. W razie ataku spastyczności reaguje na komendę „Zawołaj Magdusię”, czyli moją córkę. Poza tym w trakcie ataku  liże mnie i uspokaja. Hoshiko to moja najlepsza terapeutka” – mówi pani Agnieszka. 

 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.